Se está considerando reemplazar la categoría Trastornos Generalizados del Desarrollo (T.G.D.) por Trastornos del Espectro Autista (T.E.A.)

El 21 y 22 de Abril se reunieron en Arlington (Virginia) el grupo de trabajo de Trastornos del Neurodesarrollo, sobre posibles cambios en los criterios diagnósticos del DSM-V con las siguientes conclusiones:

El grupo de trabajo está considerando un cambio en el DSM-V que reemplazaría la categoría de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) con el título "Trastornos del Espectro Autista" (TEA). Se utilizaría un único diagnóstico para los actuales trastornos denominados: Autismo, Trastornos Generalizados del Desarrollo no especificos (TGD-NE) y el Síndrome de Asperger.

La conclusión es que un único espectro refleja mejor la patología y los síntomas. La separación de los TEA y el desarrollo típico es segura y válida, mientras que la separación entre los desordenes del espectro es variable e inconsistente. Los individuos con Autismo, TGD-NE o Síndrome de Asperger son con frecuencia diagnosticados según la severidad, en lugar de mediante criterios definiendo los tres diagnósticos por separado.

Para reflejar mejor la sintomatología y presentación clínica de los TEA se ha considerado cambiar los tres dominios de síntomas actuales (déficits sociales, déficits en la comunicación y conductas repetitivas/intereses fijos) en dos (déficits en la comunicación social y conductas repetitivas/intereses fijos). La severidad de los síntomas de los TEA puede ser definida a lo largo de un continuo que incluye rasgos normales, síntomas subclínicos y tres trastornos con diferentes niveles de severidad

No se han producido una decisión final sobre lo propuesto, antes se va a solicitar a profesionales y otras partres interesadas su opinión al respecto, una vez hecho esto, se propondrá lo aquí expuesto.

Fuente (está en idioma Inglés):

http://www.psych.org/MainMenu/Research/DSMIV/DSMV/DSMRevisionActivities/DSM-V-Work-Group-Reports/Neurodevelopmental-Disorders-Work-Group-Report.aspx

Otro mito a derribar: la mayoría de las personas con autismo sufren retraso mental.

TOTALMENTE FALSO. EL PROBLEMA SON LAS PRUEBAS QUE LES PASAN, QUE NO ESTAN ADAPTADAS A SU PROBLEMATICA.




De acuerdo con la sabiduría popular casi todas las personas con autismo sufren retraso mental, sin embargo investigaciones recientes ponen en entredicho esta extendida creencia. Así lo refleja un artículo publicado recientemente en la página web de la revista science.

Normalmente, los profesionales de la salud evalúan a los autistas utilizando un test de CI estándar conocido como el Test Wechsler. Esta prueba requiere que los niños entiendan las órdenes verbales, un rasgo con el que muchos niños con autismo tienen problemas.

El neurocientífico cognitivo Laurent Mottron del Hospital Rivière-des-Prairies, en Montreal y sus colaboradores se dieron cuenta de que, aún cuando estos niños obtenían malos resultados en la parte de comprensión verbal del test, los resultados eran opuestos en la parte que medía inteligencia no verbal y razonamiento. Esto les llevó a utilizar otro test más centrado en la escritura, el Test de las Matrices progresivas de Raven. Mediante esta prueba, los autistas verbales obtuvieron mayores puntuaciones que con el test anterior.
Hicieron lo mismo con un niño con autismo sin lenguaje, tipo que se encuentra entre los que tienen una ejecución más baja en este aspecto y alcanzó bajas puntuaciones en el Test de Wechsler, tal y como se predecía, pero alcanzó una puntuación por encima del percentil 90 en el Test de Raven.

Laurent Mottron Los investigadores saben que la gente sana utiliza las habilidades verbales para realizar este último test, pero a la vista de estos resultados cabe pensar que la gente con autismo puede estar utilizando distintas habilidades, como la percepción visual, la menos así lo piensa Mottron, tal y como recoge el artículo. Esta idea se ve corroborada por los estudios de imagen cerebral, en los que la gente sana usa áreas lingüísticas del cerebro para resolución de problemas mientras que los autistas usan sus áreas de procesamiento visual.

Otros investigadores encuentran estos resultados reveladores. "Se asume que los niños que sufren de autismo son retrasados mentales, pero eso es porque no sabíamos cómo evaluar su talento", indicaba el genético del comportamiento Irving Gottesman de la Universidad de Minnesota, en Minneapolis, a la misma revista.

Fuente: revista Infocop on line

Queremos expresar nuestro más sentido pésame.

El pasado fin de semana, falleció nuestro amigo D. Juan Jesús Duarte Heredia. Queremos, desde estas lineas, mostrar nuestras condolencias y nuestro pésame ante tan irreparable pérdida, a su viuda Caridad y sus cuatro hijos: Jesús, David, María y Lucía . Nuestro más afectuoso abrazo, y al mismo tiempo nuestro compromiso para, en lo que alcancen nuestras posibilidades, acompañarles en su camino, brindándoles como tenemos por costumbre, amor y apoyo mutuo.

La misa se celebrará en el Tanatorio de Godella hoy martes 23 de Junio de 2009 a las 11, y a continuación se procederá a enterrar su cuerpo en el Cementerio de Paterna. Descanse en paz.

Plataforma Voluntariado Social de la Comunidad Valenciana

Desde estas lineas, ASPAU quiere agradecer la gran labor que están desempeñando, y animaros a todos a que forméis parte de tan noble causa, participando como voluntarios. Más información EN ESTA PÁGINA.

Os dejamos este divertido vídeo del Consejo de la Juventud de España.

