Somos ASPAU (Asociación Proyecto Autismo) una Asociación de Padres de Personas con Autismo de Valencia, sin ánimo de lucro, cuyo ámbito de actuación es la Comunidad Valenciana, y que forma parte de FEAPS C.V. El diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista / Trastorno Generalizado del Desarrollo se basa en la presencia de comportamientos específicos, abarca un grupo muy diverso de niños con graves deficiencias en sus relaciones sociales, en la comunicación y lenguaje, y presentan un abanico restringido de intereses y conductas repetitivas. Estas tres deficiencias se conocen como la triada del autismo. En 1988 había 1 afectado de autismo por cada 10.000 niños, hoy se diagnostica 1 de cada 150 niños, sin que se conozcan las causas que lo provocan. El número de casos la ha convertido en la mayor causa de minusvalía, superando la suma de los casos de Síndrome de Down, cáncer infantil y diabetes. Todos los especialistas coinciden en afirmar que con una detección temprana, es posible la puesta en práctica de intervenciones educativas y conductuales con la calidad e intensidad necesarias (entre 20 y 40 horas semanales), que atiendan a estas deficiencias y maximicen el potencial de cada individuo, mejorando su pronóstico y calidad de vida, posibilitando su integración en una sociedad que debería proporcionarles respeto, aceptación, seguridad y afecto. Sed bienvenidos a nuestra web, y si deseáis colaborar con nosotros, no dudéis en contactar a través de cualquier medio.
Convención de la O.N.U. sobre los derechos de las personas con discapacidad
Nuestros fines son:
- Promover actuaciones coordinadas en el ámbito de la sanidad, enseñanza, apoyos a las familias, servicios sociales, laboral, justicia, vivienda, medio ambiende deportes, formación, etc.
- Promover, crear, organizar, patrocinar o potenciar centros de diagnosis y evaluacion, unidades de atención especializada, de atención temprana, de atención y asesoramiento familiar, formación e incorporación al mercado laboral, etc
- Crear canales de comunicación sostenidos con las instituciones públicas, parlamentarios y demás, fomentando el establecimiento de medidas para la promoción de las personas representadas.
- Conseguir mediante convenios que nuestros hijos puedan tener apoyo permanente en las aulas donde están escolarizados, prioritariamente integrados en colegios ordinarios, en todas sus vertientes académico educativas y humanas.
- Impulsar y promover campañas de concienciación social, y en especial aquellas cuyas actividades tengan relación con los fines de la Asociación, tanto desde el punto de vista de sus apoyos específicos, como sociales, educativos, y profesionales.
- Programar e impartir talleres de padres, donde nos podamos ayudar unos a otros con nuestras experiencias personales. Siempre hay algo más que se puede hacer.
- Asesorar a padres, profesionales e instituciones en todo lo relacionado con TGD y TEA, o en su defecto, actuar como mediadores para que reciban dicho asesoramiento.
- Ser una asociación socialmente útil, honesta y transparente en la gestión, dispuesta a mejorar y abierta a innovar.
Navegador niños T.E.A.
Qué nos pediría un niño con T.E.A.? Por Angel Riviere.
Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.
No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!
Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamais "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.
No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!
No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
¿Qué tienen de especial las madres de niños especiales?
Qué tienen de especial las madres de niños especiales? En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza. Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña. De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera,terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona 'de afuera' que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente. .. quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo... Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante unar eunión de padres de clase.... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de 'elogio simpático'y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder 'si hay, sí; si no, zumo por favor'... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente 'viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso' y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa... Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento. Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planteando que 'aún no han asumido la realidad del diagnóstico' y ellas deberán retirarse, sumisas, salvo algunas que son las que 'rompieron las cadenas', sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que'graciosamente les conceden'. Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión y a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido Y PIDIENDO QUE LA LEY SE CUMPLA. Soportando también la ignorancia de la sociedad en todos los ámbitos... Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas. Graciela Buonomo
10 cosas que nos diría un niño con autismo.
1. Soy primero y fundamentalmente un niño. Tengo autismo. No soy “autista”. Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona. ¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo , miope (usas lentes) o torpe (malo para deportes)? Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú. Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una característica especial. Pero como niño, aún me estoy desarrollando. Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.
Estimados amigos: La noticia de tener un hijo con discapacidad provoca una serie de emociones muy variantes, que a fin de cuentas termina siendo parte natural de un proceso de asimilación ante la pérdida de un ser querido o bien, de una ilusión como es el caso de nosotros, donde al recibir un diagnóstico de nuestros hijos la realidad que nos mostraban era totalmente diferente a aquella que conocíamos. Este proceso es conocido como "Duelo", el cual es una experiencia que para poder tener una salud emocional y permitir a nuestras vidas tener un potencial significado, debemos completar para llegar a la aceptación que no es otra cosa que la reconciliación con la verdad. El duelo es diferente en cada persona y en algunos casos puede extenderse a períodos muy extensos e incluso hasta años. Saber reconocer si hemos completado o no el ciclo del duelo es ya un buen avance, pues nos permite tomar conciencia y continuar, ya sea en forma individual o con el apoyo profesional de algún psicólogo o psiquiatra. 1.- REPULSA O NEGACIÓN. Es normalmente la primera reacción que se tiene y es donde se niega o no se acepta la realidad. Creo que esta es lo que casi todos tuvimos cuando nos decían que nuestro hijo era diferente, que lo checáramos y nosotros nos negábamos a hacerlo. También es frecuente verlo en algunos padres, sobre todo hombres y abuelos, donde dicen que el niño no tiene nada, que está malcriado o que es parte natural de su desarrollo. A mi opinión muy personal, considero esta la fase mas crítica pues los padres al no aceptar la situación de su hijo, no hacen nada al respecto perdiendo tiempo valiosísimo de intervención. 2.- REBELIÓN. Cuando nos damos cuenta al fin de la realidad, nos rebelamos haciéndonos preguntas como "¿porqué a mí?" e incluso cuestionando las propias creencias religiosas. A veces algunos papás en esta fase les es molesto que se llegue a pronunciar la palabra "autismo" frente a ellos o que se refieran a sus hijos por ese síndrome. 3.- NEGOCIACIÓN O RACIONALIZACIÓN. Sucede cuando reconocemos la verdad pero a la vez la cuestionamos. Empezamos a trabajar con los niños y buscamos explicaciones mas allá de las que nos proporcionan. Investigamos y a veces tendemos a ser impulsivos en nuestras decisiones. Es una etapa en que tenemos una alta ansiedad. 4.- DEPRESIÓN. En esta fase se reconoce la verdad y nos crea un gran dolor donde muchas cosas pierden sentido. Aunque se reconoce la verdad, se busca evitarla o sacarle la vuelta. Esta fase en particular puede extenderse por tiempor muy prolongados. 5.- RECONCILIACIÓN. Es la fase última donde aunque se conoce la verdad y no deja de doler, se acepta como es y se sigue el camino adelante. Es importante ver que el duelo puede revivirse o repetirse múltiples veces en nuestra vida, pues a veces nos creamos ilusiones con determinada situación o intervención, o bien creamos espectativas demasiado altas a lo que en realidad resultará, provocando un nuevo enfrentamiento con la verdad. Estas fases de duelo suelen resolverse por uno mismo, pero cuando se extienden demasiado es aconsejable recurrir a ayuda especializada.Les recomiendo mucho que lo lean y en forma sincera con uds. mismos ubiquen en qué etapa del duelo se encuentran. Recuerden que para sacar adelante a nuestros niños debemos estar sanos emocionalmente y que la vida no es solo autismo.
