ASPAU Asociación Proyecto Autismo

Somos ASPAU (Asociación Proyecto Autismo) una Asociación de Padres de Personas con Autismo de Valencia, sin ánimo de lucro, cuyo ámbito de actuación es la Comunidad Valenciana, y que forma parte de FEAPS C.V. El diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista / Trastorno Generalizado del Desarrollo se basa en la presencia de comportamientos específicos, abarca un grupo muy diverso de niños con graves deficiencias en sus relaciones sociales, en la comunicación y lenguaje, y presentan un abanico restringido de intereses y conductas repetitivas. Estas tres deficiencias se conocen como la triada del autismo. En 1988 había 1 afectado de autismo por cada 10.000 niños, hoy se diagnostica 1 de cada 150 niños, sin que se conozcan las causas que lo provocan. El número de casos la ha convertido en la mayor causa de minusvalía, superando la suma de los casos de Síndrome de Down, cáncer infantil y diabetes. Todos los especialistas coinciden en afirmar que con una detección temprana, es posible la puesta en práctica de intervenciones educativas y conductuales con la calidad e intensidad necesarias (entre 20 y 40 horas semanales), que atiendan a estas deficiencias y maximicen el potencial de cada individuo, mejorando su pronóstico y calidad de vida, posibilitando su integración en una sociedad que debería proporcionarles respeto, aceptación, seguridad y afecto. Sed bienvenidos a nuestra web, y si deseáis colaborar con nosotros, no dudéis en contactar a través de cualquier medio.

- Promover actuaciones coordinadas en el ámbito de la sanidad, enseñanza, apoyos a las familias, servicios sociales, laboral, justicia, vivienda, medio ambiende deportes, formación, etc.

- Promover, crear, organizar, patrocinar o potenciar centros de diagnosis y evaluacion, unidades de atención especializada, de atención temprana, de atención y asesoramiento familiar, formación e incorporación al mercado laboral, etc

- Crear canales de comunicación sostenidos con las instituciones públicas, parlamentarios y demás, fomentando el establecimiento de medidas para la promoción de las personas representadas.

- Conseguir mediante convenios que nuestros hijos puedan tener apoyo permanente en las aulas donde están escolarizados, prioritariamente integrados en colegios ordinarios, en todas sus vertientes académico educativas y humanas.

- Impulsar y promover campañas de concienciación social, y en especial aquellas cuyas actividades tengan relación con los fines de la Asociación, tanto desde el punto de vista de sus apoyos específicos, como sociales, educativos, y profesionales.

- Programar e impartir talleres de padres, donde nos podamos ayudar unos a otros con nuestras experiencias personales. Siempre hay algo más que se puede hacer.

- Asesorar a padres, profesionales e instituciones en todo lo relacionado con TGD y TEA, o en su defecto, actuar como mediadores para que reciban dicho asesoramiento.

- Ser una asociación socialmente útil, honesta y transparente en la gestión, dispuesta a mejorar y abierta a innovar.

Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamais "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!

No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Qué tienen de especial las madres de niños especiales? En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza. Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña. De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera,terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona 'de afuera' que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente. .. quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo... Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante unar eunión de padres de clase.... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de 'elogio simpático'y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder 'si hay, sí; si no, zumo por favor'... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente 'viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso' y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa... Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento. Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planteando que 'aún no han asumido la realidad del diagnóstico' y ellas deberán retirarse, sumisas, salvo algunas que son las que 'rompieron las cadenas', sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que'graciosamente les conceden'. Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión y a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido Y PIDIENDO QUE LA LEY SE CUMPLA. Soportando también la ignorancia de la sociedad en todos los ámbitos... Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas. Graciela Buonomo

1. Soy primero y fundamentalmente un niño. Tengo autismo. No soy “autista”. Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona. ¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo , miope (usas lentes) o torpe (malo para deportes)? Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú. Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una característica especial. Pero como niño, aún me estoy desarrollando. Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.

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Estimados amigos: La noticia de tener un hijo con discapacidad provoca una serie de emociones muy variantes, que a fin de cuentas termina siendo parte natural de un proceso de asimilación ante la pérdida de un ser querido o bien, de una ilusión como es el caso de nosotros, donde al recibir un diagnóstico de nuestros hijos la realidad que nos mostraban era totalmente diferente a aquella que conocíamos. Este proceso es conocido como "Duelo", el cual es una experiencia que para poder tener una salud emocional y permitir a nuestras vidas tener un potencial significado, debemos completar para llegar a la aceptación que no es otra cosa que la reconciliación con la verdad. El duelo es diferente en cada persona y en algunos casos puede extenderse a períodos muy extensos e incluso hasta años. Saber reconocer si hemos completado o no el ciclo del duelo es ya un buen avance, pues nos permite tomar conciencia y continuar, ya sea en forma individual o con el apoyo profesional de algún psicólogo o psiquiatra.
1.- REPULSA O NEGACIÓN. Es normalmente la primera reacción que se tiene y es donde se niega o no se acepta la realidad. Creo que esta es lo que casi todos tuvimos cuando nos decían que nuestro hijo era diferente, que lo checáramos y nosotros nos negábamos a hacerlo. También es frecuente verlo en algunos padres, sobre todo hombres y abuelos, donde dicen que el niño no tiene nada, que está malcriado o que es parte natural de su desarrollo. A mi opinión muy personal, considero esta la fase mas crítica pues los padres al no aceptar la situación de su hijo, no hacen nada al respecto perdiendo tiempo valiosísimo de intervención.
2.- REBELIÓN. Cuando nos damos cuenta al fin de la realidad, nos rebelamos haciéndonos preguntas como "¿porqué a mí?" e incluso cuestionando las propias creencias religiosas. A veces algunos papás en esta fase les es molesto que se llegue a pronunciar la palabra "autismo" frente a ellos o que se refieran a sus hijos por ese síndrome.
3.- NEGOCIACIÓN O RACIONALIZACIÓN. Sucede cuando reconocemos la verdad pero a la vez la cuestionamos. Empezamos a trabajar con los niños y buscamos explicaciones mas allá de las que nos proporcionan. Investigamos y a veces tendemos a ser impulsivos en nuestras decisiones. Es una etapa en que tenemos una alta ansiedad.
4.- DEPRESIÓN. En esta fase se reconoce la verdad y nos crea un gran dolor donde muchas cosas pierden sentido. Aunque se reconoce la verdad, se busca evitarla o sacarle la vuelta. Esta fase en particular puede extenderse por tiempor muy prolongados.
5.- RECONCILIACIÓN. Es la fase última donde aunque se conoce la verdad y no deja de doler, se acepta como es y se sigue el camino adelante.
Es importante ver que el duelo puede revivirse o repetirse múltiples veces en nuestra vida, pues a veces nos creamos ilusiones con determinada situación o intervención, o bien creamos espectativas demasiado altas a lo que en realidad resultará, provocando un nuevo enfrentamiento con la verdad. Estas fases de duelo suelen resolverse por uno mismo, pero cuando se extienden demasiado es aconsejable recurrir a ayuda especializada.Les recomiendo mucho que lo lean y en forma sincera con uds. mismos ubiquen en qué etapa del duelo se encuentran. Recuerden que para sacar adelante a nuestros niños debemos estar sanos emocionalmente y que la vida no es solo autismo.