ASPAU participó en el 4º Congreso Nacional de Familias de FEAPS

Durante el pasado fin de semana, la Asociación ASPAU participó en el 4º Congreso Nacional de Familias de FEAPS que se desarrolló en Valencia, así como en la Cena de Gala Homenaje a los 50 años de la Asociación ASPRONA.

Queremos agradecer desde aquí la acogida que hemos tenido por parte del personal de FEAPS Comunidad Valenciana. Ha sido todo un placer y un ejemplo de simpatía, que recordaremos para siempre. Al mismo tiempo, felicitarle por la organización de un evento al que asistieron más de 500 familias de toda España, lo cual supone todo un reto, sin duda, resuelto de una manera más que notable.

Al margen del contenido de las ponencias, muy relevante por cierto, este encuentro nos ha permitido ver aspectos que algunas veces cuando se trata de niños, no se aprecian dentro de la globalidad de la discapacidad. Temas como los pisos tutelados, residencias, vida y sexualidad, tutela, y tantos y tantos temas que han sido expuestos en los talleres, basados en experiencias de otras asociaciones.

No vamos a exponer aquí las ponencias, toda la información de este acontecimiento se puede o podrá encontrar en la Web de FEAPS, no obstante, si alguien está interesado, ASPAU dispone en depósito de toda la información que se entregó a los participantes.

Sin duda lo más fructífero de este Congreso, fue el contacto con personas e instituciones, FEAPS CV, CERMI CV, IVADIS, etc., y en el campo del autismo dos grandes amigos que se reencuentran, la Asociación Por Dereito, un abrazo desde aquí, y mucha suerte en la pelea que mantienen por la inclusión educativa, y también la Asociación Aprenem, con la cual ya manteníamos una buena relación, pero que hemos concretado mucho más, y con la cual más pronto que tarde realizaremos algunas actividades conjuntas, porque mantenemos una total sintonía.

Agradecimiento también especial a D. Javier Tamarit, quien mostró un gran interés por conocer la situación actual en Valencia, y nos hizo muy interesantes sugerencias sobre la dirección que, en su opinión, sería la más interesante para introducir mejoras en el abordaje del TEA en la Comunidad Valenciana.

En resumen, sin duda, unas jornadas de muchas emociones, pero sobretodo de intereses compartidos que, a la postre, es lo que mueve estas montañas que tanto nos cuestan sortear.

Una última cuestión: en el Congreso FEAPS se habló mucho de participación y compromiso de los socios, creo que ese debate lo tenemos que afrontar también en nuestra asociación, como siempre desde el punto de vista de introducir mejoras.

Nada más. Ha sido un placer, un enorme placer, poder participar en este Congreso, y disfrutar de sentirse plenamente comprometido con todo el ámbito de la discapacidad.
Recibid mi más cordial saludo.

Respuesta del escritor Rafael Argullol al articulo Llueve sobre Mojado

Hoy hemos recibido un mail del Sr. Argullol, que paso a transcribir:

Estimado Manuel gracias por sus palabras.Ya he manifestado mi interés en subsanar un error que ha causado dolor a diversas personas. El uso de "autismo" fue desafortunado. Sepa que respeto profundamente a quienes padecen esta situación y a sus familiares. Le ruego extienda mis disculpas a quienes pudieron sentirse afectados por mis palabras. Afectuosamente.Rafael

Y por otro lado, en su blog personal, ha publicado:

Quisiera hacer una aclaración sobre el uso desafortunado de una expresión que ha herido a algunas personas. En concreto una expresión que contenía la palabra “autista” en mi artículo publicado en el diario "El País", “La culpa del otro” (31/05/2009). Comprendo sus razones y naturalmente respeto mucho a los niños que sufren de autismo. Como le contesté a alguien que me manifestó personalmente su malestar, el uso metafórico, probablemente equivocado aunque desde luego sin ningún ánimo ofensivo, no afecta a este tipo de respeto. Sin embargo como el uso de una metáfora es infinitamente menos importante que el dolor que se puede causar con ella, me siento satisfecho por pedir disculpas a quien ha podido sentirse herido por mi expresión. Por otro lado este desagradable incidente me ha permitido recibir informaciones que amplían mi perspectiva sobre el problema del autismo en nuestra sociedad, lo que agradezco profundamente.

Y como rectificar es de sabios, es un gesto que le honra, y de bien nacidos es ser agradecidos, aceptamos muy gustosamente las disculpas del Sr. Argullol y nos sentimos muy satisfechos de la reflexión que ha tenido acerca de todo ello.

Gracias Sr. Argullol, trasladamos sus disculpas a los afectados en su nombre, mediante nuestra Web, y le deseamos que continúe con su gran labor literaria.

ASPAU colabora con el Departamento de Psicobiología de la Universidad de Valencia.

Desde el Departamento de Psicobiología de la Universitat de València y en colaboración con ASPAU, nuestro equipo de investigación dirigido por los profesores Dra. Esperanza González Bono y Dr. Luis Moya Albiol, estamos llevando a cabo una investigación cuyo objetivo consiste en conocer si el hecho de cuidar y responsabilizarse de un familiar durante un largo periodo de tiempo puede tener consecuencias sobre la salud de la persona que lo cuida. Con ello se pretende, por un lado, sensibilizar a la población y a las administraciones de la problemática existente a través de la comunicación de los resultados en prensa, ya que un gran número de personas tienen que dedicar su vida al cuidado de un familiar con una afección crónica o tienen que reorganizar y reformular su vida para adaptarse al cuidado de ellas.