Mensaje del Secretario General de la ONU para 2014
Este año, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo nos ofrece la oportunidad de homenajear a las mentes creativas que poseen las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (T.E.A.), y a renovar nuestro compromiso de ayudarles a que sean conscientes de su gran potencial.
Valoro en gran medida mis reuniones con personas influenciadas por el autismo: padres, hijos, profesores y amigos. La fuerza que poseen es inspiradora y merecen recibir todas las oportunidades posibles para su educación, empleo e integración.
Para obtener una medida del éxito de nuestra sociedad, debemos examinar hasta qué punto aquellos con diferentes habilidades, incluyendo a las personas con autismo, se integran en ella como individuos completos y valorados por el resto.
La educación y el empleo son factores clave. Los colegios conectan a los niños con su comunidad. Los empleos conectan a los adultos con su sociedad. Y las personas son autismo merecen recorrer el mismo camino. Incluyendo a todos los niños con diferentes capacidades de aprendizaje tanto en las escuelas convencionales como en las especiales, podemos cambiar ciertas actitudes y promover el respeto. Creando trabajos adecuados para adultos con autismo, los integramos en la sociedad.
En estos tiempos de limitaciones económicas, los gobiernos deben continuar invirtiendo en servicios que beneficien a personas con autismo. Al fortalecer estos servicios, estamos beneficiando a las actuales y a las futuras generaciones.
Por desgracia, en muchas partes del mundo, a estas personas se les niega sus derechos humanos fundamentales. Deben luchar contra la discriminación y la exclusión. Incluso en lugares donde sus derechos están protegidos, deben pelear demasiado a menudo por tener servicios básicos.
La Convención de Naciones Unidas por los Derechos de las Personas con Discapacidad nos proporciona un plan sólido para crear un mundo mejor para todos.
El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo va más allá de intentar generar comprensión: es una llamada a la acción. Insto pues a todos aquellos interesados, a que tomen parte en promover el progreso apoyando los programas educativos, las oportunidades de empleo, y otras medidas que ayuden a percibir la visión que compartimos de UN MUNDO MÁS INCLUSIVO.
Algunos piensan que esta Sentencia sobre el derecho de los padres a decidir la escolarización no les afecta, que sólo va para Daniel y su familia, pues la realidad es que:
El artículo 5.1 de la Ley Orgánica del Poder Judicial determina que las sentencias del Tribunal Constitucional son vinculantes, y los jueces y tribunales deben interpretar todas las normas conforme con la interpretación que de las mismas normas resulte de las resoluciones dictadas por el TC en todo tipo de procesos.
¿Y cuales son las conclusiones de esta Sentencia? En resumen telegráfico: Dan por hecho que los padres solo tienen derecho a decidir en la escolarización de sus hijos a elegir centro y tipo educación religiosa-moral, pero el elegir centro no tiene nada que ver con la elección sobre ordinario o especifico (y esto sirve para ambos casos, tanto el que quiere ordinario y le dan específico como el que quiere específico y le dan ordinario), porque el único que tiene derecho a decidir es la Administración según sus informes, que son los válidos, aún cuando la familia pueda aportar otro tipo de informes, y que depende de lo que la propia Administración considere "ajustes razonables" a realizar en los centros educativos, es decir, cuestión de presupuesto.
Desde el día 26 de Febrero, las sentencias que emitan los distintos tribunales en respuesta a las demandas de los padres sobre escolarización de sus hijos, se verán vinculadas a las terribles conclusiones de esta Sentencia, tanto para los padres que quieran escolarizar a sus hijos en un colegio ordinario y la Administracion considere que debe ir a un colegio específico, como para los padres que quieran escolarizarlo en un colegio específico y la Administración considere que debe ser escolarizado en un ordinario.
Basándonos en una famosa frase de Voltaire podríamos afirmar que: "No comparto su decisión sobre la modalidad que ha elegido para escolarizar a su hij@, pero daría la vida por defender su derecho a decidirla"
Un pormenorizado y riguroso documento de Federación Autismo Madrid en el que analiza los numerosos errores que se han cometido en dicha Sentencia, ha sido publicado. Un gran trabajo que compartimos desde Aspau y que con su permiso compartimos:
"La publicación de la Sentencia del Tribunal Constitucional dictada a finales de enero en el caso de los padres de un alumno con Autismo, que denunciaban la vulneración de derechos fundamentales a la igualdad y a la educación, ha suscitado una honda preocupación en la Federación Autismo Madrid. Dado que esta sentencia podría suponer un paso atrás en mucho de lo conseguido a favor de la inclusión educativa del alumnado con necesidades educativas especiales, nos ha parecido necesario salir al paso con un documento que, con base jurídica, exprese lo que en nuestra opinión debería haberse tenido en cuenta en una sentencia que debería ir en la línea de defender los irrenunciables derechos que asisten a estos alumnos en lo referente a su inclusión educativa.
Desde la Federación Autismo Madrid lamentamos el desconocimiento que los tribunales tienen sobre la realidad actual del sistema educativo en España y de lo que supone el camino de la inclusión educativa. Es preciso resaltar el papel de las familias, adecuar la legislación educativa al escenario de la inclusión y garantizar que los recursos para la discapacidad son derechos y no dependen de la arbitrariedad de la Administración.
De la sentencia se desprenden algunos conceptos que, a nuestro parecer, suponen un retroceso en los derechos adquiridos por las personas con discapacidad; y aunque se refiere en todo momento a un caso particular sin que se presuponga una generalidad de actuaciones, no podemos en todo caso pasarlos por alto. Cuestiones como el papel de los progenitores en el caso de existir un conflicto de opiniones en la escolarización, la necesidad de que esa escolarización esté basada en informes técnicos objetivos y sobre todo que la elección de una modalidad u otra no esté basada en la disponibilidad de los recursos públicos para que no se incumpla la necesaria igualdad de oportunidades y no discriminación.
Nuestro documento finaliza con una serie de propuestas de acción necesarias para avanzar en el proceso de la inclusión. Son cuestiones como fijar el importante papel de las familias, la urgencia del desarrollo de las medidas de arbitraje contempladas en la nueva Ley General de los Derechos de las personas con discapacidad y sobre todo la necesaria organización y adecuación a la realidad de la actual legislación educativa para que de una vez por todas se garantice el derecho a una educación inclusiva y de calidad, con los recursos y apoyos que cada alumno necesite y en igualdad de oportunidades.
Esperamos que el documento pueda propiciar un mejor conocimiento y una adecuada sensibilización ante las necesidades de estos alumnos y de sus familias. Desde la Federación Autismo Madrid agradecemos su máxima difusión."