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lunes, 24 de junio de 2013

A vuestra disposición la 5ª Jornada Amigos del Autismo.

Las jornadas están a vuestra disposición en el siguiente enlace: http://goo.gl/uigCQ

Estas imágenes están disponibles gracias a la colaboración desinteresada de AIDO, que en tantas ocasiones nos brinda su apoyo. Aprovechamos la ocasión para mostrarles nuestro agradecimiento.

En esta ocasión, en nuestra 5ª edición, bajo el título “Autismo en la Red Social: convivimos y compartimos”, hemos podido escuchar la voz de las familias y su labor en la red.

La inauguración corrió a cargo del Honorable Conseller de Justicia y Bienestar Social, D. Jorge Cabré Rico, acompañado en la sesión inaugural por el. Presidente de Confederación Autismo España: D. Antonio de la Iglesia, la Presidenta de FEAPS CV: Dña. Pepa Balaguer, y en representación del Conseller de Educación, el Inspector de Educación, Formación y Empleo , D. Jesús García, y, por último, el Presidente de nuestra Asociación, Juan Carlos Martinez.

Por la mañana, Inma Cardona, Rocio Sotillos y Manuel Rincón nos hablaron sobre la experiencia de Aspau en la red social, Marta Montoro y Juan Carlos Martinez mantuvieron una distendida charla sobre la diversidad funcional, más tarde, tanto Cuca da Silva, Anabel Cornago y Esther Cuadrado nos contaron acerca de sus blogs, materiales, estrategias, y su día a día.

Por la tarde, Eva Reduello también nos habló de su blog y materiales, más tarde Anabel Cornago, Miriam Reyes Oliva y Manuel Rincón trataron sobre el grupo “acciones contra los mitos del autismo” y la campaña "el autismo, sin mitos ni usos peyorativos", Esther, Cuca, Eva e Inma nos hablaron sobre la “Plataforma España Inclusión”, e Inés Casal también nos habló acerca de su blog y nos enseñó unos videos.

En definitiva una Jornada llena de contenidos y de muchas, muchas emociones, Queremos agradecer desde ASPAU la colaboración y entrega de los ponentes, la presencia a todos los que nos acompañaron: familias, profesionales, docentes, etc y reiterar una vez más, que ASPAU seguirá en este camino, donde la formación, la sensibilización y el conocimiento del autismo y su normalización, son objetivos prioritarios para mejorar la atención a los personas con TEA.

Agradecer a la Fundación por la Justicia y a la Penya Valencianista per la Solitaritat su incondicional apoyo y la financiación económica de esta quinta Jornada.

También agradecer la desinteresada y encomiable labor de Francisco Arjona López, autor de las fotografias.

Algunas repercusiones en los medios de comunicación:

INFORMATIVOS RTVV
LAS PROVINCIAS, CON VIDEO.
LAS PROVINCIAS, ARTÍCULO
LAS PROVINCIAS II
EL MUNDO
CONFEDERACION AUTISMO ESPAÑA
FEDERACIÓN AUTISMO MADRID

Blogs relevantes:

Hasta la luna ida y vuelta
Pensando en imagenes
El Sonido de la hierba al crecer
La Sonrisa de Arturo
En mi familia hay autismo y mucho más
Miguel, Autismo y Lenguaje
Faticreando
Garachico en clave
La vida como un puzzle
Armando nuestro puzzle
Los ojos de Angel
Revista Maternidad
Habla por mí dice Iago

Las Jornadas han sido grabadas en su totalidad. Esperamos dentro de poco poder colgarlas en la web para que podáis acceder a ellas.

También os dejamos aquí las ponencias:

Aspau en la Red. Inma Cardona.
Aspau en la Red. Rocío Sotillos.
Aspau en la Red. Manuel Rincón.
Discapacidad, ¿para qué? Marta Montoro y Juan Carlos Martínez.
Pensando en Imágenes. Cuca Da Silva
El sonido de la hierba al crecer. Anabel Cornago.
La sonrisa de Arturo. Esther Cuadrado (enlace directo a presentación)
En mi familia hay Autismo y mucho más. Eva Reduello. También en PDF.
Autismo sin mitos ni usos peyorativos. Anabel Cornago, Manuel Rincón y Miriam Reyes.
Plataforma España Inclusión. Esther, Cuca, Eva e Inma.

domingo, 16 de junio de 2013

El Taller de Comic de Paco Roca en los Informativos de Canal Nou RTVV

En los informativos de Canal Nou Radio Televisión Valenciana del mediodía del día 15 de junio, emitieron este reportaje sobre el Taller de Comic que Paco Roca está impartiendo a nuestros chicos.

EMECE3 colabora con la Obra Social de la Fundación La Caixa. La participantes en la actividad pertenecen a la Fundación Proyecto Autismo (ASPAU) y cuentan con el apoyo de Psicotrade, así como con voluntarios de la propia ASPAU. Para más información: http://comicaspau.wordpress.com/

lunes, 10 de junio de 2013

Nueva promoción de voluntariado de ASPAU.

El pasado sábado día 8 en nuestra sede, celebramos un debate sobre la inclusión, dinámica para dar pistoletazo de salida a una nueva promoción de voluntariado, que participó muy activamente en este acto.

Muchas gracias a todas ellas y a él, muchas gracias de nuevo a la Comisión de Voluntariado por su esfuerzo en organizarlo, a Inma Cardona y a Teresa Arocas, de la Junta Directiva, por participar en el mismo, y como no, a la cocinera que nos proporcionó tortas y café. Muchas gracias a nuestro presidente Juan Carlos que, como siempre en temas de voluntariado, se implica enormemente a nivel personal para que todo salga a la perfección.

Aprovechamos para hacer el anuncio de que el miércoles 12 de junio, doce niños de ASPAU asisten al taller de ApropiArte, acompañados de nuestros voluntarios. http://www.fundacionbancaja.es/desarrollo-social/otras-actividades/apropiarte-picasso-fauno-centauro-minotauro.aspx. En el taller, los participantes trabajan con el ser mitológico del centauro, mitad humano y mitad caballo. Con la ayuda de difuminos y acuarela, realizan una estampación de la silueta del centauro, imitando así la técnica de Pablo Picasso. Después, pueden llevarse a casa el trabajo realizado. Además, al finalizar el taller, los monitores guían a los participantes en una visita por la exposición, con el objetivo de realizar un recorrido por las imágenes de la muestra.

Agradecer a las familias la confianza en el taller y en nuestra Asociación. Agradecimiento para todos los miembros de nuestra Comisión Socio Cultural, que han hecho un gran esfuerzo para que sea posible este evento, y muy especialmente para Susana Vilar.

Desde estas líneas os seguiremos informando de todas las actividades en las que participe nuestro grupo de voluntariado, auténtica columna vertebral de cualquier Asociación.