Por otro lado, se pretende informar a la comunidad científica, con el fin de avanzar en las terapias encaminadas a mejorar la salud de los cuidadores. En definitiva, se pretende mejorar la calidad de vida de las personas que se encuentran en estas situaciones, así como intentar aportar, desde un punto de vista científico, datos que contribuyan a mejorar las prestaciones sociales para estas personas.

Para conseguir este objetivo no necesitamos llevar a cabo ningún método lesivo ni doloroso. Se tomarán medidas del Sistema Nervioso Autónomo con un sistema de registro, y muestras de saliva para llevar a cabo determinaciones hormonales. En ningún momento se tomará sangre ni se efectuará ningún pinchazo ni cualquier otro método molesto o doloroso. Tampoco se administrarán sustancias ni se pedirá que ingieran ninguna sustancia. No se llevarán a cabo determinaciones genéticas. En este estudio también se examinarán sus hábitos, pensamientos, sensaciones y emociones a través de cuestionarios. Aseguramos la absoluta confidencialidad, anonimato y uso con fines estrictamente científicos de la información recabada. Por ello, se ruega la máxima sinceridad.

El estudio consiste en dos partes. La primera de ellas se puede realizar en su propio domicilio, y consiste en cumplimentar los cuestionarios y recoger unas muestras de saliva, siguiendo para ello las instrucciones que se le indiquen. La segunda sesión se realizará en la Facultat de Psicologia (Avenida Blasco Ibañez, 21), tendrá una duración de 2 horas (aproximadamente), y en ella le tomaremos el resto de medidas. Esta sesión se hará en horario de tarde (de 16:00 a 20:00 aproximadamente) aunque podemos ofrecer cierta flexibilidad. Para la correcta realización del estudio, sería óptimo que se participase en ambas sesiones, ahora bien, si por fuerza mayor no se puede asistir a la sesión llevada a cabo en la Facultat de Psicologia, sería también de utilidad si se realizase por lo menos la sesión en domicilio. En el momento en el que usted acepte voluntariamente participar en el estudio, se le ofrecerá un documento en el que se informa de todo esto por escrito para que usted lo firme y se le dará una copia en la que se incluye el compromiso firmado por los experimentadores de la confidencialidad y anonimato de sus datos.

Para organizar su participación en la investigación, le ruego que contacte con nosotros lo antes posible mediante cualquiera de las siguientes formas:a) mediante e-mail, escribiendo a Luis.Moya@uv.esb) por teléfono, llamando de lunes a miércoles, de 11:30 a 13:30 al número 96-3864635 y preguntando por Luis Moya o David Castillo, investigadores del proyecto (sólo mes de junio).Una vez muestre su interés por participar en la investigación, le daremos información adicional sobre el procedimiento a seguir. No es necesario estar asociado a ASPAU para colaborar en dicha investigación.

Entrevista en Televisión Municipal Valencia, Jueves 11 de Junio de 2009

El jueves 11 de junio, en el canal TMV (Canal 23 de TDT o 47 de UHF), se emitió la siguiente entrevista con nuestro presidente, Juan Carlos Martínez, y con Alicia Marco, Directora del Gabinete Psicotrade, en la que se ha intentado transmitir a la Sociedad el impacto del autismo en la Comunidad Valenciana, a pesar del poco tiempo del que se ha dispuesto.

Queremos dar las gracias al Ayuntamiento de Valencia, especialmente a su Concejala de Sanidad, Dña. Lourdes Bernal, por la oportunidad que nos ha brindado para sensibilizar y difundir conocimientos acerca del autismo, y por su continua colaboración con nuestra Asociación.

Necesitan nuestra ayuda. Cuatro niños con autismo de Móstoles no tienen colegio para el próximo curso

Hemos recibido el siguiente mail, y pensamos que es MUY IMPORTANTE el colaborar:

Este no es un email de esos que andan rondando de correo en correo. La niña con la que trabajo por las tardes padece TGD (trastorno generalizado del desarrollo) acude a la escuela Infantil Colores, de Móstoles, una escuela que van a cerrar el año próximo, eliminando con ello todas las escuelas de 0- 6 preferentes para alumnado TGD.

Los niños de esta escuela iban a ser escolarizados el año próximo en el centro de infantil y primaria de línea 2. El Centro es muy grande, nada comparable con la Escuela Infantil en la que se encontraban, lo que va a suponer un retraso para su desarrollo, ya que como todos sabeis una de las grandes dificultades de estos alumnos es la interacción social, y la comunicación y el lenguaje. Debido a las quejas de los padres de la Escuela Infantil Colores, la situación se ha paralizado.

A día de hoy se han cerrado los periodos de escolarización, y los padres de la E.I. Colores viven en una disyuntiva. A día de hoy ya se han cerrado las listas de escolarización, y los padres de los 4 niños del aula preferente para TGD no saben a dónde van a ir sus hijos el áño próximo.20 minutos sacó una noticia de este tema la pasada semana.

http://www.20minutos.es/noticia/472256/0/autistas/colegio/mostoles/

Los padres de la niña con la que yo trabajo me han pedido mi colaboración, y ahora yo os pido la vuestra. Sólo teneis que reenviar el mail que teneis a continuación a

carmen.perezllorca@madrid.org y a ceducacion@ayto-mostoles.es , poniendo en el Asunto: APOYO NIÑOS CON AUTISMO AULA TGD ESCUELA INFANTIL COLORES. Para que sepa que no están solos sino que hay mucha más gente implicada en la educación de unos niños, que aunque parece que se ha olvidado, tienen derechos, y que hay mucha gente dispuesta a protegerlos. Muchas gracias a todos. Por favor reenviárselo a aquellas personas que creais que pueden ayudarnos.Gracias a todos.