¿Tienes un comercio o negocio? ¿Conoces a alguien que lo tenga y quiera colaborar? Pues entonces, el 2 de Abril, recuerda adornar sus escaparates o su fachada con símbolos azules para crear conciencia sobre el Autismo. Si nos mandáis la foto, a amigosdelautismo@hotmail.com con el nombre del comercio y su localidad, muy gustosamente la publicaremos en nuestro muro con nuestro agradecimiento!! ¿TEA-NIMAS?
Por segundo año consecutivo, con el objetivo de difundir y dar a conocer el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, vamos a hacer un concurso “simbólico” de fotografías en nuestra página de Facebook en el que podamos participar tod@s.
Se trata de que, desde el día 12 de Marzo hasta el día 1 de Abril, nos remitáis al correo concursoaspau@gmail.com vuestras fotografías originales (realizadas por vosotros) o carteles, también originales, en el que aparezcan símbolos del autismo (como piezas de puzzle, lazos, pictogramas, adornos azules, prendas de vestir, o lo que se os ocurra relacionado con la simbología del autismo). Os pedimos que por cuestiones de protección de los derechos de imagen de los menores, no enviéis fotos en las que aparezcan rostros de menores de edad, no serán publicadas. Se admite una fotografía por concursante, y en el correo deberéis indicar vuestro nombre y País.
Las fotos que recibamos y que cumplan con los requisitos expuestos, las compartiremos en un álbum de nuestro muro, donde los usuarios de Facebook podrán darle a “me gusta” y a “compartir”. Aquella fotografía que a las 12 de la noche (hora española) del día 1 de Abril tenga el número más alto de “me gusta” y comparticiones sumados, exclusivamente en la foto expuesta en nuestro álbum, será la ganadora.
El concurso es simbólico, así que el premio consistirá en un Diploma expedido por Aspau, le daremos difusión a la fotografía ganadora y además, por nuestra parte nos comprometemos a que dicha fotografía será usada por Aspau para promocionar el 2 de Abril del próximo año.
Esperamos vuestras aportaciones. Un agradecimiento expreso para tod@s l@s participantes, todos somos ya los ganadores por el mero hecho de participar y acercar a la sociedad el conocimiento sobre el Autismo.
En el acto que recoge la fotografía, se ha hecho entrega a Don Juan Carlos Martínez, presidente de ASPAU, de un cheque por valor de 894,86 euros, recogidos en la Urna Solidaria del Casino Cirsa Valencia, con aportaciones de sus clientes.
Desde ASPAU queremos agradecer este generoso y solidario gesto al Casino Cirsa Valencia, a los clientes que han colaborado, y a Adolfo Ruipérez, de la Junta Directiva de Aspau, por las gestiones realizadas para llevarlo a cabo.
El taller financiado por la Obra Social Fundación “La Caixa”, se
ha desarrollado a través de once sesiones, que han servido para que los
participantes se familiaricen con el lenguaje del cómic y aprendan, con todos
los apoyos necesarios, a crear nuevas oportunidades, a plasmar historias sobre el papel a través de los personajes creados por su imaginación, mediante el cómic
como herramienta de expresión.
Cada una de las sesiones ha estado dedicada monográficamente a
un tema principal del mundo del cómic, como es la definición del personaje, la
narración en viñetas, las horas de giro o la creación de escenarios, entre
otros.
Pero también se han trabajado cuestiones no estrictamente
centradas en la temática del cómic, sino en aspectos más socializadores, como
son las dinámicas de trabajo en grupo, la motivación o la capacidad de
expresión.
Empezamos el Taller de cómic con mucha ilusión: Emece3 y Aspau
propusieron a Psicotrade la colaboración para realizar el Taller de Cómic,
dirigido a personas con Trastornos del Espectro del Autismo(pensadores visuales). ¿Y a qué me refiero
con esto?: elperfil de las personas con
TEA se caracteriza, en muchos casos, por pensar en imágenes, por“traducir las palabras en imágenes”, por lo
que consideramos una oportunidad única
el hecho de que aprendieran a expresar esta caracteristicamediante el arte del cómic. Por otro lado, el
Taller nos hahecho ver que el cómic es
mucho más que una viñeta con un dibujo y su respectivo bocadillo, es el arte de
expresar a través del dibujo.Además, ha
sido un placer trabajar con Paco Roca, un gran novelista gráfico, que nos ha
aportado su visión, además de contagiarnos las ganas de plasmar en imágenes
aquello importante para cada uno de nosotros.
Paco Roca empezó en el mundo del cómic publicando sus dibujos en
la revista española “El Víbora”, y continuando con múltiples publicaciones a lo
largo de sutrayectoria profesional. En
2007, con “Arrugas”, cómic posteriormente trasladado a la gran pantalla, que
trata sobre el Alzheimer, la vejez y la soledad, consiguió, entre otros premios,
el de Mejor álbum yMejor Guión en el
Festival de Cómic de Barcelona, el Premio Nacional de Cómic y los premios al
mejor álbum en los festivales de Lucca y Roma.
Puedes ver la publicación que se ha realizado con los trabajos
realizados durante el taller, AQUÍ.
También se ha creado un blog, a modo de diario, donde se reflejan
las vivencias y experiencias de cada sesión. http://comicaspau.wordpress.com/
Y aquí también puedes ver el dossier de prensa con su repercusión
en los medios de comunicación:
Por último añadir que estamos intentando realizar una exposición
con estos dibujos; tenemos cedida la
sala de uno de los más emblemáticos edificios de Valencia, pero nos falta
encontrar patrocinadores.
Por este motivo, hacemos un llamamiento aaquellas firmas comerciales o Entidades que estén
interesadas en financiar esta exposición. Les invitamos a que se pongan en
contacto con ASPAU, agradeciéndoles de antemano a TOD@S la atención que nos han
dedicado durante todo este tiempo.
El día 13 de Noviembre, la Asociación Proyecto Autismo (ASPAU) participó en un curso sobre menores, con la asistencia de 65 funcionarios del Cuerpo Nacional de Policía, Policía Local y Guardia Civil. La formación ha sido promovida por el Sindicato Unificado de Policía (SUP), siendo coordinado e impartido por la profesora de la escuela de formación del SUP, Pilar Bojo en el Salón de Actos de Cajamar de Valencia.
La ponencia expuesta por nuestro Presidente, Juan Carlos Martínez con el titulo “UN ACERCAMIENTO A LAS PERSONAS CON AUTISMO”, sirvió, en primer lugar, para agradecer la invitación, despertar el interés por las personas con autismo, y facilitar pautas, claves y estrategias que faciliten su inclusión mediante la convivencia e intereses mutuos.
Los objetivos del curso eran recordar a los agentes la legislación vigente y los diferentes protocolos de actuación con menores, así como la importancia de las medidas de protección a tomar y las peculiaridades de las intervenciones policiales con menores y, por último, descubrir las fases que sigue el menor desde la primera toma de contacto con la Administración, así como la labor desarrollada por las diferentes instituciones para su asistencia, protección y educación.
