AVACU Y ASPAU FIRMAN UN CONVENIO DE COLABORACIÓN PARA MEJORAR LA ATENCIÓN A LOS NIÑOS CON AUTISMO

Con fecha 29 de Enero de 2009, la Asociación Valenciana de Consumidores y Usuarios (AVACU), ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación Proyecto Autista (ASPAU), con la finalidad de dar a conocer una patología muy poco visible en la sociedad: el Trastorno del Espectro Autista (TEA), también conocido como Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). Cada día que pasa, el número de casos de niños con Trastornos del Espectro Autista aumenta en toda España, y consecuentemente en la Comunidad Valenciana. Según datos y estudios realizados en otros países y Comunidades Autónomas, en la actualidad la incidencia de niños que presentan algún trastorno del espectro es de un caso por cada 150 niños, sin que se conozca cuál es la causa de este alarmante incremento. La alta cifra de prevalencia implica que el autismo es una verdadera crisis de salud, social y económica que se alarga en el tiempo, incrementando los costes si no se aborda a tiempo y eficazmente. El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo, a la vez que constituye un serio problema personal, familiar y social, que requiere de la ayuda, el esfuerzo y la colaboración de toda la sociedad, que debe proporcionarles respeto, aceptación, seguridad y afecto, potenciando sus capacidades y haciendo el mundo más accesible e inclusivo. Para conseguir tales fines, son imprescindibles, entre otras medidas, una detección temprana, y la creación de equipos multidisciplinares e interrelacionados (sanitarios, educativos y sociales) que atiendan sus deficiencias y mejoren su pronóstico y calidad de vida, que les permita gozar del derecho a ser respetados como personas, sin discriminación ni prejuicios, a disfrutar de una vida digna y lo más autónoma posible y a participar en las decisiones que afecten a su futuro y bienestar. El acuerdo cerrado ayer en la sede de AVACU, buscará atender las demandas tanto de este colectivo como de sus familiares, y tendrá como objetivo principal la colaboración con la Administración en los distintos foros y mesas en que está representada, con el objetivo de : “Promover que las personas con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) ó Trastorno del Espectro Autista (TEA) disfruten de una mejor calidad de vida y en condiciones de igualdad de oportunidades que el resto de los ciudadanos”. AVACU entiende que existe la necesidad urgente de que, desde las distintas Administraciones Públicas coordinadas entre si, se faciliten los cuidados y tratamientos necesarios para el mejor desarrollo de los pacientes, estableciendo protocolos de acuerdo a las Guías de Buenas Prácticas del Ministerio de Salud y Consumo. En la actualidad, la Consellería de Sanidad subvenciona tan solo una cuarta parte del tratamiento, finalizando dicha subvención al cumplir el niño la edad de 7 años, a pesar de los informes médicos que aconsejan su continuidad. Además existe una carencia de pruebas de detección precoz en las consultas de pediatría, factor determinante para mejorar el pronóstico. Asimismo, se buscará una mayor participación de las Asociaciones de afectados y profesionales en los órganos de decisión sobre este trastorno, y se fomentarán marcos estables de comunicación entre los mismos.

Firma convenio ASPAU - U.G.T. P.V.

El lunes 29 de Septiembre de 2008, ASPAU y U.G.T. del País Valenciano firmaron un Convenio de Colaboración. El Convenio firmado es un instrumento, entre otras cosas, para canalizar las demandas de las personas con TEA en las mesas sectoriales de Educación, Servicios Sociales y de Sanidad, de manera que permita una acción coordinada para la mejora de la calidad de vida de las personas a las que representamos. Con fecha 27 de febrero ha quedado constituida la Comisión de Seguimiento, donde ya se han trazado planes y objetivos a cumplir, de la que os iremos dando más detalles.

ASPAU EN EL SLALOM FERIA DE MUESTRAS

El píloto Adolfo Ruiperez participó en el Slalom Feria de Muestras de Valencia 2008.

Congreso Nacional AETAPI

Una representación de ASPAU acudió al XIV Congreso Nacional de la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI), celebrado en San Sebastián los días 13, 14 y 15 de Noviembre de 2008 bajo el lema "Comprometidos con el Futuro".
En esta página podéis ver información sobre las Conferencias impartidas.