La convocatoria para voluntariado sigue abierta. Si os interesa colaborar con nosotros, enviadnos un breve curriculum a socios@proyectoautista.org y nos pondremos en contacto con vosotros a la mayor brevedad.

sábado, 8 de junio de 2013

Segunda Charla en torno a la mesa camilla. Objetivo: bocata de jamón.

2ª CHARLA ALREDEDOR DE LA MESA CAMILLA

Las charlas en torno a la mesa camilla surgen como respuesta a la necesidad de las familias de compartir sus vivencias, de plantear sus dudas y miedos y de aprender de otros padres con mayor experiencia, como una especie de escuela de familias, gestionada y participada por familias.

Podrán participar en la Charla, cualquier familia socia de ASPAU, siempre que no sobrepasemos el aforo del local de la asociación, para lo cual es imprescindible hacer una preinscripción para poder anticipar el número de participantes y poder ofrecer las condiciones adecuadas.

El lugar y hora de realización:

El local de ASPAU sito en la C/ Alboraya nº 5- bajo de Valencia

Sábado 22 de junio de 17:30 a 19:30

Charlas GRATUITAS para los socios.

Inscripción: amigosdelautismo@hotmail.com

Ponente: Rocío Sotillos.

Titulo de la charla:

"T.E.A. Hipersensibilidad y Alimentación: Objetivo, bocata de jamón."

Resumen:

¿Qué pasa cuándo pasa el tiempo, y tu hijo no mastica? ¿comerá siempre puré? Eso nos preguntábamos cuando Mateo cumplió 3 años... y cuando cumplió 4... y 5... pero siguiendo las pautas adecuadas, con tiempo y paciencia, hemos superado esa barrera. Ahora tiene 7 años, y come bocata de jamón, y muchas más cosas.

viernes, 7 de junio de 2013

Resolución de la Organización Mundial de la Salud sobre medidas para gestionar los T.E.A.

Informe de la O.M.S. sobre medidas para gestionar los Trastornos del Espectro del Autismo.

El 30 de mayo, la Junta Directiva de la Asamblea Mundial de la Salud adoptó la resolución "Los esfuerzos integrales y coordinadas para el Manejo de los Trastornos del Espectro del Autismo" (TEA). La asamblea es el órgano rector de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

La resolución fue copatrocinada por más de 50 países y con el apoyo de todos, incluyendo a los EE.UU. La resolución es un compromiso formal por parte de los países sobre la importancia de los T.E.A. y otros trastornos del desarrollo y establece un conjunto claro de medidas que deben tomarse para apoyar a las personas, las familias y las comunidades afectadas por las mismas.

Saima Wazed Hossain, Presidente del Comité Consultivo Nacional de Autismo en Bangladesh, encabezó un esfuerzo verdaderamente global de apoyo a esta resolución. Qatar, Bangladesh, India, Albania y Panamá se encuentran entre los principales defensores.

Andy Shih, Ph.D., vicepresidente de asuntos científicos de Autism Speaks, dijo: "Estamos siguiendo el mismo camino tomado por el Plan de Acción de Salud Mental de la OMS y de la resolución de las enfermedades no transmisibles, lo que conducirá al desarrollo de nuevas políticas y programas relacionados con el autismo en todo el mundo."

"Esta es la primera vez en la historia de la OMS que el tema del autismo se ha discutido a nivel del órgano de dirección y se han dado claras orientaciones", añadió Shekhar Saxena, MD, director de Salud Mental y Abuso de Sustancias de la OMS.

Todo esto después de la resolución de la ONU en diciembre de 2012, (de la que ASPAU informó aquí: http://goo.gl/LkxDJ) lo que demuestra el amplio apoyo que recibe el T.E.A. dentro del sistema de las Naciones Unidas. A largo plazo, esta resolución allana el camino para una respuesta a nivel de gobierno más amplia sobre autismo en todos los países, desarrollados y en desarrollo. La resolución irá ahora a la Asamblea Mundial de la Salud en mayo de 2014 para su aprobación.

miércoles, 5 de junio de 2013

Convocatoria a voluntarios y a nuevos candidatos.

La Asociación Proyecto Autismo va a iniciar una nueva campaña de voluntariado, ¿Quieres participar?. Empecemos por conocernos y compartir opiniones, ven a nuestro CAFÉ-DEBATE SOBRE INCLUSION, en el que voluntarios, padres y profesionales van a hablar sobre como lo viven, qué significa para sus vidas, por qué o por qué no la inclusión está presente, y cómo podemos hacerla juntos mucho más real con nuestra propia actitud y compromiso.

Venga, nos haces falta, vamos a crecer juntos, seguro. Date prisa, es este sábado y solo tenemos 15 plazas. Estás invitado, solo necesitas inscribirte y te confirmaremos tu plaza, ¡ os esperamos !.

CAFE DEBATE sobre INCLUSIÓN

8 de JUNIO a las 17:30 h

Sede de ASPAU C/Alboraya nº 5 Valencia

En la Inscripción debéis adjuntar un breve curriculum y consignar:

NOMBRE Y APELLIDOS:

TELÉFONO:

YA ERES VOLUNTARIO DE ASPAU: SI NO

Las Inscripciones se deben mandar a: socios@proyectoautista.org , te confirmaremos la asistencia con un mensaje de respuesta, gracias.

Comisión de Voluntariado

Telf.. 652020632

viernes, 31 de mayo de 2013

Ponencia "Adaptaciones Curriculares en Autismo"

Muchos de vosotros nos habéis solicitado la Ponencia de Suni Blau, del Equipo de Orientación Psicopedagógica de Apoyo Especializado de TEA de la Conselleria de Educación, Cultura y Deporte de la Generalitat Valenciana, que con el título "Adaptaciones Curriculares en Autismo", expuso en nuestra Séptima Jornada Amigos del Autismo, el día 27 de Abril.

Aquí os la adjuntamos.

viernes, 17 de mayo de 2013

Nuevo proyecto: Charlas en torno a la mesa camilla.

1ª CHARLA ALREDEDOR DE LA MESA CAMILLA

El lugar y hora de realización:

El local de ASPAU sito en la C/ Alboraya nº 5- bajo de Valencia

Sábado 18 de mayo de 17:30 a 19:30

Charlas GRATUITAS para los socios.

Inscripción: amigosdelautismo@hotmail.com

Ponente: Carmen Puig Alcaraz

Titulo de la charla:

"11 años con Marina: una visión familiar de la evolución”

Resumen:

La charla trata sobre la visión familiar de la evolución de Marina desde que era bebe hasta ahora, el diagnostico, los síntomas, las intervenciones que hemos hecho o probado en este tiempo, lo que nos ha servido y lo que no.

Es una presentación audiovisual e incluye al menos 4 videos hechos a base de un recopilatorio de grabaciones caseras .

Se va viendo la evolución positiva de la niña como va aprendiendo cosas poco a poco desde aprender a señalar hasta trabajar teoría de la mente

jueves, 9 de mayo de 2013

Convocatoria a la Concentración-Manifestación del viernes 10 de Mayo.