Desde Aspau queremos agradecer al Sindicato Unificado de Policía (SUP) por haber contado con nosotros, a Pilar Bojo por su buen hacer, y a los miembros de la Policía Nacional, Policía Local, y Guardia Civil que asistieron al acto y que hoy tienen más conocimientos sobre menores y autismo, y sobre estrategias para intervenciones futuras.
Compartimos con todos vosotros la siguiente información que nos han hecho llegar:
Los días 21 y 22 de Marzo de 2014 tendrá lugar el Tercer Congreso Internacional de Autismo en el Auditorio y Centro de Congresos Víctor Villegas de Murcia
La educación de las personas con Autismo y con otros trastornos del desarrollo, es un reto que continuamente se plantean profesionales de múltiples y diversas disciplinas (maestros de Educación Especial, Psicólogos, Pedagogos, Logopedas, Fisioterapeutas, Psiquiatras…etc.) junto con las familias en aras de conseguir tanto una sociedad más justa, tolerante, diversa y plural como una mayor y mejor calidad de vida de estas personas.
Después de la gran acogida de los congresos anteriores nos orgullece comunicaros la puesta en marcha del tercero, donde contaremos con ponentes del ámbito de la intervención psicopedagógica en autismo de primer orden. Entre ellos el profesor Simon Baron Cohen, la catedrática Rita Jordan del ámbito internacional así como Marc Monfort, Miguel Ángel Verdugo, Javier Tamarit, Josep Artigas, etc…del ámbito nacional.
En esta edición hemos creído importante lograr una amplia presencia de casas comerciales que muestren los productos y servicios que facilitan el caminar a todos los profesionales vinculados a una labor con tan alta calidad humana.
Con el objetivo de rentabilizar al máximo su participación en el congreso, tal y como podrá observar en el dossier comercial adjunto, planteamos varias fórmulas de colaboración a fin de que pueda elegir aquella que mejor le convenga. Además definimos un área de exposición comercial totalmente integrada en el espacio donde se desarrolla el evento.
En caso que desee más información o directamente, desee participar en el Congreso, le ruego se ponga en contacto con Viajes El Corte Inglés, Secretaría Técnica del Congreso, a través del teléfono 968-272390 o a la dirección de correo electrónico: congresosmurcia@viajeseci.es.
Para cualquier información sobre el congreso pueden visitar nuestra página Web: www.congresoautismo.es
Añadir por nuestra parte que este Congreso será con total seguridad interesantísimo, y desde Aspau os lo recomendamos, visto la calidad de sus ponentes, de auténtico "lujo": Simon Baron Cohen, Rita Jordan, Javier Tamarit, Josep Artigas, Mara Parellada, Marc Monfort, Gerardo Herrera, Agustín Illera, Miguel Angel Verdugo y otros tantos, y a un precio bastante asequible (60 euros para familiares y 70 para estudiantes).
“Como todos los años parte de los beneficios obtenidos con la venta del Organizador Familiar va destinado a una ONG, este año colaboramos con Aspau , Asociación Proyecto Autismo, una Asociación de Padres de Personas con Autismo de Valencia, sin ánimo de lucro, cuyo ámbito de actuación es la Comunidad Valenciana.
Y....¿por qué este año Aspau? Como muchos sabéis, mi hijo el segundo tiene Síndrome de Down, y soy una defensora a ultranza de la Inclusión (que no integración), de tener en cuenta las Capacidades de cada uno (y no la discapacidad), de no limitar a nuestros hijos (no etiquetándolos). Así que en Facebook voy buscando páginas de educación que sigan estas líneas, y buscando buscando llegué a Aspau. Me hice fan de sus posts, de su positivismo, de su defensa de la Inclusión, en definitiva de todo.
Los llamé, hablé con su presidente Juan Carlos y no tuve dudas ninguna, quería apoyar a este grupo de padres, luchadores como muchos. Así que mi granito de arena este año para ellos.”
Desde ASPAU agradecer de todo corazón esta muestra de solidaridad de Organizador Familiar, y a tod@s vosotr@s recordaros que si queréis conseguir este utilísimo calendario mural a mes vista donde toda la familia puede escribir sus citas, agendas, recordatorios y lo que se les ocurra, podéis acceder desde aquí: http://organizadorfamiliar.blogspot.com.es/p/donde-comprarlo.html
Las charlas en torno a la mesa camilla surgen como respuesta a la necesidad de las familias de compartir sus vivencias, de plantear sus dudas y miedos y de aprender de otros padres con mayor experiencia, como una especie de escuela de familias, gestionada y participada por familias.
Podrán participar en la Charla, cualquier familia socia de ASPAU, siempre que no sobrepasemos el aforo del local de la asociación, para lo cual es imprescindible hacer una preinscripción para poder anticipar el número de participantes y poder ofrecer las condiciones adecuadas.
El lugar y hora de realización:
El local de ASPAU sito en la C/ Alboraya nº 5- bajo de Valencia Sábado 19 de octubre de 17:30 a 19:30
Un año más acaban las vacaciones y desde ASPAU queremos empezar este nuevo curso con un nuevo Encuentro de Familias.
Por ello queremos invitaros a una jornada lúdica de acogida y reencuentro de familias de personas con autismo. Queremos seguir fomentando la relación entre las familias y el apoyo entre ellas. ASPAU sigue creciendo, ahora somos muchas familias y por eso... queremos conocernos un poco más.
También pensamos que es necesario darnos a conocer a otras familias que aún no son socias. Creemos que les vendría muy bien conocer a otros padres en su misma situación, por eso os animamos a que lo difundáis entre las familias que conozcáis.
Haremos una merienda al lado del local de ASPAU (donde se hizo el año pasado) sito en la C/ Alboraya nº 5- bajo de Valencia , el próximo domingo día 29 de Septiembre de las 17:00 a 20:00 horas.
La Jornada es gratuita y no es necesario estar asociado.
Para que no nos ocurra como el año pasado que nos sobró mucha comida, conforme os vayáis apuntando os iremos comunicando que podéis traer para la merienda.
Es necesario inscribirse para poder organizar la jornada con éxito, las plazas son limitadas debido al aforo de la sala. Debéis enviar un correo a la dirección: amigosdelautismo@hotmail.com con vuestros datos, indicando si sois socios y el número de personas que asistiréis a la jornada, tanto adultos como niños, o llamar al teléfono 617 200 208 antes del viernes 27 de septiembre. Vuestra inscripción será confirmada posteriormente mediante correo electrónico.
Desde ASPAU os animamos a que os apuntéis y así poder conocernos todos un poco mejor.
Hoy viernes 20 de Septiembre, la Federación de Sindicatos Independientes de Enseñanza -FSIE- y ASPAU, hemos firmado un Convenio de Colaboración.
Mediante este convenio, trabajando unidos, pretendemos avanzar en la defensa de los intereses de los profesionales de la atención a la diversidad funcional, así como procurar la promoción e inclusión real y efectiva, y la igualdad de oportunidades de las personas a las que representamos.