Nota de prensa con motivo Dia Mundial Autismo 2008

Manifiesto Organización Mundial Autismo en Día Mundial Autismo 2008

El pasado mes de noviembre, la Asamblea General de la ONU adoptó una resolución por la que se declaraba el día dos de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Con este motivo, los representantes de las personas con Trastornos del Espectro Autista, y sus familias, recuerdan que:
Según la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948,
Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes. (art. 5)

Toda persona, como miembro de la sociedad, tiene derecho a la seguridad social, y a obtener, mediante el esfuerzo nacional y la cooperación internacional, habida cuenta de la organización y los recursos de cada Estado, la satisfacción de los derechos económicos, sociales y culturales, indispensables a su dignidad y al libre desarrollo de su personalidad. (art. 22)
1) Toda persona tiene derecho al trabajo, a la libre elección de su trabajo, a condiciones equitativas y satisfactorias de trabajo y a la protección contra el desempleo.2) Toda persona tiene derecho, sin discriminación alguna, a igual salario por trabajo igual. (art. 23)
Toda persona tiene derecho al descanso, al disfrute del tiempo libre, a una limitación razonable de la duración del trabajo y a vacaciones periódicas pagadas. (art. 24)
1) Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene asimismo derecho a los seguros en caso de desempleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez u otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad.2) La maternidad y la infancia tienen derecho a cuidados y asistencia especiales. Todos los niños, nacidos de matrimonio o fuera de matrimonio, tienen derecho a igual protección social. (art. 25)

Toda persona tiene derecho a la educación. La educación debe ser gratuita, al menos en lo concerniente a la instrucción elemental y fundamental. La instrucción elemental será obligatoria.

La instrucción técnica y profesional habrá de ser generalizada; el acceso a los estudios superiores será igual para todos, en función de los méritos respectivos. (art.26)
Toda persona tiene deberes respecto a la comunidad, puesto que sólo en ella puede desarrollar libre y plenamente su personalidad. (art. 29)
Según la Declaración de los Derechos del Niño, de 1959,Todos los niños sin excepción, necesitan protección y cuidados especiales, para disfrutar de alimentación, vivienda, recreo, y servicios médicos adecuados. Cuando éste sufra algún impedimento físico o mental, debe recibir el tratamiento, la educación y el cuidado especiales que requiere su caso particular. Se le dará una educación que favorezca su cultura y que le permita en condiciones de igualdad de oportunidades, desarrollar sus aptitudes y llegar a ser un miembro útil de la sociedad. Debe ser protegido contra toda forma de abandono, crueldad y explotación, y especialmente, contra cualquier discriminación racial, religiosa o de cualquier otra índole.

Según la Carta de las Personas Autistas adoptada bajo forma de Declaración, por el Parlamento Europeo, el 9 de mayo de 1996 -que debería ser adoptada por todos los países del mundo- manifiesta que:“Las personas autistas deben poder compartir los mismos derechos y privilegios que el resto de la población… en la medida de sus posibilidades y en su mejor interés.”Estos derechos deben ser defendidos, protegidos y puestos en vigor por una legislación propia en cada Estado.

Sin embargo, la Organización Mundial del Autismo, manifiesta que,
Los niños tardan una media de un año y medio –en el mejor de los casos- en recibir un diagnóstico adecuado, teniendo en cuenta lo importante que es la intervención temprana en este tipo de trastornos.

La mayoría de los diagnósticos, se llevan a cabo desde el ámbito privado y no desde los servicios públicos de cada uno de los Estados.

En la mayoría de los países, una vez obtenido el diagnóstico, la intervención temprana, fundamental para la rápida y buena evolución del niño, se realiza desde lo privado, y no hay servicios públicos suficientes que cubran las necesidades de estos niños.

Una vez se dispone del diagnóstico, en gran parte de los casos, uno de los padres debe dejar de trabajar para atender las necesidades del niño, en la mayoría de los casos es la mujer la que lleva a cabo este paso, afectando negativamente a la situación económica familiar, y su autorrealización.

En aquellos lugares donde la educación básica es obligatoria, los niños estarán escolarizados, sin embargo, una vez finalizada esta etapa, existe una ausencia de servicios para la transición a la vida adulta y el propio desarrollo de la adultez.

Existe una falta de independencia de las personas con Trastornos del Espectro Autista con más alto nivel, por la escasa incorporación al mundo laboral, y la falta de los apoyos necesarios.