El mail es el siguiente:

La Consejería de Educación debe ofrecer un compromiso firme a los niños del aula TGD de la escuela infantil Colores para ofrecerles una educación inclusiva y de calidad, no cualquier parche como está haciendo, solución que no suponga un menoscabo en su integridad y dignidad, que no suponga en ningún momento un perjuicio en su desarrollo, que no pase por exponerlos a un eventual riesgo de retroceso en su evolución, pues nuestros hijos ya tienen de por si un futuro difícil e incierto, como consecuencia de su discapacidad, que no han pedido tener, como para que tal circunstancia sea agravada por medidas políticas tomadas desde las Administraciones, que son quienes más deberían velar por ellos. Esperamos que la Administración palie, en la medida de lo posible, el perjuicio de este cambio tan brusco que van a sufrir, y que ponga a su disposición cuantos recursos sean necesarios para garantizar que no existirá un retroceso en su desarrollo.

Convocatoria de Becas del M.E.C. para alumnos con Necesidades Educativas Especiales.

Curso 2009/2010. El plazo de presentación de solicitudes se extenderá hasta el 30 de junio de 2009 inclusive.

AQUI tenéis la resolución publicada en el Boletín Oficial del Estado.

UN ESTUDIO BRITANICO DE LA UNIVERSIDAD DE CAMBRIDGE, CONCLUYE QUE UNO DE CADA SESENTA NIÑOS SUFRE DE ALGUN TIPO DE AUTISMO.

Este estudio, dirigido por el prestigioso Simon Baron-Cohen, llega a esta conclusión dando por hecho que uno de cada cien niños está diagnósticado, sin embargo, por cada tres niños diagnósticados, existen dos que padecen el síndrome y sin embargo no tienen aún el diagnóstico, extrapolando estos casos el resultado sería de 5 casos por cada 300 niños, o sea, uno de cada sesenta. También sostiene que el gasto que se produce para atender a estos niños y a sus familias “literalmente devastadas” asciende a 28 billones de libras al año. También se hace referencia en el mismo estudio a un par de cifras más, alrededor un caso entre 74 y entre 94. De cualquiera de las formas, el aumento desde los años 80 (1 entre cada 10.000) es espectacular.

Este estudio aún no ha sido publicado oficialmente, estaremos atentos a ello, y sobretodo confiando en que sensibilice a los lideres mundiales como Barack Obama que ya ha mostrado su firme apoyo con una multimillonaria inversión para la investigación del autismo.

COMO ADELANTABAMOS HACE DOS MESES, EL ESTUDIO YA HA SIDO PUBLICADO AQUI.

Convocatoria de Premios para Centros con Alumnado N.E.E.

EN ESTE DOCUMENTO se encuentran las bases de una convocatoria de premios de carácter estatal para los centros docentes que desarrollen acciones dirigidas a al alumnado que presenta necesidades educativas especiales y para los centros que las dirigen a la compensación de desigualdades en educación.

La convocatoria está dirigida a todos los centros docentes españoles sostenidos con fondos públicos que impartan enseñanzas regladas no universitarias y que escolaricen alumnado que presenta necesidades educativas especiales o que se encuentre en situación desfavorable.

Los centros deberán destinar el importe del premio para financiar:

a) Actividades de:

− Atención escolar, extraescolar o complementaria, dirigida al alumnado que presenta necesidades educativas especiales o al que se encuentre en situación desfavorable.
− Coordinación y cooperación interinstitucional o con otras entidades, que faciliten la intervención de profesionales de apoyo externo al centro para la atención a dicho alumnado en función de las necesidades específicas que el mismo pueda presentar en ámbitos complementarios al educativo.
− Orientación y formación a las familias que les ayude en la educación de sus hijos.
− Cualquier otra que favorezca el desarrollo personal, intelectual, social, emocional y la integración social y laboral de dicho alumnado.

b) Materiales para la atención al referido alumnado.

c) Fondos bibliográficos, de mediateca y/o recursos relacionados con las tecnologías de la información y la comunicación.

d) Formación específica del profesorado y actualización de conocimientos relacionados con la educación y la atención al alumnado que presenta necesidades educativas especiales o al que se encuentre en situación desfavorable.

El plazo para presentar las solicitudes y la documentación será de 30 días naturales a partir del día siguiente a la publicación en el BOE de la convocatoria (26 de mayo), es decir, finalizaría el día 25 de junio.

Por cada una de las dos convocatorias establecidas se concederán tres premios dotados con 40.000, 28.000 y 18.000 €, respectivamente, y dos accésit con 6.000 euros cada uno.

LLUEVE SOBRE MOJADO.

Otra vez en la prensa, esta vez en “El País”, aparece un artículo de opinión, concretamente del escritor Rafael Argullol, en el que habla del “preocupante barbarismo de la juventud, que se detecta en forma de ignorancia, apatía, autismo o violencia”.
http://www.elpais.com/articulo/opin...elpepiopi_4/Tes

Uno de los fines de ASPAU es dar una visión positiva del autismo, velar por los derechos de las personas que lo padecen, lograr su inclusión en la sociedad, esa misma sociedad que debe dar cabida a todas las diversidades, que debe mostrarles respeto, y ese respeto, Sr. Argullol, usted lo ha perdido.

Le invitamos a que conozca la realidad del autismo, a nuestros hijos, tan diferentes al mito que queremos desterrar, y sobre todo, el largo y duro camino que recorren las personas que lo padecen y los que amamos a esas personas, y lo injustamente sencillo que resulta para una sola persona, en un momento, empañar el trabajo y la ilusión de media vida de tantas otras .