En la imagen: Juan Carlos Martínez (Presidente de ASPAU) con Pedro Montagud (Presidente de FSIE-CV), acompañados de Mª José Castillo y Gemma Seguí, responsables de acción sindical de FSIE Valencia en el convenio de atención a la discapacidad.
Desde ASPAU agradecemos a FSIE la firma de este convenio, que no nos cabe ninguna duda aportará grandes ventajas y será de gran utilidad para ambas partes, redundando en una mejora de la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo.
Esta mañana, los niños y las niñas de ASPAU han
compartidouna mañana llena de risas y
de magia de la mano del payaso Ronald McDonald,que nos ha visitado en nuestra sede, y ha realizado un espectáculo especialmente para
nosotros, además de venir cargado de sorpresas para cada uno de los niños que
han asistido.
Han acudido 70 personas, entre niñ@s, padres, madres y
voluntarios. Ronald y su ayudante han repartido regalos, y los nuestros se lo
han pasado estupendamente, no había más que ver sus sonrisas de felicidad y asombro.
Desde estas líneas queremos agradecer a la Fundación
Infantil Ronald McDonald, por supuesto al propio payaso Ronald y a su ayudante,
y por encima de todo a la confianza que siguen depositando nuestros socios para
participar en nuestras actividades de ocio. Mención Especial para el Comité
Socio Cultural que ha hecho posible este acto. Deseamos volver a vernos pronto
en el próximo.
Las jornadas están a vuestra disposición en el siguiente enlace: http://goo.gl/uigCQ
Estas
imágenes están disponibles gracias a la colaboración desinteresada de
AIDO, que en tantas ocasiones nos brinda su apoyo. Aprovechamos la ocasión para mostrarles nuestro agradecimiento.
En esta ocasión, en nuestra 5ª edición, bajo el título “Autismo en la Red Social: convivimos y compartimos”, hemos podido escuchar la voz de las familias y su labor en la red.
La inauguración corrió a cargo del Honorable Conseller de Justicia y Bienestar Social, D. Jorge Cabré Rico, acompañado en la sesión inaugural por el. Presidente de Confederación Autismo España: D. Antonio de la Iglesia, la Presidenta de FEAPS CV: Dña. Pepa Balaguer, y en representación del Conseller de Educación, el Inspector de Educación, Formación y Empleo , D. Jesús García, y, por último, el Presidente de nuestra Asociación, Juan Carlos Martinez.
Por la mañana, Inma Cardona, Rocio Sotillos y Manuel Rincón nos hablaron sobre la experiencia de Aspau en la red social, Marta Montoro y Juan Carlos Martinez mantuvieron una distendida charla sobre la diversidad funcional, más tarde, tanto Cuca da Silva, Anabel Cornago y Esther Cuadrado nos contaron acerca de sus blogs, materiales, estrategias, y su día a día.
Por la tarde, Eva Reduello también nos habló de su blog y materiales, más tarde Anabel Cornago, Miriam Reyes Oliva y Manuel Rincón trataron sobre el grupo “acciones contra los mitos del autismo” y la campaña "el autismo, sin mitos ni usos peyorativos", Esther, Cuca, Eva e Inma nos hablaron sobre la “Plataforma España Inclusión”, e Inés Casal también nos habló acerca de su blog y nos enseñó unos videos.
En definitiva una Jornada llena de contenidos y de muchas, muchas emociones, Queremos agradecer desde ASPAU la colaboración y entrega de los ponentes, la presencia a todos los que nos acompañaron: familias, profesionales, docentes, etc y reiterar una vez más, que ASPAU seguirá en este camino, donde la formación, la sensibilización y el conocimiento del autismo y su normalización, son objetivos prioritarios para mejorar la atención a los personas con TEA.
Agradecer a la Fundación por la Justicia y a la Penya Valencianista per la Solitaritat su incondicional apoyo y la financiación económica de esta quinta Jornada.
También agradecer la desinteresada y encomiable labor de Francisco Arjona López, autor de las fotografias.
Algunas repercusiones en los medios de comunicación:
En los informativos de Canal Nou Radio Televisión Valenciana del mediodía del día 15 de junio, emitieron este reportaje sobre el Taller de Comic que Paco Roca está impartiendo a nuestros chicos.
EMECE3 colabora con la Obra Social de la Fundación La Caixa. La participantes en la actividad pertenecen a la Fundación Proyecto Autismo (ASPAU) y cuentan con el apoyo de Psicotrade, así como con voluntarios de la propia ASPAU. Para más información: http://comicaspau.wordpress.com/
El pasado sábado día 8 en nuestra sede, celebramos un debate sobre la inclusión, dinámica para dar pistoletazo de salida a una nueva promoción de voluntariado, que participó muy activamente en este acto.
Muchas gracias a todas ellas y a él, muchas gracias de nuevo a la Comisión de Voluntariado por su esfuerzo en organizarlo, a Inma Cardona y a Teresa Arocas, de la Junta Directiva, por participar en el mismo, y como no, a la cocinera que nos proporcionó tortas y café. Muchas gracias a nuestro presidente Juan Carlos que, como siempre en temas de voluntariado, se implica enormemente a nivel personal para que todo salga a la perfección.
Aprovechamos para hacer el anuncio de que el miércoles 12 de junio, doce niños de ASPAU asisten al taller de ApropiArte, acompañados de nuestros voluntarios. http://www.fundacionbancaja.es/desarrollo-social/otras-actividades/apropiarte-picasso-fauno-centauro-minotauro.aspx. En el taller, los participantes trabajan con el ser mitológico del centauro, mitad humano y mitad caballo. Con la ayuda de difuminos y acuarela, realizan una estampación de la silueta del centauro, imitando así la técnica de Pablo Picasso. Después, pueden llevarse a casa el trabajo realizado. Además, al finalizar el taller, los monitores guían a los participantes en una visita por la exposición, con el objetivo de realizar un recorrido por las imágenes de la muestra.
Agradecer a las familias la confianza en el taller y en nuestra Asociación. Agradecimiento para todos los miembros de nuestra Comisión Socio Cultural, que han hecho un gran esfuerzo para que sea posible este evento, y muy especialmente para Susana Vilar.
Desde estas líneas os seguiremos informando de todas las actividades en las que participe nuestro grupo de voluntariado, auténtica columna vertebral de cualquier Asociación.
La convocatoria para voluntariado sigue abierta. Si os interesa colaborar con nosotros, enviadnos un breve curriculum a socios@proyectoautista.org y nos pondremos en contacto con vosotros a la mayor brevedad.
Las charlas en torno a la mesa camilla surgen como respuesta a la necesidad de las familias de compartir sus vivencias, de plantear sus dudas y miedos y de aprender de otros padres con mayor experiencia, como una especie de escuela de familias, gestionada y participada por familias.
Podrán participar en la Charla, cualquier familia socia de ASPAU, siempre que no sobrepasemos el aforo del local de la asociación, para lo cual es imprescindible hacer una preinscripción para poder anticipar el número de participantes y poder ofrecer las condiciones adecuadas.