La integración en las actividades de ocio, es escasa.

Una vez los padres se hacen mayores o fallecen, las personas con TEA más dependientes, carecen, en la mayoría de los casos, de residencias o centros, que atiendan y cubran todas sus necesidades.

Cuando sobreviene la decadencia o la vejez, estas personas ven agravada su dependencia, por las deficiencias propias de la edad, y, en un alto porcentaje, carecen de servicios adecuados para su atención.

Teniendo en cuenta que, según un estudio realizado por el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) en Estados Unidos, la prevalencia de este trastorno ha pasado de ser durante décadas, 1 de cada 2.500 personas, a ser 1 de cada 150 en el año 2007, y siendo este incremento extrapolable a todos los países del mundo, nos encontramos ante una situación que exige soluciones inmediatas por parte de las autoridades, con el fin de ofrecer la atención adecuada durante todo el ciclo vital.

Por ello, celebramos la iniciativa de Naciones Unidas, pero consideramos que la suscripción a este manifiesto ha de significar el compromiso diario de los Estados y de la sociedad civil e investigadora para cumplir todos los derechos, a los que deben tener acceso como seres humanos.

Pedimos a los gobiernos que se comprometan a facilitar y apoyar la investigación, para mejorar las condiciones de atención a las personas con TEA Además, les solicitamos, que entiendan los problemas y que se comprometan a aumentar la concienciación y a animar el desarrollo de una sociedad más acogedora y responsable.

Participamos en la Conferencia sobre Autismo en París

El 15 de Octubre de 2007, Asociación Proyecto Autista participó en la Conferencia “El espectro autista: un síndrome universal” que se celebró en París, impartiendo una charla sobre el autismo en España.

DERECHOS DE LAS PERSONAS CON AUTISMO

Adoptada por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996. I. Las personas con autismo tienen el pleno derecho a llevar una vida independiente y de desarrollarse en la medida de sus posibilidades. II. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a un diagnostico y una evaluación precisa y sin prejuicios. III. Las personas con autismo tienen derecho a una educación accesible y apropiada. IV. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen el derecho de participar en cada decisión que afecte su futuro. V. Las personas con autismo tienen derecho a un alojamiento accesible y adecuado. VI. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a los equipamientos, asistencia y servicios de soporte necesarios para una vida plenamente productiva en la dignidad y la independencia. VII. Las personas con autismo tienen derecho a percibir un ingreso o un sueldo que le alcance para alimentarse, vestirse y alojarse adecuadamente como también cualquier otra necesidad vital. VIII. Es un derecho de las personas con autismo el participar, en la medida de lo posible, al desarrollo y la gestión de los servicios existentes destinados a su bienestar. IX. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a consejos y terapias apropiados para su salud mental y física, así como que para su vida espiritual. Lo que significa que tengan acceso a tratamientos y remedios de calidad. X. Las personas con autismo tienen derecho a una formación que responda a sus deseos y a un empleo adecuado, sin discriminación ni prejuicios. La formación y el empleo deberían tomar en cuenta las capacidades y los intereses del individuo. XI. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen derecho a asistencia jurídica y al mantenimiento total de sus derechos legales. XII. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a los medios de transporte y a la libertad de desplazamiento. XIII. Las personas con autismo deben tener pleno derecho al acceso a la cultura, a las distracciones, al tiempo libre, a las actividades deportivas y de poder gozarlos plenamente. XIV. Las personas con autismo tienen derecho a utilizar y aprovechar todos los equipamientos, servicios y actividades puestos a disposición del resto de la comunidad. XV. Las personas con autismo tienen derecho a una vida sexual sin ser forzados, aun en el matrimonio, ni ser explotados. XVI. Es un derecho de las personas con autismo el no ser sometidos al miedo ni a las amenazas de un internamiento injustificado en un hospital psiquiátrico o cualquiera otra institución cerrada. XVII. Las personas con autismo tienen derecho a no estar sometidos a maltratos físicos ni de padecer carencia en materia de cuidado. XVIII. Las personas con autismo tienen derecho a no recibir terapias farmacológicas inapropiadas o excesivas. XIX. Las personas con autismo (o sus representantes), deben tener derecho al acceso a su ficha personal en lo que concierne el área medica, psicológica, psiquiátrica y educativa.