Ojala reflexione y deje de usar la palabra “autismo” con esos tintes peyorativos. Ojala se informe y deje de infringir dolor a tantas familias. Ojala, rectifique. Muchos se lo agradeceremos.

Y sepa que desde ASPAU le tendemos la mano para que conozca la realidad, tan diferente a la que le han contado. Aquí nos tiene.

Y sobretodo, ojala la iniciativa de Autismo España llegue a buen puerto:

AUTISMO ESPAÑA en colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad y los diferentes medios de comunicación podrían elaborar un protocolo para impedir el uso peyorativo del término "autismo" .

No procede referir la pasividad administrativa y política mediante este sustantivo cuando el Diccionario de la Real Academia Española define autismo como “repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma”.

La Confederación AUTISMO ESPAÑA se ha dirigido en los últimos años a la Oficina Permanente Especializada, órgano de carácter permanente y especializado del Consejo Nacional de la Discapacidad, para trasladarle sus quejas en lo que respecta a una posible vulneración del principio de accesibilidad y no discriminación por razón de la discapacidad, remitiéndole distintas noticias publicadas en diferentes medios nacionales y locales en las que se hace un uso despectivo del término “autismo”.A raíz del carácter reivindicativo de AUTISMO ESPAÑA, la OPE va a iniciar las gestiones oportunas ante el Real Patronato sobre Discapacidad para proponer un protocolo entre éste, AUTISMO ESPAÑA y los medios de comunicación promoviendo un uso adecuado y no peyorativo del término en la prensa.

Ponencias I Jornada Amigos del Autismo

PONENCIA MAR MERINERO, PSICÓLOGA ASOCIACIÓN ALEPH-TEA, SOBRE E.C.P. (EDUCACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA) Completísima la ponencia, abarcando todo el proceso de E.C.P. y dando una serie de datos e ideas que ojalá se puedan llevar a la práctica porque valen muy mucho la pena. Gracias, Mar.

Mª Dolores Cárcel, Directora del Centro Educativo "Gabriel Pérez Cárcel", nos ha explicado que no puede proporcionarnos su power point de presentación para su publicación, puesto que contiene imagenes del interior del colegio y de los niños. Lo que sí ha tenido la gentileza de enviarnos es ESTE DOCUMENTO , que explica la filosofía del proyecto y su dinámica de funcionamiento. A aquellos que vimos la presentación, creo que tardaremos en olvidar la emotividad de las imagenes y lo maravilloso de su proyecto de inclusión, normalización y socialización que para sí mismas muchas Comunidades quisieran, así como la contundencia y encanto de la ponencia que, increiblemente, era la primera de Mª Dolores. Enhorabuena por todo ello.

Desde el grupo de autismo y dificultades de aprendizaje del Instituto de Robótica, Por un lado, Javier Sevilla nos estuvo mostrando la web del Instituto http://autismo.uv.es/ y nos explicó los proyectos que han llevado a cabo y que podéis consultar en su web, así como los que tienen previsto (las aplicaciones para el móvil que sacarán en el mes de Junio, entre otras), y por otro lado, Raquel Abellán habló sobre UN PLAN DE VIDA DE LA FORMA QUE YO QUIERO (P.C.P.) y además nos informó de la apertura pública de la web Miradas de Apoyo en el mes de Julio. http://www.miradasdeapoyo.org/

Queremos agradecerles a ambos su participación y esperamos poder contar con su inestimable colaboración en un futuro.

Agustín Illeras presentó EXPERENCIA Y ESTRATEGIAS PARA LA PERSONA CON AUTISMO. ¿Qué podemos decir de Agustín? Uno estaría horas oyéndolo, creo que su grandísima experiencia solo puede ser superada por su todavía más grande humanidad. Ha sido un placer.

Sobre la Jornada

Después de este día tan intenso y tan interesante, podemos sacar algunas conclusiones:

Tomando como referencia las diferentes conferencias, podemos deducir que el éxito en la atención a las personas con TEA, para dotarles de la categoría de ciudadanos de primera es posible, es viable y es necesario. Pero... ¿cómo empezar?

En primer lugar como nos comentaban tanto Agustín Illera como Maribel Morueco el éxito de sus organizaciones viene avalado por todo su trabajo y éste está basado principalmente en la planificación y coordinación de los distintos servicios, por supuesto también en la implicación, que como nos han demostrado es bien alta.

Además, tenemos la ventaja de contar con buenas herramientas como las que nos planteaban Raquel Abellán y Javier Sevilla, principalmente Miradas de Apoyo, la Planificación Centrada en la Persona es el camino, el nuevo futuro hacia la calidad de vida de las personas.

No veamos a los niños como un problema global, como dice Asun Galera, "el problema" no puede desaparecer, entonces veamos los conflictos que crea e intervengamos.

Eso es lo que ha hecho MªDolores Cárcel, canalizando toda su energía hacia su centro, creando un recurso verdaderamente inclusivo y sobre todo demostrando que la inclusión no sólo es posible, si no real.

Como nos cuenta Mar Merinero la Planificación Centrada en la Persona y la educación se pueden complementar y así desde el principio guiamos a la persona a aprender a ser feliz.

Después de hoy queda claro que lo que debemos hacer es trabajar, trabajar y trabajar, las familias, los profesionales y la administración, planificando, coordinándonos e interviniendo y todo ello, siempre incluyendo.