ASPAU quiere convocar a todos sus asociados, a las personas con discapacidad en general, y a todos sus simpatizantes y personas que compartan esta causa, a la Concentración-Manifestación por los Retrasos y Recortes a centros y servicios de atención a la disCAPACIDAD y en las prestaciones económicas a las personas en situación de DEPENDENCIA.

CONVOCATORIA CONCENTRACIÓN- MANIFESTACIÓN

Por los RETRASOS y RECORTES a centros y servicios de atención a la DISCAPACIDAD y en las prestaciones económicas y pago de la retroactividad comprometida para el 2013 a las personas en situación de DEPENDENCIA.

• ¿Cuándo?

VIERNES 10 de mayo, de 11 a 13 horas.

• ¿Dónde?

Se saldrá desde la Estación del Norte a las 11.00 h, y nos dirigiremos a la Consellería de Bienestar Social (Paseo de la Alameda) sobre las 12.00 h, finalizando en una concentración en el Palau de la Generalitat (Plaza Manises) a las 13.00 horas. Cada persona o entidad, elegirá su punto de encuentro en función de criterios como movilidad, disponiblidad, cercanía, etc.

• ¿Quiénes?

Convoca la Coordinadora de Discapacidad y Dependencia a todos los agentes implicados en el sector.

JUSTIFICACIÓN:

Desde la base de que el Sistema de Bienestar Social que se ha ido tejiendo con cautela y tremendo esfuerzo a lo largo de los años, no debe ni puede ser desmantelado de un plumazo por la Administración, porque la Administración debe ser garante de derechos y no aniquiladora, se organiza este acto con la finalidad de exigir que se revoque el recorte (entre el 10-10,5%) de la subvención presupuestada del 2013 para todos los Centros y Servicios, así como la garantía de pago lineal en los plazos establecidos. El no cumplimiento de estos puntos supone la asfixia del sector, el cierre inmediato de los Centros y la supresión de muchos Servicios, dejando al sector de la discapacidad sin derecho a la atención y desarrollo personal y a expensas de la caridad.

Además, muchos trabajadores de los servicios de atención a la discapacidad llevan sin percibir sus salarios desde el mes de enero del presente año, situación que se hará insostenible si se prolonga en el tiempo y que abocará al cierre de los servicios y a la pérdida de los derechos que se han alcanzado tras largos años de lucha.

Asímismo, a través de esta acción exigimos la modificación de la Orden de Ayudas para los Centros Especiales de Empleo, quienes se ven abocados a un cierre inmediato dado que la propuesta de dicha Orden vuelve a reducir las dotaciones destinadas al fomento del empleo para personas con discapacidad. Quedan pendientes todavía los pagos del ejercicio 2012, lo que fomenta más si cabe la precariedad del sistema de inserción social y laboral para este colectivo.

Denunciamos los retrasos y recortes (COPAGO) en las prestaciones económicas y pago de la retroactividad comprometida para el 2013 a las personas en situación de dependencia; así como las medidas (aumento COPAGO y desmantelamiento SERVICIOS) contenidas en el PLAN NACIONAL DE REFORMAS 2013 enviado a Bruselas.

Por último, exigimos la gratuidad de los medicamentos y de las ayudas ortoprotésicas para las personas con discapacidad, derogando el artículo 160 de la Ley 10/2012 de Medidas Fiscales de gestión Administrativa y Financiera, (COPAGO FARMACÉUTICO) ya que concretamente este artículo 160, deroga el artículo 16 de la Ley 11/2003 sobre el Estatuto de las Personas con discapacidad que hasta ese momento garantizaba en su párrafo segundo la financiación gratuita de productos farmacéuticos, ortoprotésicos y ayudas técnicas a los/as pacientes menores de 18 años con una discapacidad igual o superior al 33%, y a las personas mayores de 18 años con una discapacidad igual o superior al 65%. Esta supresión de la gratuidad implica un gasto mensual muy elevado para la mayoría de las familias.

DESARROLLO DE LA ACCIÓN:

- Inicio de la acción a las 11.00 horas desde la Estación del Norte, desde donde comenzará el recorrido hasta Consellería de Bienestar Social (Paseo de la Alameda).

- Entrega de manifiesto por registro de entrada en Consellería de Bienestar Social a las 12.00 horas.

- Continuación del recorrido hasta Palau de la Generalitat donde se realizará la concentración (Plaza Manises) a las 12.30 horas.

- Lectura del manifiesto y clausura a las 13.00 horas.

Desde ASPAU os rogamos la máxima difusión de esta información y os animamos a todos y a todas a participar.

lunes, 29 de abril de 2013

Reunión con la Directora General de Innovación, Ordenación y Política Lingüística

Doña Beatriz Gascó Enriquez.

Esta mañana, la Directora General de Innovación, Ordenación y Política Lingüística, Doña Beatriz Gascó Enríquez, recibió al presidente de ASPAU, Juan Carlos Martínez.

En dicha reunión se le ha dado traslado de las conclusiónes de la 7ª jornada Amigos del Autismo que se ha llevado a cabo el pasado sábado 27 de Abril, y de nuevo nos explicó los motivos laborales que le impidieron acudir a nuestra jornada, por requerirse su presencia en otro acto, excusándose por ello.

Se ha hablado sobre las principales inquietudes y reivindicaciones en la docencia, se analizaron logros conseguidos y la proyección hacia futuro. De mutuo acuerdo, se ha llegado a la conclusión de que necesitamos seguir avanzando, pero también de que es importante hacer visible el trabajo tanto de la Consellería como el de la Asociación, de los objetivos que compartimos, y de los planes para alcanzarlos, porque no hacerlo no produce ningún beneficio a nadie, y, además, genera mucha ansiedad a las familias.

domingo, 28 de abril de 2013

Celebramos nuestra 7ª Jornada "Amigos del Autismo".

Reseña en los informativos de RTVV.

Ayer, 27 de Abril de 2013, celebramos nuestra 7ª Jornada Amigos del Autismo "Porque crecemos".

Copiamos la entrada de Inma Cardona en su blog porque hace un resumen perfecto de lo que fue:

Una Jornada más cumplida y van 7!! Aunque os voy a contar mis impresiones sobre ésta, he de decir que la 8ª ya la estamos maquinando... Porque lejos de agotarnos cada Jornada, nos da fuerza para seguir formando, para seguir dando respuestas, para seguir ayudando a familias, a docentes y a amigos del autismo en general.

Me ha quedado muy buen sabor de esta 7ª Jornada, a pesar de algún tinte amargo, el conjunto ha sido bueno, muy bueno. Me encanta cuando familias y profesionales se acercan para darte las gracias por elegir este tema, porque los chicos crecen y parece que desaparecen...

En primer lugar como siempre, nuestro Presidente hizo una estupenda apertura defendiendo derechos e invitando a la reflexión. A continuación Pablo Pineda nos habló en primera persona sobre su experiencia. De todo lo que dijo me quedo con que el motivo que le ha hecho superar obstáculos en la vida, ha sido su gran auto concepto y su gran autoestima, el valor que se da a si mismo como persona con CAPACIDADES.