El lugar y hora de realización:
El local de ASPAU sito en la C/ Alboraya nº 5- bajo de Valencia
"T.E.A. Hipersensibilidad y Alimentación: Objetivo, bocata de jamón."
Resumen:
¿Qué pasa cuándo pasa el tiempo, y tu hijo no mastica? ¿comerá siempre puré? Eso nos preguntábamos cuando Mateo cumplió 3 años... y cuando cumplió 4... y 5... pero siguiendo las pautas adecuadas, con tiempo y paciencia, hemos superado esa barrera. Ahora tiene 7 años, y come bocata de jamón, y muchas más cosas.
El 30 de mayo, la Junta Directiva de la Asamblea Mundial de la Salud adoptó la resolución "Los esfuerzos integrales y coordinadas para el Manejo de los Trastornos del Espectro del Autismo" (TEA). La asamblea es el órgano rector de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
La resolución fue copatrocinada por más de 50 países y con el apoyo de todos, incluyendo a los EE.UU. La resolución es un compromiso formal por parte de los países sobre la importancia de los T.E.A. y otros trastornos del desarrollo y establece un conjunto claro de medidas que deben tomarse para apoyar a las personas, las familias y las comunidades afectadas por las mismas.
Saima Wazed Hossain, Presidente del Comité Consultivo Nacional de Autismo en Bangladesh, encabezó un esfuerzo verdaderamente global de apoyo a esta resolución. Qatar, Bangladesh, India, Albania y Panamá se encuentran entre los principales defensores.
Andy Shih, Ph.D., vicepresidente de asuntos científicos de Autism Speaks, dijo: "Estamos siguiendo el mismo camino tomado por el Plan de Acción de Salud Mental de la OMS y de la resolución de las enfermedades no transmisibles, lo que conducirá al desarrollo de nuevas políticas y programas relacionados con el autismo en todo el mundo."
"Esta es la primera vez en la historia de la OMS que el tema del autismo se ha discutido a nivel del órgano de dirección y se han dado claras orientaciones", añadió Shekhar Saxena, MD, director de Salud Mental y Abuso de Sustancias de la OMS.
Todo esto después de la resolución de la ONU en diciembre de 2012, (de la que ASPAU informó aquí: http://goo.gl/LkxDJ) lo que demuestra el amplio apoyo que recibe el T.E.A. dentro del sistema de las Naciones Unidas. A largo plazo, esta resolución allana el camino para una respuesta a nivel de gobierno más amplia sobre autismo en todos los países, desarrollados y en desarrollo. La resolución irá ahora a la Asamblea Mundial de la Salud en mayo de 2014 para su aprobación.
La Asociación Proyecto Autismo va a iniciar una nueva campaña de voluntariado, ¿Quieres participar?. Empecemos por conocernos y compartir opiniones, ven a nuestro CAFÉ-DEBATE SOBRE INCLUSION, en el que voluntarios, padres y profesionales van a hablar sobre como lo viven, qué significa para sus vidas, por qué o por qué no la inclusión está presente, y cómo podemos hacerla juntos mucho más real con nuestra propia actitud y compromiso.
Venga, nos haces falta, vamos a crecer juntos, seguro. Date prisa, es este sábado y solo tenemos 15 plazas. Estás invitado, solo necesitas inscribirte y te confirmaremos tu plaza, ¡ os esperamos !.
CAFE DEBATE sobre INCLUSIÓN
8 de JUNIO a las 17:30 h
Sede de ASPAU C/Alboraya nº 5 Valencia
En la Inscripción debéis adjuntar un breve curriculum y consignar:
NOMBRE Y APELLIDOS:
TELÉFONO:
YA ERES VOLUNTARIO DE ASPAU: SI NO
Las Inscripciones se deben mandar a: socios@proyectoautista.org , te confirmaremos la asistencia con un mensaje de respuesta, gracias.
Muchos de vosotros nos habéis solicitado la Ponencia de Suni Blau, del Equipo de Orientación Psicopedagógica de Apoyo Especializado de TEA de la Conselleria de Educación, Cultura y Deporte de la Generalitat Valenciana, que con el título "Adaptaciones Curriculares en Autismo", expuso en nuestra Séptima Jornada Amigos del Autismo, el día 27 de Abril.
Las charlas en torno a la mesa camilla surgen como respuesta a la necesidad de las familias de compartir sus vivencias, de plantear sus dudas y miedos y de aprender de otros padres con mayor experiencia, como una especie de escuela de familias, gestionada y participada por familias.
Podrán participar en la Charla, cualquier familia socia de ASPAU, siempre que no sobrepasemos el aforo del local de la asociación, para lo cual es imprescindible hacer una preinscripción para poder anticipar el número de participantes y poder ofrecer las condiciones adecuadas.
El lugar y hora de realización:
El local de ASPAU sito en la C/ Alboraya nº 5- bajo de Valencia
Sábado 18 de mayo de 17:30 a 19:30
Charlas GRATUITAS para los socios.
Inscripción: amigosdelautismo@hotmail.com
Ponente: Carmen Puig Alcaraz
Titulo de la charla:
"11 años con Marina: una visión familiar de la evolución”
Resumen:
La charla trata sobre la visión familiar de la evolución de Marina desde que era bebe hasta ahora, el diagnostico, los síntomas, las intervenciones que hemos hecho o probado en este tiempo, lo que nos ha servido y lo que no.
Es una presentación audiovisual e incluye al menos 4 videos hechos a base de un recopilatorio de grabaciones caseras .
Se va viendo la evolución positiva de la niña como va aprendiendo cosas poco a poco desde aprender a señalar hasta trabajar teoría de la mente
Somos padres de niños con autismo, y sabemos, en carne propia, lo que significa la primera vez que escuchas el diagnóstico de tu hijo. Aunque ya sabíamos que algo no estaba funcionando bien en su desarrollo y teníamos muchísimas dudas, cuando un profesional te comunica que tu hijo tiene un Trastorno del Espectro Autista, parece el fin del mundo, esa palabra suena terrible, la tierra se abre bajo tus pies, mares de dudas y confusión generalizada, abatimiento, negación, tensión en la pareja… Es en esos momentos cuando necesitas de la ayuda de otros padres que han pasado por ahí. Parece algo terrible, pero realmente, si planificamos las actuaciones y no nos dejamos llevar por el abatimiento, no es tanto como parece. Además tened en cuenta que el Espectro es muy amplio y caben distintos grados, y sobretodo que con una serie de terapias y cuanto antes se pongan en marcha, se puede mejorar bastante la calidad de vida de nuestros hjos.
Si los padres no estamos al cien por cien, no podremos ayudar a nuestros hijos a salir adelante. Y se puede hacer. Aspau tiene diseñado un plan de acogida para los nuevos padres, con entrevistas y visitas familiares de otras parejas y sus hijos que ya pasaron por esas primeras fases tan complicadas y las superaron.