Finaliza la I Jornada Amigos del Autismo

La Asociación Proyecto Autista ha celebrado el dia 23 de mayo, la 1ª Jornada de Amigos del Autismo bajo el titulo: INCLUSION SOCIAL Y EDUCATIVA. La Dirección General de Personal la reconoció de interés formativo y pedagógico, AQUI LA RESOLUCION y ASPAU expidió certificados a los asistentes.
Felicitar desde aquí a todos los que han hecho posible que un evento de estas características se haya podido celebrar en la ciudad de Valencia, tanto a los ponentes, de verdadero lujo, como a la Organización y al público asistente, lo que nos da un empuje y energias renovadas para pensar ya en preparar la 2ª Jornada. Aquí os dejamos algunas fotos.

Denominacíón "Amigos del Autismo"

Hay gente que nos ha preguntado por el nombre de la Jornada, les resultaba insólito, incluso alguno pensó que habíamos perdido el juicio, a veces no es bueno ser tan literal como nuestros propios niños.
El motivo del nombre “Amigos del Autismo” viene del amor incondicional hacia nuestros hijos y lo que representan para nosotros, ellos tienen autismo, y con esta metáfora, identificamos a todo aquel que ayude a mejorar la calidad de vida de ellos, nuestros hijos, bien sea a través de la intervención, de la lucha por sus derechos, del ocio, de su amistad incondicional, y sobre todo, queremos dar a la sociedad una visión positiva del autismo, romper mitos y teorías obsoletas, que vean a nuestros hijos como personas con capacidades, busquemos cuales son sus puntos fuertes y partamos de ellos, veamos todo lo que hacen, caminemos hacia lo que no hacen pero con una visión positiva, buscando de qué manera podríamos enseñarles, siempre partiendo de todo lo que si son capaces de hacer, logremos su inclusión en la sociedad, es la sociedad la que debe adaptarse a ellos. Se está creando una corriente de padres y madres, sobre todo a través de Internet, de madres y padres "coraje", de Asociaciones, también con publicaciones como la de "estamos con el autismo" intentando mostrar esta misma visión positiva. Es una fuerza imparable, estamos convencidos de que entre todos, sumando, lo vamos a conseguir, y sobre todo queremos evitar que algún día tengamos que reprocharnos lo mismo que Jean-Louis Fournier, que se explica en la segunda cita a continuación:

Temple Grandin en su libro "Pienso con imágenes", nos dice:

"Si pudiera chasquear los dedos y dejar de ser autista, no lo haría. El autismo forma parte de lo que yo soy". "He encontrado mi lugar en el gran continuo".

Y otra segunda cita, en el libro: ¿Adonde vamos, papá? de Jean-Louis Fournier

Quiero regalaros un libro, un libro escrito para vosotros. Para no olvidaros, para que no seáis tan sólo una foto en un carnet de invalidez. Para escribir cosas que no he dicho nunca, de las que, tal vez, me arrepiento. No he sido un buen padre. A menudo no os soportaba, me resultaba difícil quereros. Con vosotros hacía falta una paciencia de ángel, y yo no soy un ángel. Quiero contaros cuánto lamento que no hayamos podido ser felices juntos, y quizá, también, pediros perdón por haberos fallado."

ASPAU PRESENTA LA I JORNADA AMIGOS DEL AUTISMO: INCLUSIÓN SOCIAL Y EDUCATIVA, DECLARADA DE INTERÉS FORMATIVO Y PEDAGÓGICO

La Asociación Proyecto Autista tiene previsto realizar el dia 23 de mayo, en Valencia, en el Centro Cultural Bancaja, Pza Tetuán 23, (la entrada al salón de actos es por la calle General Tovar esquina calle del Mar) la 1ª Jornada de Amigos del Autismo bajo el titulo: INCLUSIÓN SOCIAL Y EDUCATIVA.
El Boletín es autorellenable, podéis rellenar los datos por pantalla e imprimirlo, si os diera problemas quizás os haga falta una versión actualizada del Adobe Reader que podéis descargar gratuitamente AQUI, otra opción es imprimir en blanco con el segundo Boletín de Inscripción y rellenarlo a mano. Después enviárnoslo relleno junto con el ingreso a amigosdelautismo@hotmail.com, o bien por fax al 96 151 62 26. Las plazas son limitadas, y se adjudicarán por orden de inscripción.

PROGRAMA
BOLETÍN DE INSCRIPCIÓN AUTORELLENABLE
BOLETÍN DE INSCRIPCIÓN PARA IMPRIMIR EN BLANCO
COMO LLEGAR AL CENTRO CULTURAL BANCAJA

Quejas ante la Consellería de Bienestar Social por paralización de expediente.

Recibimos una información del CERMI CV que os hacemos llegar: es recomendable que aquellas personas que llevan tiempo esperando la Resolución de Grado y Nivel y/o la propuesta PIA o aquellas que tienen paralizado su expediente realicen una QUEJA ante la Conselleria de Bienestar Social.

AQUÍ TENÉIS EL MODELO DE QUEJA que hay que presentar (original + 3 copias) en C/ Colón, 80.

Ayudas para la realización de actividades complementarias Centros Especificos o Aulas CyL Comunidad Valenciana

1. La presente convocatoria está destinada a favorecer, mediante una ayuda económica, el acceso a las actividades complementarias de los alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales escolarizados en centros específicos de Educación Especial o en unidades específicas de Educación Especial emplazadas en centros ordinarios sostenidos con fondos públicos, ubicados en la Comunitat Valenciana.

2. Sus objetivos prioritarios son:
a) Incrementar el nivel de independencia del alumno o alumna en lo referido a autonomía personal (higiene, limpieza personal, vestido y alimentación).
b) Convivir y colaborar con las personas de su entorno siguiendo las normas básicas de convivencia.
c) Utilizar adecuadamente los recursos comunitarios: transporte, teléfono público, correos, información y otros.
d) Planificar y participar en actividades de ocio y tiempo libre.


Segunda. Carácter y duración
1. Podrán incluirse las actividades que tengan previstas realizar las unidades específicas de Educación Especial emplazadas en centros ordinarios y los centros específicos de Educación Especial durante
el presente curso académico con carácter periódico o en alternancia (natación, competiciones deportivas, etc.) así como la asistencia a jornadas de intercambio, ferias, exposición de trabajos, u otras actividades educativas.
2. Deberán tener una duración superior a un día y podrán ser d realización periódica o continuada.
3. El pago de las ayudas se hará una vez justificada la realización de las actividades.
Tercera. Entidades colaboradoras: participantes
Podrán participar todos los centros específicos de Educación Especial y todas las unidades específicas de Educación Especial emplazadas en centros ordinarios sostenidos con fondos públicos ubicados en el ámbito territorial de la Comunitat Valenciana que hayan programado actividades complementarias para su alumnado.

AQUI EL TEXTO INTEGRO DE LA PUBLICACION EN EL D.O.G.V.

ENTREVISTA EN RADIO MANISES.

El lunes 27 de Abril, la Asociación Proyecto Autista concedió la siguiente entrevista a Radio Manises, emisora que ha mostrado un gran interés por mostrar la cara más humana de los Trastornos del Espectro Autista a sus oyentes.

Desde ASPAU, agradecemos la gentileza, amabilidad y buen trato de la emisora, y nos comprometemos a mantener un contacto directo con ella, al igual que hacemos con otros medios de comunicación.

SENTENCIA T.S.J. 306/09 CRUCIAL Y ESPERANZADORA

Uno de los caballos de batalla de ASPAU, es lograr que los tratamientos intensivos de 20 horas mensuales financiados por la Consellería de Sanidad y que finalizan al cumplir la edad de 7 años, se prorroguen sin límite de edad mientras existan informes de profesionales que así lo estimen oportuno.

Adjuntamos la Sentencia del Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Valenciana, que obliga a la Consellería de Sanidad a hacerse cargo de los gastos del tratamiento intensivo llevado a cabo en los Gabinetes Terapeúticos, ya que la Conselleria no se hace cargo al tratarse de un niño de 13 años.

El Tribunal considera, entre otras, que: “es un niño afectado por T.E.A. y la adecuada aplicación de un tratamiento que determine una mejora en su calidad de vida, constituye para él un tratamiento sanitario”… “el sistema público carece de medios adecuados para la aplicación de terapias especificas de los T.E.A. y por lo tanto la Administración autoriza la aplicación en centros derivados”… “… el beneficio concreto que la técnica específica puede reportar al menor…” RECONOCIENDO el derecho de la actora que la Administración asuma el coste de la terapia que precisa su hijo en dicho centro según presupuesto”.

FELICITAMOS a Doña Esther Descalzo por su entereza, perseverancia e integridad, todo un ejemplo a seguir, y queremos agradecerle públicamente el hecho de que con su acción haya abierto nuevos horizontes a personas que no están recibiendo lo que claramente por derecho y según la Ley les corresponde.

Hoy hemos dado traslado de dicha sentencia a nuestra Asesoría Jurídica. Asimismo se establecerá contacto con el Abogado y Procurador que han llevado el caso a fin de evaluar posibles actuaciones dirigidas a lograr, de una vez por todas, el reconocimiento del derecho de nuestros hijos y de todas las personas con T.E.A. de la Comunidad Valenciana.

AQUI PODEIS CONSULTAR LA SENTENCIA DEL T.S.J.

ASPAU SOLICITARÁ PLANES TRANSVERSALES PARA TRATAMIENTO DE AUTISMO

ASPAU solicitará al President de la Generalitat la implementación de servicios transversales para el tratamiento del autismo, siguiendo ejemplo de otras comunidades como la de Madrid, según noticia transcrita a continuación:

La viceconsejera de Familia y Asuntos Sociales, Regina Plañiol, afirmó hoy el compromiso del Ejecutivo regional con las personas que sufren esta discapacidad y que se manifestó en el diseño de un plan trasversal para el tratamiento del autismo, en el que participan diversas consejerías con programas específicos de sus áreas, según informó hoy el Gobierno regional.

Plañiol acudió hoy a la celebración de los actos que con motivo del Día del Autismo se han celebrado en el centro de Ecuación Especial 'Nuevo Horizonte', en el que han participado niños con esta enfermedad procedentes de más de cinco centros educativos de la región y que han culminado con una suelta de globos colectiva.
Durante estos actos, la responsable autonómica reiteró el compromiso del Ejecutivo regional con las personas que sufren esta discapacidad y que se manifestó en el diseño de un plan trasversal para el tratamiento del autismo, en el que participan diversas consejerías con programas específicos de sus áreas.
Entre ellas, Plañiol destacó la partida de 3,2 millones de euros de la Consejería de Familia para el mantenimiento de 124 plazas, ya sean en centros de día o residencias, donde se ofrecen tratamientos específicos a personas adultas afectadas por esta enfermedad, "teniendo en cuenta, además, que la mayoría de estos enfermos presentan un alto grado de dependencia".
Por otra parte, la viceconsejera resaltó también las plazas de la Consejería de Educación destinadas a alumnos con Trastornos Generalizados del Desarrollo, más de 1.700, en las que se incluyen por supuesto los niños que padecen autismo. "El objetivo es ofrecer un cuidado especializado a las personas afectadas por esta discapacidad desde su infancia hasta pasado su periodo formativo", aseguró la responsable regional.

EL GREGORIO MARAÑÓN COMO REFERENTE
Asimismo, la Comunidad de Madrid pretende situar al Hospital Gregorio Marañón como el centro sanitario de referencia en el tratamiento del autismo en la región, unificando conocimiento y metodologías en los aspectos médicos, y promover la investigación en el campo de esta enfermedad.
"En definitiva el Gobierno autonómico pretende avanzar en la lucha contra este trastorno, mejorando su tratamiento y facilitando la integración de las personas que la padecen, aunando esfuerzos y coordinando de manera eficaz todas las políticas que afecten a las personas con autismo", concluyó Plañiol.

PROGRAMA PARA LA ATENCION MEDICA INTEGRAL PACIENTES T.E.A.

El día 1 de abril de 2009 se puso en marcha el Programa AMI-TEA (Atención Médica Integral para pacientes con trastornos del espectro autista) en el Departamento de Psiquiatría del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. El objetivo principal es proveer de atención psiquiátrica y atención médica especializada a pacientes TEA de todas las edades de toda la Comunidad de Madrid y facilitarles el acceso a los servicios sanitarios públicos. Se trata de un Programa pionero que pretende facilitar el acceso a los servicios médicos especializados a los pacientes, proveyendo los medios logísticos necesarios para minimizar las barreras que sus dificultades de comunicación y comportamiento les generan para poder acceder a dichos servicios. Dada la baja prevalencia de estos trastornos, la experiencia de muchos profesionales médicos con las peculiaridades de esta población es muy baja y, por ello, la centralización de la atención permitirá dar una atención especializada e individualizada a estas personas. Los profesionales del Programa (psiquiatra, enfermero, psicólogo) identificarán todas las necesidades de atención médica de estos pacientes y podrán los medios necesarios para que el sistema sanitario dé una respuesta adecuada, coordinada y eficiente a esas necesidades. La especialización, la individualización, la coordinación entre servicios y la eficiencia en la respuesta serán los ejes conductores.

El Programa se integra dentro de las actividades de la Unidad de Adolescentes del Departamento de Psiquiatría del Hospital. Unidad que destaca, además de por su calidad asistencial, por un importante componente docente e investigador. Mara Parellada es la coordinadora.

Para María Isabel, llevar a su hijo al hospital siempre ha sido un vía crucis. David, que ahora tiene 42 años, es autista, y los médicos nunca han sabido cómo tratar a estos pacientes con problemas de comunicación. "Le han tachado de loco, de psicótico, de sordo e incluso decían que mi hijo era un maleducado por no contestar a sus preguntas", cuenta María Isabel Bayonas, presidenta de la Asociación de Padres de Autistas. "Hasta me aconsejaron que lo llevara al manicomio; menos mal que no lo hice", añade.
A mi hijo le han tachado de loco
Como ella, las 37.500 familias de autistas que hay en Madrid han sufrido la incomprensión de los médicos hacia su problema, pero eso ya es agua pasada. Ahora, cuando estas personas enferman, pueden llevarlas al hospital Gregorio Marañón, donde han puesto en marcha la primera Unidad de Tratamiento Integral para pacientes con autismo de España.
Su equipo de tres psiquiatras, un psicólogo y un enfermero tiene experiencia en el trato con personas con autismo. "Son profesionales de alta cualificación, con sensibilidad y conocimientos para interpretar lo que intenta decir un autista", explica Bayonas, una de las impulsoras de este proyecto, junto a la Consejería de Sanidad.

Serán intérpretes
Este grupo, además, servirá de intérprete, para facilitar la comunicación entre el paciente y los médicos que tengan que tratarle. "Son incapaces de comunicarse y hay que saber entenderlos; gritan y dan golpes porque no saben decir que les duele una muela o la cabeza", apunta esta madre.
Para una persona con autismo es fundamental sentirse comprendido. "Lo importante es que no se sienta raro, que note que la gente cuenta con él; ellos sufren mucho cuando se dan cuenta de su incapacidad", según Bayonas.
La unidad del Gregorio Marañón también será "un descanso y una tranquilidad" para las familias: "Me he esforzado 42 años en hacer feliz a mi hijo, y ahora es él quien nos hace felices a nosotros", concluye María Isabel.

ASPAU espera que el resto de Comunidades, incluida la Valenciana, imiten este tipo de actuaciones, tan beneficiosas y fundamentales en el Area de Salud, no podemos más que felicitar al Gobierno Autonómico de Madrid por tan acertada decisión.

AQUI PODEIS CONSULTAR EL TRIPTICO DEL PROGRAMA.

PROGRAMA "VIU LA COMUNITAT EN FAMILIA" DEL IVADIS.

El Instituto Valenciano de Atención a los Discapacitados y Acción Social (IVADIS) promueve un Nuevo Programa de Estancias Vacacionales: "VIU LA COMUNITAT EN FAMILIA" que oferta 3000 plazas a precio concertado para personas con discapacidad (física, intelectual o sensorial) de la Comunidad Valenciana, y hasta un máximo de cinco plazas adjuntas para sus familiares o acompañantes, también a precio concertado (que incluye pensión completa, traslados y seguros) en hoteles de 3 y 4 estrellas de la Comunidad Valenciana.

El plazo de solicitud comienza el 15 de abril y finaliza el 15 de mayo. Y para ampliar la información y/o descargar el modelo de solicitud, además de la pagina web del IVADIS, hemos puesto a disposición de los interesados una nueva página Web:

http://www.viulacomunitatenfamilia.com/

Y un teléfono: 961971473 (además del 012, teléfono de atención al ciudadano de la Generalitat Valenciana).

PRESENTACION EN POWER POINT.