A continuación Mayte Rodríguez Carretero, nos expuso como se han ido reinventando en su centro para dar respuestas a sus chicos, como la PCP tiene que ser un hilo conductor, como caminando por los modelos de calidad de vida, se obtienen muchas más consecuencias positivas de las que cabría esperar y cómo hemos de buscar respuestas ajustadas a los chicos, funcionales y no meramente asistenciales.

A continuación David Izquierdo nos contó el modelo que usan en la Comunidad de Madrid, para realizar la transición de la etapa de Primaria a Secundaria. Que importante cuidar este aspecto!!! Y qué bien pensado estaba el modelo, que empatía con la situación que los chicos y chicas tiene que vivir. De esto en Valencia tenemos mucho que aprender, a día de hoy somos las familias las que hacemos esta transición, como buenamente podemos, yendo a los centros, enseñándoselo a los chicos para que lleguen a un lugar no tan desconocido, pidiendo reuniones antes de que empiece el curso... sin embargo confío en que se copien modelos y no nos empeñemos en invertir tiempo en crear modelos propios.

La última ponencia de la mañana fue a cargo de Antonio Ramos, nos vino a contar el panorama de la Escolarización del TEA en la Comunidad Valenciana. No cumplió con las expectativas, sin embargo, ahora más tranquila puedo decir que fue muy enriquecedora, no por la exposición en si, si no por lo que se vivió después. Los padres indignados, pero lo que de verdad me emocionó fue ver a muchos docentes exigiendo derechos para nuestros hijos, que no se callaron, que alzaron la voz, que denunciaron situaciones muy injustas. Me sentí arropada y en buenas manos, muchas gracias a todos por creéroslo de esta manera.

Hicimos el descanso de la comida y retomamos por la tarde.
Empezamos la sesión de tarde con Suni Blau. Nos habló de adaptaciones curriculares, muy importante dejar para el final las individuales, partamos de que lo que enriquece a nuestro alumno, puede enriquecer al resto también, si la adaptación se puede hacer para todos, la que podría ser significativa deja de serlo. Suni siempre nos aporta muchas ideas e infinidad de material para poder dar las respuestas más adecuadas.

La última parte de la Jornada fueron la exposición de las experiencias por parte de los centros en la etapa de secundaria. Empezó el Instituto Orriols, donde asiste Miguel. Impecable, transmitieron el entusiasmo que día a día ponen en su trabajo, hablaron de los principios, difíciles por las trabas que se encontraron, hablaron de la inseguridad de la continuidad, expusieron como organizan el aula, como respetan las diferencias y necesidades de los chicos y cómo intentan dar respuestas a cada uno. Doy fe de que lo consiguen, con un video nos mostraron la cantidad de actividades que llevan a cabo y las grandes sonrisas de los chicos del instituto. Confío en que todo este trabajazo no se vaya al traste el curso próximo por la movilidad del personal. Junto a ellas sólo dije tres palabras para agradecer todo el trabajo, la oportunidad que le dan a Miguel y para intentar trasmitir a todos los docentes que sigan, que sigan y que sigan, que convenzan a sus claustros de que si se puede, porque a la vista estaba.

A continuación el otro IES que cuenta con aula CyL, "La Morería" nos expuso su trabajo, su organización y como funcionan en el día a día. Muy chulas las actividades de concienciación y sensibilización, que cantidad de imaginación para hablar de que la diversidad enriquece, cuantas iniciativas para copiar... La consellería debería recoger todas las experiencias y divulgarlas, son tesoros que dejamos que se diluyan y es una verdadera pena.

Las escuelas de San José, nos expusieron su modelo de centro, un centro ordinario con 4 unidades de Educación Especial, el único en toda Valencia. Los propios chicos en un video nos contaron lo que hacían, lo que les gustaba y lo felices que eran en su centro.

Para acabar MªJosé y Laura nos contaron la experiencia que están llevado a cabo el CEE Francisco Esteve. Partiendo de Planeta Visual, ese tesoro que una vez más el CATEDU nos comparte, nos mostraron como han organizado el aula, basada en talleres y qué respuesta dan a sus alumnos con TEA.

Para acabar decir que todos los ponentes han sido muy cercanos y encantadores, en todos he visto mucha ilusión por su trabajo y un entusiasmo que a pesar de las dificultades no decae.

MUCHAS GRACIAS A TODOS Y ESPERO QUE NOS SIGAMOS REENCONTRANDO

Un momento de la charla de Pablo Pineda en la que habla sobre la construcción de la "ciudad del autismo".

ARTICULO EN PERIÓDICO LEVANTE EMV

Algunas fotografías de la Jornada:

Al lunes siguiente, 29 de Abril, la Directora General de Innovación, Ordenación y Política Lingüística, Doña Beatriz Gascó Enríquez, recibió al presidente de ASPAU, Juan Carlos Martínez. En dicha reunión se le ha dado traslado de las conclusiónes de la 7ª jornada Amigos del Autismo que se ha llevado a cabo el pasado sábado 27 de Abril, y de nuevo nos explicó los motivos laborales que le impidieron acudir a nuestra jornada, por requerirse su presencia en otro acto, excusándose por ello. Se ha hablado sobre las principales inquietudes y reivindicaciones en la docencia, se analizaron logros conseguidos y la proyección hacia futuro. De mutuo acuerdo, se ha llegado a la conclusión de que necesitamos seguir avanzando, pero también de que es importante hacer visible el trabajo tanto de la Consellería como el de la Asociación, de los objetivos que compartimos, y de los planes para alcanzarlos, porque no hacerlo no produce ningún beneficio a nadie, y, además, genera mucha ansiedad a las familias.

lunes, 22 de abril de 2013

27 de Abril, 7ª Jornada Amigos del Autismo. "Porque Crecemos"

FECHA LÍMITE INSCRIPCIÓN: ANTES DEL 26 DE ABRIL

Una vez más desde ASPAU nos complace informaros que el próximo 27 de abril de 2013, vamos a celebrar nuestra 7ª Jornada de la serie Amigos del Autismo, en esta ocasión bajo el título “Porque Crecemos”.

Se adjunta el programa de la Jornada y la ficha de inscripción para todos:

PROGRAMA.

FICHA DE INSCRIPCIÓN.

Dicho acto tendrá lugar en el Salón de Actos del Complejo Deportivo Cultural La Petxina, sito en el Paseo de La Petxina nº 42 de Valencia.

Estas jornadas están dirigidas a padres y principalmente a profesionales de la educación, para ofrecerles formación y experiencias prácticas sobre los alumnos con TEA. Pretende ser una herramienta de ayuda, orientación y conocimiento mutuo.

La entrada-donativo será de 30 € para el público, y para los socios titulares la entrada-donativo será de 10 €.