Ver a nuestros hijos más mayores, con parte del camino recorrido y con unos avances que años atrás parecía impensable, reconforta sobremanera a los recién llegados, les transmite ánimo, y les da fuerzas para empezar a pelear por integrar a sus hijos a la sociedad y velar por sus derechos, tareas estas que nos comprometemos a ayudaros a cumplir.
También podemos asesoraros básicamente de los primeros pasos a tomar. Sobretodo recordad que una Asociación se compone de padres que colaboran y se ayudan unos a otros y que vosotros podéis participar de todo esto.
Señales de Alerta ante el autismo:
· No responde a su nombre. · No puede decir lo que quiere. · Retraso en el lenguaje. · No balbucea a los 12 meses · No dice palabras sencillas a los 16 meses · No dice frases espontáneas de 2 palabras (solamente repite oídas en otros contextos). · Cualquier pérdida de lenguaje o habilidad social a cualquier edad. . Juegos inapropiados sostenidos. . Parece preferir jugar solo/a. · No sabe cómo jugar con sus juguetes. · Se queda ‘enganchado’ con los objetos una y otra vez. · Tiene un apego extraño por algún juguete (p. ej. Siempre lo lleva encima). · Pone lo objetos en fila . Parece sordo/a a veces. . No sonrie socialmente. . No mira a la cara. · No hace gestos (señalar, decir adiós con la mano, etc.) a los 12 meses. · Está en su propio mundo. · No sintoniza con nosotros. . No está interesado/a en otros niños. · Tiene rabietas. · Es hiperactivo/a, no cooperador/a u oposicionista. · Anda de puntillas. · Es hipersensible con ciertas texturas o sonidos · Tiene patrones de movimiento raros
Señales de Alerta.
Click para agrandar. Creada por Vte.Melo para ASPAU.
1ª Jornada Amigos del Autismo
Entrevista en Onda Cero
Entrevista en Radio Alaquas - 2 de Abril
Cartas a mi hijo. Por Javier Garza, una grandísima persona que dedicó su vida al Autismo.
Aunque no sepas leer ni hablar, menos comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste que me siento sin ti, tu escuela y mi trabajo nos mantienen físicamente alejados pero en ningún momento dejo de recordarte, tú eres mi motor en mi diaria lucha. Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres, si tu situación requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha decidido que luchemos juntos y tal vez, nunca separarnos. Mi tristeza es por mi egoísmo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado. No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron mis padres, no se entender el cariño si no es con abrazos y gestos de amor. Soy egoísta porque te hago luchar para ser como yo, donde te obligo a quererme de la única manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. ¡Que tonto soy! Si fuese otra época, otro lugar, otra sociedad, posiblemente el normal serías tú y yo el del problema. Mi tristeza, hijo, es porque me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo que olvido compartir contigo esos tiempos maravillosos que gozábamos juntos antes que te diagnosticaran como "especial". Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, ¡lo se!, te siento y en tu silencio tus ojos brillan al verme. Yo, en cambio, no he sabido amarte de la manera que tú me entiendas. El mundo en que vivimos te cataloga como alguien que requiere atención y por eso deberás seguir luchando por ser "normal", pero con el corazón en la mano te lo digo: "Yo luchare contigo y aprenderé a conocer tu mundo y disfrutarlo". Tus regresiones serán nuestra hora de recreo donde podamos jugar y gozarnos mutuamente, como siempre lo habíamos hecho. Te amo, Javiercito. Estoy seguro que en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno. Tu padre
Ayer eras mi hijo, mi gran alegría. Juntos corríamos y reíamos por tantas ocurrencias que armabas del detalle mas simple. Preferías estar conmigo que con tus compañeritos y tu emoción te hacía mover tus manos como queriendo emprender el vuelo y alcanzarme para darme un beso. Ayer, yo era tu padre, tu gran amigo y guía. Eras motivo de mi orgullo y no desaprovechaba la oportunidad de presumir tu foto ante mi amigos. Te soñaba cuando crecieras como un gran hombre, el mejor profesionista, el centro de atención.Pero hoy todo es diferente.... Hoy me he enterado que tienes autismo y las cosas ya no pueden ser iguales porque has cambiado. Todo eso que adoraba en tí se ha convertido en conductas estereotipadas que te caracterizan.Dejaste de ser mi hijo y eres ahora el autista. Yo también he cambiado, pues he dejado de ser tu padre para convertirme en tu guardián protector.Lo que antes fueron esperanzas hoy son mi calvario. Evito salir contigo a la calle y cambio la plática cuando mis amigos hablan de sus hijos.¿Qué fué lo que produjo ese cambio en nosotros dos? Obviamente, tu sigues siendo igual, tú no has cambiado. He permitido que una etiqueta te aleje de mí y en tu silencio desaprovecho la oportunidad de vivir intensamente mi paternidad. No, hijo... tu estás bien, pues tus ojos aún brillan al mirarme. Mis ojos fueron los que ahora te miran diferente, tan solo porque neciamente pretendí hacer de tí aquello que mi egoísmo guiaba. Pero al igual que pude decidir llorar, también puedo decidir reir.Ese momento en que recibí la noticia de tu condición marcó una pauta en nuestras vidas, pero hoy puedo revertir eso y tratar de recuperar ese tiempo valioso que hemos perdido. La diferencia no está en la etiqueta, está en mi mente y sobre ella, mis sentimientos gobiernan y puedo cambiar mis apreciaciones.Hoy te prometo que seré feliz contigo y todo será igual que antes. ¡Juega, gira, aletea, grita, revolotea... y que la gente te vea! ¡Porque tú eres mi hijo... y hoy he decidido volver a ser tu padre!Javier Garza Fdz. (Papá de Javi)
5 cosas que nunca se les debe decir a los padres de un niño con autismo.
