-Es una asociación, sin ánimo de lucro, que tiene como fin promover que las personas con trastorno generalizado del desarrollo o autismo (TEA), disfruten de la mejor calidad de vida y en condiciones de igualdad de oportunidades. Promover y colaborar con el fin de procurarles los servicios adecuados a sus necesidades durante su ciclo vital, especialmente detección temprana y tratamientos psicoeducativos intensivos, que en gran medida determinan su pronóstico a futuro y realizar tareas de concienciación social, difundiendo lo que es y supone que una persona con autismo.
-¿Cómo se podría definir el autismo?
-El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo que se manifiesta mediante un conjunto de síntomas que afectan a la comunicación, interacción social y conducta -imaginación, planificación, etcétera-, pero que no necesariamente tienen la misma causa, igual que el síntoma tos se puede corresponder con diversas causas como resfriado, asma, alergia, pulmonía o cáncer. Es un trastorno de origen neurobiológico, aunque no está asociado a una causa única. Otra característica que hemos de tener en cuenta es la amplia heterogeneidad, que va desde personas con graves necesidades personales con retraso mental asociado a otros casos en donde simplemente destaca su peculiar forma de ser, incluso con capacidades muy altas como es el caso de los afectados por el Síndrome de Asperger.
-¿Cómo se diagnostica?
-Actualmente el diagnostico es clínico, mediante entrevistas estructuradas y escalas de valoraciones de habilidades del desarrollo, por lo que las investigaciones sobre el origen o la efectividad de los tratamientos son muy complicados y frecuentemente contradictorios. No obstante, en este momento hay un continuo e importante avance, inesperable hace tan sólo una década.
-¿En qué se basa el tratamiento que siguen en la actualidad quienes padecen esta enfermedad?
-Existen numerosos tratamientos educativos, cuyo objetivo fundamental es facilitar y dotar de comunicación al niño con autismo. En la actualidad los más avalados son aquellos que se basan en el análisis aplicado de la conducta y en la enseñanza estructurada, promoviendo habilidades educativas adecuadas que desarrollen destrezas sociales y comunicativas.
-¿Qué síntomas precoces se pueden observar?
-La mayoría de los estudios apunta a que es difícil diagnosticar el autismo antes de los 12 meses de vida. Si bien, el interés por el diagnóstico y el tratamiento precoz ha impulsado estudios para hacerlo cada vez más pronto, sobre los seis meses. Los síntomas más precoces manifestados son que evitan mirar a los ojos, algo conocido como falta de contacto ocular, y la ausencia de balbuceos o intentos de comunicación espontánea que se dan en el desarrollo normal a partir de los seis meses. Otros síntomas, tales como no responder a su nombre, jugar lanzando o alineando los juguetes o de forma inapropiada, retraso en el habla, no mirar al objeto que señalamos o al que estamos mirando -atención conjunta- y las autoestimulaciones -aletear de las manos, mecerse, tocar diferentes texturas-, sensibilidad a estímulos sonorosos o luminosos, fijarse en pequeños detalles o partes de objetos más que en su totalidad, fascinación por objetos que giran o por el agua, se dan más adelante pero son mucho más llamativos y suelen ser detectados por los padres. En ese caso, ruego que acudan directamente a alguien con experiencia en su diagnóstico, neuropediatra, gabinete psicopedagogo, servicios de Salud Mental Infantil, etcétera, que se informe en nuestra asociación o que visiten nuestra web.
-¿Es una enfermedad rara?
-En literatura clásica, en salud mental infantil, el autismo o TEA era definido como una enfermedad rara, pero el extraordinario aumento casos en los últimos años ha hecho que deje serlo. La Comisión Europea en el año 2007 establece una prevalencia de 30-63 casos por cada 10.000 habitantes, si se incluyen todas las formas de TEA. Es decir, uno por cada 166 habitantes. Hoy esta cifra oscila en uno por cada 100 o 150 casos, dependiendo de las fuentes. Estas estimaciones indican la magnitud del problema y su clara infravaloración en el pasado. La UE reconoce que necesita una política que responda a las imperiosas necesidades del gran número de niños y adultos afectados por algún trastorno del espectro autista. Es por esto que parece más apropiado no catalogarlos entre las enfermedades raras, cuando no es una enfermedad es un trastorno. Salta a la vista que estamos ante un trastorno frecuente, ante lo que el programa de televisión 'La noche temática' llamó con muy buen criterio «una epidemia oculta».
-¿Cómo se puede trabajar con estos niños?
-Estos niños tampoco son raros, conociéndolos les podemos ayudar. Para ello, es importante saber que tienen alteraciones, sobre todo, a nivel sensorial. No perciben la información como los demás, son niños que necesitan que les estructuremos su día tras día, que les enseñemos a planificar sus actividades, que les ayudemos a ponerse en el lugar de los otros, a entender las situaciones en su globalidad -tienden a quedarse en los detalles- a interpretar las claves sociales, que los entrenemos en la resolución de problemas básicos y, sobre todo, que generalicemos sus comportamientos en todos los entornos donde se desarrollan. Para ello utilizaremos estrategias tan básicas como el modelado, enseñándole manualmente a hacer las cosas, a aprender a través de la imitación. Por todo ello es necesario que estos niños estén incluidos en todo momento con los otros niños en escuelas infantiles y centros ordinarios, aplicándoles aquello que necesitan. Apartar a estos niños y hacerlos diferentes sólo ahonda en sus dificultades.
-Parece que en los últimos años ha habido un incremento de niños autistas. ¿A qué se debe?
-Coloquialmente se utiliza la expresión autista. Si lo prefiere, hablemos de personas con autismo. De lo contrario, hacemos que un diagnóstico califique a una persona, y a nadie nos gusta. Sobre este incremento se ha estudiado mucho y las conclusiones más solventes afirman que, aunque se han ampliado los criterios para su diagnóstico, esto justificaría sólo una parte de este aumento, siendo los restantes casos debidos posiblemente a algunos factores ambientales, tales como la exposición a ciertos fármacos, tóxicos o virus durante la gestación, la edad avanzada de los padres, la contaminación, el estrés, la presencia de metales pesados como mercurio y plomo, etcétera, que están actualmente en estudio.
-¿Qué debe hacer un padre cuando tiene un diagnóstico de autismo para uno de sus hijos?
-Muchos padres se desilusionan de las esperanzas y sueños que tenían para sus hijos y puede que haya ocasiones en que se sienten extremadamente tristes. No piense que está solo y que no le van a entender o apoyar, hay muchas familias y asociaciones que lo hacen, hable con ellos. Aceptar el diagnóstico significa que usted está preparado para luchar por su hijo, a pesar de que el período tras el diagnóstico puede ser tremendamente duro. La intervención temprana, sin duda, es la mejor esperanza para el futuro. En Valencia, su neuropediatra de zona le derivará a uno de los centros concertados que actualmente intervienen a los niños con TEA, donde le realizarán una adecuada evaluación que partirá de las destreza que ya tenga e irá aprendiendo otras nuevas, que mejorarán su conducta y aquellas áreas en que presenta déficit. Le brindarán información que le ayude a comprender el comportamiento y las necesidades de su hijo y le ofrecerá apoyo para trabajar y jugar más efectivamente con él. El objetivo debe ser implementar un programa de intervención intensivo e individualizado para su hijo, tan pronto como sea posible, y que debe contemplar la familia como elemento fundamental. Lo mejor sería realizar un mínimo de 25 horas semanales de terapia uno a uno con la participación de la familia y con personal especializado en TEA. Su hijo con necesidades especiales tiene derecho a una educación adecuada y gratuita, que responda a sus necesidades. Como padre ocupa un papel muy importante en ella, tiene el derecho a ser tratado en igualdad de condiciones para decidir su escolarización y determinar sus necesidades, esto le sitúa como un poderoso defensor de sus derechos, sea pues un participante informado y activo en la planificación y seguimiento de su educación y de sus derechos legales.
-¿Falta comprensión del autismo en la sociedad?
-En los últimos años observamos una mayor concienciación. En la actualidad, cuando oímos la palabra «autismo» ya no la asociamos a un niño gravemente impedido o con unas limitaciones muy graves. Es necesario saber que se trata de personas con «una forma diferente de ser». Las familias, cuando reciben la noticia, tienen un camino por delante duro, con dificultades y sinsabores, pero también con muchas alegrías y satisfacciones. Aún así, hay mucha distancia para una integración efectiva de las personas con autismo, algo que considero imprescindible para una sociedad como la valenciana. Es prioritario también que las consellerias de Sanidad, Educación y Bienestar Social se integren con expertos y asociaciones para crear una única red de apoyo, priorizando la coordinación de recursos en pos de la atención al individuo frente al ámbito de sus competencias y normas reguladoras. Esta comprensión también tiene que mejorarse en el círculo social más próximo -colegios, lugares de ocio, familia extensa, etcétera- y promover actividades en las que tengamos cabida todos en un marco inclusivo y con los recursos adecuados.
-¿Desea usted añadir algo más?
-Creo que es necesario abordar el problema con la dimensión y recursos necesarios, actualmente estamos lejos de hacerlo. Es urgente y necesario un análisis de donde estamos y que hacemos, y atendiendo a las Guías de Buenas Prácticas del Grupo de Estudio del Ministerio de Sanidad, y bajo un único organismo colegiado formado por Generalitat Valenciana, expertos y asociaciones, elaborar un Plan Valenciano de abordaje del autismo, que nos permita cambiar el pronóstico actual.