Datos Bancarios para realizar la inscripción:

Titular: ASOCIACIÓN PROYECTO AUTISMO

ENTIDAD: BANKIA

Entidad Sucursal D.C. Número de cuenta

2038 6000 89 6000024907

Remitir el formulario antes de la fecha límite de 26 de abril, junto con el comprobante de pago para que su inscripción se tramite correctamente a:

Mediante Correo electrónico: amigosdelautismo@hotmail.com o Mediante

Fax: 96 151 62 26

Solamente serán válidas todas aquellas reservas que hayan sido previamente confirmadas.

Todas las cancelaciones realizadas después del 22 de abril sufrirán el 100% de penalización, los reembolsos que procedan serán tramitados una vez finalizada la jornada.

Os animamos a que nos acompañéis y juntos podamos dar mayores oportunidades a los alumnos con TEA.

Un saludo,

La Comisión de Eventos

ASPAU

Nuestro agradecimiento al Colegio Públlico El Parque la Cañada.

El Colegio Público El Parque de la Cañada, en Paterna, está realizando durante este curso un programa de sensibilización hacia la diversidad que podéis consultar AQUÍ.

Supone una labor continuada y contundente en la formación en valores que este Centro realiza por y para todos los alumnos, y como uno más, los alumnos del aula de Comunicación y Lenguaje, pero además en esta ocasión, siendo protagonistas.

Un lujo para nosotros, con los sentimientos a flor de piel, poder estar presente, compartir las inquietudes y compromisos de las profesoras, su directora, del Centro en general, y sobre todo acompañar a los verdaderos protagonistas: los niños escuchando las mini-ponencias de dos familias: Angel, ha contado que su hijo Iván tiene pasión por nuestra selección de fútbol, la roja, y también por Mc Donald, por cierto, ha habido unanimidad en ambas, y Ana Cris nos ha contado que su hija Claudia es una artista del baile y que no le gusta el césped ni los ruidos fuertes, y además que es muy independiente.

Papas y niños maravillosos, como todos y además “especiales”, aunque también como todos, porque en el Centro y en la vida solo existe un "todos".

Al inicio del encuentro, se hizo entrega a ASPAU del talón con los fondos recogidos en el Mercadillo Solidario que han sido también destinados a la población de Ghana.

Dese aquí nuestro agradecimiento, por este acto, que siendo importante no es nada comparado con el cariño que siempre nos dispensan, todo un lujo.

lunes, 8 de abril de 2013

Ganador del Concurso de Fotografía "Ayúdanos a Pintar el Mundo de Azul".

Primer Premio "Ayúdanos a Pintar el Mundo de Azul".

Esta fotografía, enviada por Roxana Papich, se ha convertido en la merecida ganadora de nuestro I Concurso de Fotografía del 2 de Abril, "Ayúdanos a Pintar el Mundo de Azul". Desde aquí nuestro más sincero reconocimiento, una fantástica fotografía que invita a concienciar a la ciudadanía sobre este día tan importante.

En breve le remitiremos el diploma acreditativo, y tal como nos comprometimos, será la imagen que usará Aspau en sus redes sociales el próximo 2 de Abril de 2014.

También felicitar a Diana Carolina Barrios, de Bucaramanga, Colombia, al haber conseguido la victoria en la categoría de aquellas que no cumplían con las bases del Concurso, como "mención especial accésit", por esta otra fotografía.

Y como no, felicitar a todos y cada uno de los participantes de este concurso, porque todos han sido los verdaderos ganadores. Hemos logrado por un lado que en muchas ciudades se hayan engalanado balcones y ventanas con globos azules, para mayor visibilidad y concienciación sobre el Autismo, y por otro, que las fotografías hayan circulado por miles de muros en Internet, logrando el mismo efecto de difusión y concienciación.

AQUÍ PODÉIS VISITAR EL ÁLBUM.

Premio "mención especial accésit".

miércoles, 3 de abril de 2013

2 de Abril de 2013. Nos faltan 364 nuevos 2 de Abril.

Desde ASPAU queremos agradecer a todo el mundo, y en especial a la gente de Valencia, la extraordinaria labor realizada en torno a este 2 de Abril de 2013, “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”. Entre todos hemos conseguido que el Autismo tenga una gran repercusión social, política y de medios de comunicación.

Este año no han podido faltar nuestros grandes compromisos para este día: la iluminación de azul de algún edificio emblemático (el Museo Principe Felipe y el paseo de L,Umbracle, de la Ciudad de las Artes y las Ciencias), y por supuesto nuestra Mesa de Información y Concienciación instalada en la Plaza de los Pinazo, donde hemos "pintado de azul" las calles de Valencia, al haber repartido más de mil globos azules, hemos informado a la población valenciana sobre el Autismo, sus señales de alerta, hemos resuelto dudas planteadas, hemos aclarado y eliminado mitos del pensamiento a mucha gente, etc. Y además hemos comprobado, con gran alegría, como a mucha gente no había que abordarla, sino que se acercaba a nuestra Mesa para conocernos y saludarnos o simplemente preguntar dudas y recoger material que les interesaba. Además participamos, a media mañana, en un Acto convocado por el CERMI en el que se leyó un manifiesto, y al que acudieron FEAPS CV, APNAV y ASPAU, acto que queremos consolidar para los siguientes años y ampliar a todas las Asociaciones, para mostrar nuestra unión en esta fecha tan señalada.

Ahora toca seguir todavía con más empeño y decisión, y disfrutar de estos recuerdos en nuestros corazones. Hemos cogido muchas fuerzas y estamos decididos a convertir los 365 días del año en nuevos 2 de Abril.

Gracias por compartirlo de nuevo todos juntos.

Algunas reseñas de Aspau en prensa y televisión:

PRENSA:

Las Provincias.
El Periodic.
Discapnet.
Gabinete de Prensa Ciudad de las Artes y las Ciencias
Informa Valencia
El Confidencial.
Terra
La Información.
Las Provincias.
La Verdad.
El Día.
Levante.
Las Provincias II
Diario de León.
El Periódico Mediterraneo.

TELEVISIÓN:

INFORMATIVOS TVE.

INFORMATIVOS LEVANTE TV

CANAL NOU RTVV

OTROS:

FEAPS CV

CERMI C.V.

ALBUM DE FOTOS:

Somos padres de niños con autismo, y sabemos, en carne propia, lo que significa la primera vez que escuchas el diagnóstico de tu hijo. Aunque ya sabíamos que algo no estaba funcionando bien en su desarrollo y teníamos muchísimas dudas, cuando un profesional te comunica que tu hijo tiene un Trastorno del Espectro Autista, parece el fin del mundo, esa palabra suena terrible, la tierra se abre bajo tus pies, mares de dudas y confusión generalizada, abatimiento, negación, tensión en la pareja… Es en esos momentos cuando necesitas de la ayuda de otros padres que han pasado por ahí. Parece algo terrible, pero realmente, si planificamos las actuaciones y no nos dejamos llevar por el abatimiento, no es tanto como parece. Además tened en cuenta que el Espectro es muy amplio y caben distintos grados, y sobretodo que con una serie de terapias y cuanto antes se pongan en marcha, se puede mejorar bastante la calidad de vida de nuestros hjos.

Si los padres no estamos al cien por cien, no podremos ayudar a nuestros hijos a salir adelante. Y se puede hacer. Aspau tiene diseñado un plan de acogida para los nuevos padres, con entrevistas y visitas familiares de otras parejas y sus hijos que ya pasaron por esas primeras fases tan complicadas y las superaron.

Ver a nuestros hijos más mayores, con parte del camino recorrido y con unos avances que años atrás parecía impensable, reconforta sobremanera a los recién llegados, les transmite ánimo, y les da fuerzas para empezar a pelear por integrar a sus hijos a la sociedad y velar por sus derechos, tareas estas que nos comprometemos a ayudaros a cumplir.

También podemos asesoraros básicamente de los primeros pasos a tomar. Sobretodo recordad que una Asociación se compone de padres que colaboran y se ayudan unos a otros y que vosotros podéis participar de todo esto.

Señales de Alerta ante el autismo:

· No responde a su nombre.
· No puede decir lo que quiere.
· Retraso en el lenguaje.
· No balbucea a los 12 meses
· No dice palabras sencillas a los 16 meses
· No dice frases espontáneas de 2 palabras (solamente repite oídas en otros contextos).
· Cualquier pérdida de lenguaje o habilidad social a cualquier edad.
. Juegos inapropiados sostenidos.
. Parece preferir jugar solo/a.
· No sabe cómo jugar con sus juguetes.
· Se queda ‘enganchado’ con los objetos una y otra vez.
· Tiene un apego extraño por algún juguete (p. ej. Siempre lo lleva encima).
· Pone lo objetos en fila
. Parece sordo/a a veces.
. No sonrie socialmente.
. No mira a la cara.
· No hace gestos (señalar, decir adiós con la mano, etc.) a los 12 meses.
· Está en su propio mundo.
· No sintoniza con nosotros.
. No está interesado/a en otros niños.
· Tiene rabietas.
· Es hiperactivo/a, no cooperador/a u oposicionista.
· Anda de puntillas.
· Es hipersensible con ciertas texturas o sonidos
· Tiene patrones de movimiento raros

Aunque no sepas leer ni hablar, menos comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste que me siento sin ti, tu escuela y mi trabajo nos mantienen físicamente alejados pero en ningún momento dejo de recordarte, tú eres mi motor en mi diaria lucha.
Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres, si tu situación requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha decidido que luchemos juntos y tal vez, nunca separarnos.
Mi tristeza es por mi egoísmo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado. No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron mis padres, no se entender el cariño si no es con abrazos y gestos de amor.
Soy egoísta porque te hago luchar para ser como yo, donde te obligo a quererme de la única manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. ¡Que tonto soy! Si fuese otra época, otro lugar, otra sociedad, posiblemente el normal serías tú y yo el del problema.
Mi tristeza, hijo, es porque me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo que olvido compartir contigo esos tiempos maravillosos que gozábamos juntos antes que te diagnosticaran como "especial". Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, ¡lo se!, te siento y en tu silencio tus ojos brillan al verme. Yo, en cambio, no he sabido amarte de la manera que tú me entiendas.
El mundo en que vivimos te cataloga como alguien que requiere atención y por eso deberás seguir luchando por ser "normal", pero con el corazón en la mano te lo digo: "Yo luchare contigo y aprenderé a conocer tu mundo y disfrutarlo". Tus regresiones serán nuestra hora de recreo donde podamos jugar y gozarnos mutuamente, como siempre lo habíamos hecho.
Te amo, Javiercito. Estoy seguro que en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno.
Tu padre

Ayer eras mi hijo, mi gran alegría. Juntos corríamos y reíamos por tantas ocurrencias que armabas del detalle mas simple. Preferías estar conmigo que con tus compañeritos y tu emoción te hacía mover tus manos como queriendo emprender el vuelo y alcanzarme para darme un beso. Ayer, yo era tu padre, tu gran amigo y guía. Eras motivo de mi orgullo y no desaprovechaba la oportunidad de presumir tu foto ante mi amigos. Te soñaba cuando crecieras como un gran hombre, el mejor profesionista, el centro de atención.Pero hoy todo es diferente.... Hoy me he enterado que tienes autismo y las cosas ya no pueden ser iguales porque has cambiado. Todo eso que adoraba en tí se ha convertido en conductas estereotipadas que te caracterizan.Dejaste de ser mi hijo y eres ahora el autista. Yo también he cambiado, pues he dejado de ser tu padre para convertirme en tu guardián protector.Lo que antes fueron esperanzas hoy son mi calvario. Evito salir contigo a la calle y cambio la plática cuando mis amigos hablan de sus hijos.¿Qué fué lo que produjo ese cambio en nosotros dos? Obviamente, tu sigues siendo igual, tú no has cambiado. He permitido que una etiqueta te aleje de mí y en tu silencio desaprovecho la oportunidad de vivir intensamente mi paternidad. No, hijo... tu estás bien, pues tus ojos aún brillan al mirarme. Mis ojos fueron los que ahora te miran diferente, tan solo porque neciamente pretendí hacer de tí aquello que mi egoísmo guiaba. Pero al igual que pude decidir llorar, también puedo decidir reir.Ese momento en que recibí la noticia de tu condición marcó una pauta en nuestras vidas, pero hoy puedo revertir eso y tratar de recuperar ese tiempo valioso que hemos perdido. La diferencia no está en la etiqueta, está en mi mente y sobre ella, mis sentimientos gobiernan y puedo cambiar mis apreciaciones.Hoy te prometo que seré feliz contigo y todo será igual que antes. ¡Juega, gira, aletea, grita, revolotea... y que la gente te vea! ¡Porque tú eres mi hijo... y hoy he decidido volver a ser tu padre!Javier Garza Fdz. (Papá de Javi)

Escrito por: Jene Aviram. Si su hijo tiene autismo, entonces usted es un blanco para amigos, familiares y hasta gente desconocida, para ofrecer consejos que muchas veces no son solicitados. Estas personas tienen buenas intenciones, pero de cualquier forma, muchas veces, resulta una situación dolorosa para algunos padres.Cuando se hable con los padres de niños especiales aquí se detallan 5 cosas que se debe evitar decir:1. Autismo NO significa sordera: Si usted está conversando con un amigo y de repente se da cuenta de que el hijo de su amigo esta comportándose de una madera extraña, usted tendrá la curiosidad de preguntar “Que es lo que está haciendo?, ¿Siempre hace eso?”, Preguntas como esta ponen a los padres en una situación un poco difícil. También podría herir la autoestima del niño con autismo. Recuerde que aunque los niños “parezcan” no escuchar o entender y aunque no hagan contacto visual, ellos pueden escuchar lo que usted dijo. Un mal entendido común, es que las personas con autismo no comprenden el mundo a su alrededor. Nada puede ser más lejos de la realidad. Personas con autismo tal vez no responden o reaccionan en una forma típica, tal vez no tengan mucha comunicación verbal, pero si entienden lo que se dice. Tener en cuenta que muchos de ellos tienen un sistema auditivo aun más agudo que los demás y hasta pueden escuchar desde el otro lado de la habitación.2. Acciones hablan más fuerte de las palabras: Usted está parado en la fila del cajero de una tienda. Hay una mujer en frente de usted, tratando de mantener la compostura. El hijo de ella está corriendo y tumbando cosas de los estantes. “Que niño tan malcriado” piensa usted. “su madre debe de disciplinarlo mejor”. No juzgue tan rápido. Es posible que ese niño tenga autismo. Aunque usted se sienta tentado, por favor, no mire hacia arriba y mueva la cabeza mostrando su opinión. Esta madre, atraviesa por este tipo de situación en cada momento. Si usted sonríe, es mejor, porque muestra que la comprende. Puede usted hasta ofrecer guardar su lugar en la fila, para que ella pueda ir a atender a su hijo.3. Consejo de cómo disciplinar: Usted está visitando una amistad, cuyo hijo tiene autismo. Él niño está construyendo una torre y accidentalmente la tumba. Horrorizado por su “torpeza” él niño se tira en el suelo y comienza a gritar y patalear, toma los bloques y los tira. Su amigo va y tranquilamente trata de controlar la situación, pero usted no aprueba la manera como él lo ha hecho. En estado de asombro por el comportamiento inapropiado del niño, usted ofrece un consejo bien intencionado y comparte sus propias estrategias de disciplina. Los métodos tradicionales de disciplina, con frecuencia no funcionan en los niños con autismo. Este padre tiene que lidiar con más de lo que usted se puede imaginar y probablemente ha tratado todas las estrategias establecidas. Esta mortificado de que usted lo está juzgando. Una sonrisa amigable y un cambio de tema será mejor aceptado.4. Puede dejarlo atrás: Usted está planeando un viaje a un parque de diversiones. Le gustaría muchísimo ir con su amiga pero se encuentra en un dilema. Los hijos sin autismo de su amiga les encanta el parque pero su hijo con autismo parece siempre dificultades allí. Así que usted piensa en una solución. “Ven con nosotros al parque, a tus hijos les encantara, bueno, excepto por Juancito, pero tal vez podrías buscar algo que él pueda hacer ese día”.Invitar a una familia a participar, excepto por su hijo con autismo, es una experiencia muy devastadora para un padre. Sus intenciones son buenas, pero no hace que la experiencia sea menos devastadora. Los padres de niños con autismo desean desesperadamente que sus hijos con autismo sean aceptados por la comunidad. Olvídese de las opiniones de los demás e invite a toda la familia. Si siente que esta no es una opción cómoda, entonces salve su invitación para la próxima vez, en algo que si pueda invitar e incluir a toda la familia.5.Recomendaciones para terapias: Su nieto tiene autismo. Esta destrozada porque sabe que camino tan difícil su hijo enfrentara de ahora en adelante. Esta muy triste porque su nieto tiene autismo y claro, quiere ayudar. Después de haber criado a sus propios hijos, tiene mucha experiencia. Pero se mortifica por dentro cuando su hijo le habla sobre la terapia que ha elegido para manejar el comportamiento de su nieto. Usted, claro usa su don de experiencia y le dice como debe hacerlo, de una manera diferente.Ser padre de un hijo especial, es totalmente diferente de criar un niño normal. Es algo que hay que vivirlo para entenderlo. Si quiere realmente ayudar, sea un punto de apoyo para su hijo. De su amor, apoye las decisiones que su hijo ha hecho y quédese junto a ellos. Sera una gran ayuda para los padres quienes desesperadamente necesitan su aceptación y apoyo.A todos los padres de niños con autismo, los felicitamos y los elogiamos! El camino es difícil, lleno de altas y bajas. A todos los demás, estamos agradecidos. Su amor y apoyo es incalculable para los padres de niños especiales. Gracias por estar a su lado.Traducido del website : Natural Learning Concepts. www.nlconcepts. com Escrito por Jene Aviram.

Por Patricia McGill Smith.

Si usted ha llegado a saber recientemente que su hijo está atrasado en su desarrollo o tiene una discapacidad (la cual puede o no estar completamente definida), éste mensaje puede ser para usted. Está escrito desde una perspectiva personal de una madre que ha compartido esa experiencia y todo lo relacionado con ella. Cuando los padres llegan a saber acerca de alguna dificultad o problema en el desarrollo de su niño, ésta noticia llega como un golpe tremendo. El día en que mi niña fué diagnosticada con una discapacidad, yo me sentí devastada y tan confusa que recuerdo muy poco de aquellos días, tan sólo la angustia.

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JIM SINCLAIR, ADULTO CON AUTISMO:

Los Padres a menudo comentan que el haber sabido que su hijo tenía autismo ha sido lo más traumático que les haya ocurrido. La gente que no tiene autismo ve al autismo como una gran tragedia, y los padres experimentan una desilusión y dolor permanente durante todas las etapas de niño y del ciclo de vida de la familia.
Pero éste dolor no se debe por el autismo del niño per se. Es el dolor acerca de la pérdida del niño normal que los padres habían esperado tener. Las actitudes y expectativas de los padres, y las discrepancias entre lo que los padres esperan de un niño a cierta edad y el desarrollo real de su propio niño, causan mas estrés y angustia que las complejidades prácticas de la vida con una persona autista. POR JIM SINCLAIR.

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Por Theo Peeters.

La gente diferente necesita profesionales diferentes. Treinta años de experiencia en formación, nos obliga a formular otra observación: para poder ayudar a estas personas “diferentes” con autismo, los propios profesionales tienen que ser un poco “diferentes cualitativamente”.

Algunos profesionales nunca serán capaces de establecer programas educativos individualizados, aunque hayan recibido la mejor formación teórica y práctica. No tiene sentido "forzar" a alguien a que trabaje con niños con autismo. Los profesionales deben escoger por sí mismos trabajar con personas con autismo y esta elección no debe hacerse “a pesar del autismo”, sino “debido al autismo”.
¿Cuál es el secreto? Hasta el momento, siempre hemos dicho, a falta de otra explicación, que uno tiene que “sentirse atraído” por el autismo. Para las personas que conocen el tema, esta está perfectamente claro, aunque sabemos que hay profesionales que jamás se sentirán interesados, que son “inmunes” a él. Por este motivo, creemos que es necesario establecer un perfil profesional para aquellas personas que se encargan del cuidado de individuos con autismo.
A continuación destacamos las características que creemos que son más importantes:

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Notas de Facebook de Aspau

Convención de la O.N.U. sobre los derechos de las personas con discapacidad

Nuestros fines son:

Navegador niños T.E.A.

Qué nos pediría un niño con T.E.A.? Por Angel Riviere.

¿Qué tienen de especial las madres de niños especiales?

10 cosas que nos diría un niño con autismo.

Fases del Duelo. Por Javier Garza.

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Cartas a mi hijo. Por Javier Garza, una grandísima persona que dedicó su vida al Autismo.

5 cosas que nunca se les debe decir a los padres de un niño con autismo.

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