Escrito por: Jene Aviram. Si su hijo tiene autismo, entonces usted es un blanco para amigos, familiares y hasta gente desconocida, para ofrecer consejos que muchas veces no son solicitados. Estas personas tienen buenas intenciones, pero de cualquier forma, muchas veces, resulta una situación dolorosa para algunos padres.Cuando se hable con los padres de niños especiales aquí se detallan 5 cosas que se debe evitar decir:1. Autismo NO significa sordera: Si usted está conversando con un amigo y de repente se da cuenta de que el hijo de su amigo esta comportándose de una madera extraña, usted tendrá la curiosidad de preguntar “Que es lo que está haciendo?, ¿Siempre hace eso?”, Preguntas como esta ponen a los padres en una situación un poco difícil. También podría herir la autoestima del niño con autismo. Recuerde que aunque los niños “parezcan” no escuchar o entender y aunque no hagan contacto visual, ellos pueden escuchar lo que usted dijo. Un mal entendido común, es que las personas con autismo no comprenden el mundo a su alrededor. Nada puede ser más lejos de la realidad. Personas con autismo tal vez no responden o reaccionan en una forma típica, tal vez no tengan mucha comunicación verbal, pero si entienden lo que se dice. Tener en cuenta que muchos de ellos tienen un sistema auditivo aun más agudo que los demás y hasta pueden escuchar desde el otro lado de la habitación.2. Acciones hablan más fuerte de las palabras: Usted está parado en la fila del cajero de una tienda. Hay una mujer en frente de usted, tratando de mantener la compostura. El hijo de ella está corriendo y tumbando cosas de los estantes. “Que niño tan malcriado” piensa usted. “su madre debe de disciplinarlo mejor”. No juzgue tan rápido. Es posible que ese niño tenga autismo. Aunque usted se sienta tentado, por favor, no mire hacia arriba y mueva la cabeza mostrando su opinión. Esta madre, atraviesa por este tipo de situación en cada momento. Si usted sonríe, es mejor, porque muestra que la comprende. Puede usted hasta ofrecer guardar su lugar en la fila, para que ella pueda ir a atender a su hijo.3. Consejo de cómo disciplinar: Usted está visitando una amistad, cuyo hijo tiene autismo. Él niño está construyendo una torre y accidentalmente la tumba. Horrorizado por su “torpeza” él niño se tira en el suelo y comienza a gritar y patalear, toma los bloques y los tira. Su amigo va y tranquilamente trata de controlar la situación, pero usted no aprueba la manera como él lo ha hecho. En estado de asombro por el comportamiento inapropiado del niño, usted ofrece un consejo bien intencionado y comparte sus propias estrategias de disciplina. Los métodos tradicionales de disciplina, con frecuencia no funcionan en los niños con autismo. Este padre tiene que lidiar con más de lo que usted se puede imaginar y probablemente ha tratado todas las estrategias establecidas. Esta mortificado de que usted lo está juzgando. Una sonrisa amigable y un cambio de tema será mejor aceptado.4. Puede dejarlo atrás: Usted está planeando un viaje a un parque de diversiones. Le gustaría muchísimo ir con su amiga pero se encuentra en un dilema. Los hijos sin autismo de su amiga les encanta el parque pero su hijo con autismo parece siempre dificultades allí. Así que usted piensa en una solución. “Ven con nosotros al parque, a tus hijos les encantara, bueno, excepto por Juancito, pero tal vez podrías buscar algo que él pueda hacer ese día”.Invitar a una familia a participar, excepto por su hijo con autismo, es una experiencia muy devastadora para un padre. Sus intenciones son buenas, pero no hace que la experiencia sea menos devastadora. Los padres de niños con autismo desean desesperadamente que sus hijos con autismo sean aceptados por la comunidad. Olvídese de las opiniones de los demás e invite a toda la familia. Si siente que esta no es una opción cómoda, entonces salve su invitación para la próxima vez, en algo que si pueda invitar e incluir a toda la familia.5.Recomendaciones para terapias: Su nieto tiene autismo. Esta destrozada porque sabe que camino tan difícil su hijo enfrentara de ahora en adelante. Esta muy triste porque su nieto tiene autismo y claro, quiere ayudar. Después de haber criado a sus propios hijos, tiene mucha experiencia. Pero se mortifica por dentro cuando su hijo le habla sobre la terapia que ha elegido para manejar el comportamiento de su nieto. Usted, claro usa su don de experiencia y le dice como debe hacerlo, de una manera diferente.Ser padre de un hijo especial, es totalmente diferente de criar un niño normal. Es algo que hay que vivirlo para entenderlo. Si quiere realmente ayudar, sea un punto de apoyo para su hijo. De su amor, apoye las decisiones que su hijo ha hecho y quédese junto a ellos. Sera una gran ayuda para los padres quienes desesperadamente necesitan su aceptación y apoyo.A todos los padres de niños con autismo, los felicitamos y los elogiamos! El camino es difícil, lleno de altas y bajas. A todos los demás, estamos agradecidos. Su amor y apoyo es incalculable para los padres de niños especiales. Gracias por estar a su lado.Traducido del website : Natural Learning Concepts. www.nlconcepts. com Escrito por Jene Aviram.
Si usted ha llegado a saber recientemente que su hijo está atrasado en su desarrollo o tiene una discapacidad (la cual puede o no estar completamente definida), éste mensaje puede ser para usted. Está escrito desde una perspectiva personal de una madre que ha compartido esa experiencia y todo lo relacionado con ella. Cuando los padres llegan a saber acerca de alguna dificultad o problema en el desarrollo de su niño, ésta noticia llega como un golpe tremendo. El día en que mi niña fué diagnosticada con una discapacidad, yo me sentí devastada y tan confusa que recuerdo muy poco de aquellos días, tan sólo la angustia.
Manejo de rabietas, berrinches (tantrums) Por : Frances Vega
En nuestro diario vivir como padres nos vemos lidiando día a día con los famosos "tantrums" ("pataletas" o "rabietas") y a veces estas estan fuera de control complicándonos hasta las más sencilla tarea del diario vivir. Como yo he pasado por esto y todavía estoy aprendiendo voy a compartir algunos consejos con ustedes para sobrevivir esos días "díficiles".
Ante un diagnostico tan fuerte: Su hijo es AUTISTA…cualquier madre o padre reacciona como todo ser humano ante la amenaza de ver quebrantada su paz, su vida y hasta sus sueños y expectativas…Reacciona ante este impacto de lo no esperado con la “negación” … esto es así y es lo normal…
La “negación” es el mecanismo de defensa implementado por nuestro YO a fin de defenderse ante una situación que no puede manejar y en donde se siente amenazado…
Los Padres a menudo comentan que el haber sabido que su hijo tenía autismo ha sido lo más traumático que les haya ocurrido. La gente que no tiene autismo ve al autismo como una gran tragedia, y los padres experimentan una desilusión y dolor permanente durante todas las etapas de niño y del ciclo de vida de la familia.
Pero éste dolor no se debe por el autismo del niño per se. Es el dolor acerca de la pérdida del niño normal que los padres habían esperado tener. Las actitudes y expectativas de los padres, y las discrepancias entre lo que los padres esperan de un niño a cierta edad y el desarrollo real de su propio niño, causan mas estrés y angustia que las complejidades prácticas de la vida con una persona autista. POR JIM SINCLAIR.
La gente diferente necesita profesionales diferentes. Treinta años de experiencia en formación, nos obliga a formular otra observación: para poder ayudar a estas personas “diferentes” con autismo, los propios profesionales tienen que ser un poco “diferentes cualitativamente”.
Algunos profesionales nunca serán capaces de establecer programas educativos individualizados, aunque hayan recibido la mejor formación teórica y práctica. No tiene sentido "forzar" a alguien a que trabaje con niños con autismo. Los profesionales deben escoger por sí mismos trabajar con personas con autismo y esta elección no debe hacerse “a pesar del autismo”, sino “debido al autismo”.
¿Cuál es el secreto? Hasta el momento, siempre hemos dicho, a falta de otra explicación, que uno tiene que “sentirse atraído” por el autismo. Para las personas que conocen el tema, esta está perfectamente claro, aunque sabemos que hay profesionales que jamás se sentirán interesados, que son “inmunes” a él. Por este motivo, creemos que es necesario establecer un perfil profesional para aquellas personas que se encargan del cuidado de individuos con autismo.
A continuación destacamos las características que creemos que son más importantes: