El Síndic de Greuges pide a la Conselleria de Sanidad que amplíe la atención a los niños con autismo

Desde nuestra Asociación hemos manifestado en repetidas ocasiones, unas veces mediante instancia escrita, y otras en reuniones mantenidas en la propia Consellería de Sanidad, nuestro total desacuerdo con la finalización de la subvención a los tratamientos intensivos por el mero hecho de alcanzar el niño la edad de 7 años, sin coordinación con la Consellería de Educación. Estos tratamientos finalizan en contra de los informes de los neuropediatras en los que aconsejan su continuidad más allá de esta edad por el beneficio que supone para los niños, y advirtiendo de los efectos negativos que esta medida podría llevar consigo.

Sin desmerecer la labor que la Consellería ha hecho hasta el momento, pues los tratamientos se establecieron hace ahora algo más de tres años sin que hasta dicha fecha existieran ningún tipo de tratamiento individualizado, y la vista de lo manifestado por el Sindic, que pide a la Consellería que "valore la supresión de los límites de edad en la intervención que se financia desde la Agencia Valenciana de Salud en aquellos casos en los que los facultativos especialistas de la red pública y responsables de estos menores recomienden su continuidad", instamos una vez más, de manera rotunda y urgente, a que la Consellería reintegre a este programa a todos aquellos niños que hayan superado esa edad, y que se atienda a los criterios manifestados por sus propios médicos especialistas, que son los verdaderos conocedores de la situación de cada niño y de sus necesidades.

Lamentamos que haya tenido que ser la denuncia de unos padres pertenecientes a esta Asociación ante el Sindic lo que haya sacado esta situación a la opinión pública, y mostramos nuestro acuerdo absoluto con su informe, y nuestra más sincera gratitud por su diligencia.


La noticia:

ALICANTE, 30 Mar. (EUROPA PRESS) - El Síndic de Greuges de la Comunitat Valenciana, José Cholbi, ha pedido a la Conselleria de Sanidad que "amplíe la atención a niños autistas", tras investigar la situación denunciada por un padre de un menor con esta patología en la que manifestaba que Sanidad "había dejado de prestar financiaciación de tratamientos de terapia conductual por haber cumplido el niño siete años", según informó hoy en un comunicado esta institución.

Según el Síndic, la Conselleria cuenta con un programa para niños autistas mediante el cual financian tratamientos de terapia conductual. Este servicio, financiado por la Agencia Valenciana de la Salud, se extiende únicamente hasta los siete años, coincidiendo con el primer curso de educación obligatoria de los menores. A partir de entonces, las actuaciones se derivan a los centros escolares.
No obstante, según lo investigado en la jurisprudencia por la institución defensora de los derechos del ciudadano, "el tratamiento en cuestión es considerado como un tratamiento sanitario, no educativo, con independencia de que su contenido sea de naturaleza pedagógica".

Además, el Síndic sostiene que esta medida es "totalmente contraria al informe de los Servicios de Neurología del Departamento de Salud de Valencia Clínico Malvarrosa, en el que se afirma que la evolución clínica del niño había sido muy favorable y aconsejaba continuar con los apoyos psicoterapéuticos que estaba llevando a cabo en aquel momento --cuando el niño tenía 6 años--".

Es por esto que, a pesar de "valorar muy positivamente la actuación de la administración sanitaria", a la vista del "beneficio concreto reportado al paciente", el Síndic, en su resolución, pide a la Conselleria de Sanidad que "valore la supresión de los límites de edad en la intervención que se financia desde la Agencia Valenciana de Salud en aquellos casos en los que los facultativos especialistas de la red pública y responsables de estos menores recomienden su continuidad".

http://www.lasprovincias.es/20100330/mas-actualidad/salud/sindic-greuges-pide-conselleria-201003301307.html

http://www.noticias.com/el-sindic-de-greuges-pidemas-atencion-a-ninos-autistas.196750

http://www.europapress.es/comunitat-valenciana/noticia-sindic-greuges-pide-conselleria-sanidad-amplie-atencion-ninos-autistas20100330122529.html

http://www.que.es/valencia/201003301329-sindic-greuges-pidemas-atencion-ninos.html

http://www.20minutos.es/noticia/664991/0/

http://www.diariocriticocv.com/noticias/sindic/de/greuges/sanidad/autistas/not326615.html

Artículo sobre ASPAU en el periódico Levante-EMV

Hoy domingo 4 de Abril ha salido publicado en el periódico Levante EMV el siguiente artículo, sobre una entrevista que el periodista Paco Cerdá nos hizo a varias familias de ASPAU.

Desde estas líneas, queremos agradecer al diario Levante y sobretodo a Paco Cerdá, la oportunidad que nos han brindado para explicar a la sociedad nuestra problemática y reivindicaciones, además del exquisito trato recibido.

LINK AL ARTICULO

PRINCIPALES REIVINDICACIONES DE ASPAU A LA ADMINISTRACIÓN VALENCIANA.

Aprovechando el día 2 de Abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, queremos presentar nuestras OCHO principales reivindicaciones que hacemos a la Administración Autónoma, con el ruego de que TODAS ELLAS sean cumplidas, puesto que son irrenunciables, ya que son de máxima importancia para el desarrollo y futuro de nuestros hijos:

1- Un protocolo de Detección temprana por pediatras a los 18 y 24 meses, con derivación inmediata y sin listas de espera al neuropediatra.

2- Tras diagnóstico, sin las esperas actuales en neuropediatria, inicio de tratamientos intensivos de Sanidad, eliminando el limite de los 7 años y siempre bajo criterio del neuropediatra.

3- Establecer un protocolo que garantice su intensidad y calidad, con formación y participación de la familia.

4- Aumento en calidad y número de aulas de primaria y secundaria, y profesionales con formación específica que favorezcan la inclusión educativa efectiva.

5- Hacer efectiva la Ley de Dependencia en presupuesto y aplicación, y que la figura del asistente personal no tenga límites por razón de edad

6- Proveer de recursos adecuados para la vida adulta, una gran olvidada, en forma de empleo con apoyo, más centros de atención, talleres ocupacionales, viviendas tuteladas, promoviendo la inclusión social.

7- La creación del Grupo de Estudio de Autismo de la Comunidad Valenciana, participado por Gobierno Valenciano, Asociaciones y Expertos, que elaborará y supervisará un Plan Integral de Autismo.

8- Coordinación en el abordaje del autismo entre las Consellerias de Sanidad, Educación y Bienestar Social.

Mini-Entrevista en TMV

El Palau de la Música de Valencia, se iluminó de azul.

Pinchad para ver más fotos.

El edificio del Palau de la Música de Valencia se iluminó de azul desde las 8 de la tarde del día 1 hasta las 7 de la mañana del dia 2 de Abril, sumándose con ello a la celebración del Día Mundial de Concienciación del autismo, y siguiendo con la campaña internacional “Ilumina de Azul” de Autism Speaks

Desde esta asociación queremos manifestar a María Irene Beneyto Presidenta del O.A.M. Palau de la Música, y a todo el personal, nuestro más profundo agradecimiento por su sensibilidad para con todas las personas con autismo.

Mensaje del Secretario General de la ONU acerca del Día Mundial del Autismo

El autismo es una discapacidad compleja e inadecuadamente conocida, con una amplia gama de manifestaciones. Los niños y adultos con autismo - y, de hecho, las personas que viven con discapacidades en general - tienen una doble carga. Además de los retos diarios de su discapacidad, también deben hacer frente a las actitudes negativas de la sociedad, al apoyo insuficiente a sus necesidades y, en algunos casos, a la discriminación flagrante.

La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que entró en vigor en mayo de 2008, es un poderoso instrumento para corregir tales situaciones. Su objetivo es promover la igualdad en el goce de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad. A día de hoy, 144 países han firmado la Convención y 83 de ellos lo han ratificado.

El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se dedica a crear una mayor comprensión sobre el autismo y a promover la adhesión universal a la Convención de las Naciones Unidas. Al combinar la investigación con actividades de sensibilización, podremos ofrecer a los adultos y a los niños con discapacidades como el autismo la protección, el apoyo que necesitan y la plena incorporación en una sociedad inclusiva.

Al conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de Abril de 2010, recordemos que cada uno de nosotros puede asumir esa responsabilidad. Unámonos a las personas con autismo, a sus familias y a sus defensores, en una comunidad de voces, para lograr una mayor conciencia y comprensión. También debemos mirar hacia adentro y volver a evaluar nuestras actitudes y las de nuestras sociedades para poder eliminar los prejuicios que discriminan a las personas con discapacidad. Vamos a dedicarnos a crear una sociedad justa y solidaria que permita la verdadera dignidad y derechos para todos.

AQUI PODEIS VER EL MENSAJE ORIGINAL

Artículo de ASPAU en "El Mundo" de 28 de Marzo.

Hoy 28 de Marzo ha salido publicado este artículo en el periódico El Mundo. Pinchando en la imagen podéis acceder al mismo.

Domingo 28, Aspau os invita a UN RIU DE FESTA

Continuando con los Actos del Día de Concienciación del Autismo, el domingo 28, de 11 a 14 horas, en el tramo del río frente a la estación de autobuses, y en colaboración con la Concejalía de Juventud del Ayuntamiento de Valencia y dentro del programa “UN RIU DE FESTA”, vamos a disponer de otra mesa informativa, además de dos Castillos Hinchables y una mesa de maquillaje que pondrán a nuestra disposición, para todos los niños y niñas que junto con sus papás y mamás quieran acudir.

También habrá talleres dedicados al uso y aprovechamiento del agua.

Os esperamos!

Algunas fotos: pinchad en la imagen.

2 Abril rio

AQUI PODEIS VER EL PROGRAMA

ASPAU invita a la Sociedad Valenciana el día 26 de Marzo a la Mesa Informativa del Día Mundial del Autismo

Mesa. Pinchad en la Imagen para ver más fotos

Con motivo del próximo Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, instituido por la ONU en su Resolución 62/139 (76ª sesión plenaria celebrada el 18 de Diciembre de 2007), la Asociación Proyecto Autista ASPAU, por segundo año consecutivo, instalará una mesa informativa sin interrupción durante toda la jornada de 10:00 a 20:00 horas en la Plaza de Los Pinazo, frente al Corte Ingles, con el fin de acercar el autismo a la sociedad, e informarles de aquellos síntomas más precoces que habitualmente pueden reconocer los familiares de niños con problemas de autismo, a fin de que detecten cuanto antes el problema, para garantizar un mejor tratamiento. Queremos además dar a conocer a las personas con autismo a una sociedad, la nuestra, donde todas las personas son únicas pero no diferentes, en la que todos somos especiales y nadie lo es.

La ONU en su Resolución se expresa profundamente preocupada por la prevalencia y la elevada incidencia del autismo en los niños de todas las regiones del mundo y por los consiguientes problemas de desarrollo que afectan a los programas a largo plazo de salud, educación, capacitación, inclusión e intervención emprendidos por los Gobiernos, las Organizaciones no Gubernamentales y el sector privado, así como por sus terribles consecuencias en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad.

Un dato clave: en países como Estados Unidos e Inglaterra, la tasa de niños con autismo ha crecido un 1.500% en los últimos 20 años, lo que ha transformado este mal en una “enfermedad epidémica”.

El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo que afecta a seis de cada mil menores de 9 años y que altera las capacidades de comunicación, relación e imaginación, sin que, por el momento, se conozcan sus causas exactas. El diagnóstico temprano, al igual que la investigación y la intervención apropiadas “son vitales para el crecimiento y desarrollo de estos niños”.

Jueves 25 a las 22,30, entrevista en Televisión Municipal Valencia

El Jueves 25 de Marzo, en el programa "Plaza Redonda" que emite Televisión Municipal Valenciana, tuvo lugar una entrevista con la Dra. Sonia Martínez, Profesora titular de Psicobiología de la Facultad de Psicología de la Universidad de Valencia, y nuestro presidente, Juan Carlos Martinez, entrevistados por Silvia Costa.

Queremos agradecer a dicho canal el tiempo que nos ha dedicado para difundir y concienciar sobre el autismo.

Entrega de los fondos recaudados en el estreno del corto "Margarita"

Esta tarde a las 16:00 horas en las instalaciones de AIDO, se hará entrega del talón por el importe de los fondos recaudados, a las Asociaciones ASPAU, APNAV y ATTEM, en el acto a beneficio de los niños con autismo de la Comunidad Valenciana, que tuvo lugar el 21 de diciembre de 2009 en la Sala Joaquín Rodrigo del Palau de la Música de Valencia.

Nuevamente queremos agradecer este altruista gesto a AIDO, a Hampa Estudios y a todo el público que acudió aquel entrañable día al Palau.

Video: Las 2 caras del autismo.

Maite, una mamá bloggera del blog Hasta la Luna Ida y Vuelta ha preparado este fantástico video (enhorabuena por este trabajo) con motivo del Día sobre Conciención del Autismo, con el siguiente mensaje:

Por 3º año se conmemora el Día Mundial de Sensibilización sobre el Autismo. Y un año más vemos como sigue siendo el gran desconocido. La imagen que nos dan al recabar información es totalmente diferente a lo que vemos en nuestras casas. Los familiares de personas con autismo hemos reflejado lo que nosotros vemos y vivimos. Y una vez más denunciamos que seguimos sin ver reflejadas las leyes que les protegen en nuestro día a día. No se respeta su derecho a una educación inclusiva, en igualdad de oportunidades con el resto de niños, no se ponen a su disposición ni los medios ni la formación necesaria para poder participar en la sociedad. Se vulneran sistemáticamente sus derechos humanos, a pesar de que muchos países ya han ratificado la Convención sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad. Exigimos que se respeten sus derechos, que se pongan los medios para que puedan ser personas libres. Todos diferentes, pero todos iguales. Nuestros hijos no serán siempre niños, se convertirán en adultos en una sociedad que no les ayudó a crecer. Y entonces, ¿qué esperarán de ellos?

Artículo de ASPAU en "Las Provincias"

EL OJO DEL EXPERTO NEUROPEDIATRA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO DOCTOR PESET DE VALENCIA.

Hablemos de personas con autismo
20.03.10 - 02:22 - LAS PROVINCIAS.

CARLOS PAJUELO DE ARCOS

«Apartar a estos niños y hacerlos diferentes sólo ahonda en sus dificultades»

El pasado 20 de febrero, MÁS SALUS entrevistó al presidente de Asmi, Pascual Palau, en relación con el autismo. Hoy completamos el tema con la Asociación Proyecto Autista (ASPAU), en la persona del Doctor Andrés Vicente Cánovas Martínez, neuropediatra y asesor del Cómite de Trastorno del Espectro Autista de la Conselleria de Sanidad entre 2007 y 2009.

-¿Qué es y en qué se ocupa la Asociación Proyecto Autista (Aspau)?

-Es una asociación, sin ánimo de lucro, que tiene como fin promover que las personas con trastorno generalizado del desarrollo o autismo (TEA), disfruten de la mejor calidad de vida y en condiciones de igualdad de oportunidades. Promover y colaborar con el fin de procurarles los servicios adecuados a sus necesidades durante su ciclo vital, especialmente detección temprana y tratamientos psicoeducativos intensivos, que en gran medida determinan su pronóstico a futuro y realizar tareas de concienciación social, difundiendo lo que es y supone que una persona con autismo.

-¿Cómo se podría definir el autismo?

-El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo que se manifiesta mediante un conjunto de síntomas que afectan a la comunicación, interacción social y conducta -imaginación, planificación, etcétera-, pero que no necesariamente tienen la misma causa, igual que el síntoma tos se puede corresponder con diversas causas como resfriado, asma, alergia, pulmonía o cáncer. Es un trastorno de origen neurobiológico, aunque no está asociado a una causa única. Otra característica que hemos de tener en cuenta es la amplia heterogeneidad, que va desde personas con graves necesidades personales con retraso mental asociado a otros casos en donde simplemente destaca su peculiar forma de ser, incluso con capacidades muy altas como es el caso de los afectados por el Síndrome de Asperger.

-¿Cómo se diagnostica?

-Actualmente el diagnostico es clínico, mediante entrevistas estructuradas y escalas de valoraciones de habilidades del desarrollo, por lo que las investigaciones sobre el origen o la efectividad de los tratamientos son muy complicados y frecuentemente contradictorios. No obstante, en este momento hay un continuo e importante avance, inesperable hace tan sólo una década.

-¿En qué se basa el tratamiento que siguen en la actualidad quienes padecen esta enfermedad?

-Existen numerosos tratamientos educativos, cuyo objetivo fundamental es facilitar y dotar de comunicación al niño con autismo. En la actualidad los más avalados son aquellos que se basan en el análisis aplicado de la conducta y en la enseñanza estructurada, promoviendo habilidades educativas adecuadas que desarrollen destrezas sociales y comunicativas.

-¿Qué síntomas precoces se pueden observar?

-La mayoría de los estudios apunta a que es difícil diagnosticar el autismo antes de los 12 meses de vida. Si bien, el interés por el diagnóstico y el tratamiento precoz ha impulsado estudios para hacerlo cada vez más pronto, sobre los seis meses. Los síntomas más precoces manifestados son que evitan mirar a los ojos, algo conocido como falta de contacto ocular, y la ausencia de balbuceos o intentos de comunicación espontánea que se dan en el desarrollo normal a partir de los seis meses. Otros síntomas, tales como no responder a su nombre, jugar lanzando o alineando los juguetes o de forma inapropiada, retraso en el habla, no mirar al objeto que señalamos o al que estamos mirando -atención conjunta- y las autoestimulaciones -aletear de las manos, mecerse, tocar diferentes texturas-, sensibilidad a estímulos sonorosos o luminosos, fijarse en pequeños detalles o partes de objetos más que en su totalidad, fascinación por objetos que giran o por el agua, se dan más adelante pero son mucho más llamativos y suelen ser detectados por los padres. En ese caso, ruego que acudan directamente a alguien con experiencia en su diagnóstico, neuropediatra, gabinete psicopedagogo, servicios de Salud Mental Infantil, etcétera, que se informe en nuestra asociación o que visiten nuestra web.

-¿Es una enfermedad rara?

-En literatura clásica, en salud mental infantil, el autismo o TEA era definido como una enfermedad rara, pero el extraordinario aumento casos en los últimos años ha hecho que deje serlo. La Comisión Europea en el año 2007 establece una prevalencia de 30-63 casos por cada 10.000 habitantes, si se incluyen todas las formas de TEA. Es decir, uno por cada 166 habitantes. Hoy esta cifra oscila en uno por cada 100 o 150 casos, dependiendo de las fuentes. Estas estimaciones indican la magnitud del problema y su clara infravaloración en el pasado. La UE reconoce que necesita una política que responda a las imperiosas necesidades del gran número de niños y adultos afectados por algún trastorno del espectro autista. Es por esto que parece más apropiado no catalogarlos entre las enfermedades raras, cuando no es una enfermedad es un trastorno. Salta a la vista que estamos ante un trastorno frecuente, ante lo que el programa de televisión 'La noche temática' llamó con muy buen criterio «una epidemia oculta».

-¿Cómo se puede trabajar con estos niños?

-Estos niños tampoco son raros, conociéndolos les podemos ayudar. Para ello, es importante saber que tienen alteraciones, sobre todo, a nivel sensorial. No perciben la información como los demás, son niños que necesitan que les estructuremos su día tras día, que les enseñemos a planificar sus actividades, que les ayudemos a ponerse en el lugar de los otros, a entender las situaciones en su globalidad -tienden a quedarse en los detalles- a interpretar las claves sociales, que los entrenemos en la resolución de problemas básicos y, sobre todo, que generalicemos sus comportamientos en todos los entornos donde se desarrollan. Para ello utilizaremos estrategias tan básicas como el modelado, enseñándole manualmente a hacer las cosas, a aprender a través de la imitación. Por todo ello es necesario que estos niños estén incluidos en todo momento con los otros niños en escuelas infantiles y centros ordinarios, aplicándoles aquello que necesitan. Apartar a estos niños y hacerlos diferentes sólo ahonda en sus dificultades.

-Parece que en los últimos años ha habido un incremento de niños autistas. ¿A qué se debe?

-Coloquialmente se utiliza la expresión autista. Si lo prefiere, hablemos de personas con autismo. De lo contrario, hacemos que un diagnóstico califique a una persona, y a nadie nos gusta. Sobre este incremento se ha estudiado mucho y las conclusiones más solventes afirman que, aunque se han ampliado los criterios para su diagnóstico, esto justificaría sólo una parte de este aumento, siendo los restantes casos debidos posiblemente a algunos factores ambientales, tales como la exposición a ciertos fármacos, tóxicos o virus durante la gestación, la edad avanzada de los padres, la contaminación, el estrés, la presencia de metales pesados como mercurio y plomo, etcétera, que están actualmente en estudio.

-¿Qué debe hacer un padre cuando tiene un diagnóstico de autismo para uno de sus hijos?

-Muchos padres se desilusionan de las esperanzas y sueños que tenían para sus hijos y puede que haya ocasiones en que se sienten extremadamente tristes. No piense que está solo y que no le van a entender o apoyar, hay muchas familias y asociaciones que lo hacen, hable con ellos. Aceptar el diagnóstico significa que usted está preparado para luchar por su hijo, a pesar de que el período tras el diagnóstico puede ser tremendamente duro. La intervención temprana, sin duda, es la mejor esperanza para el futuro. En Valencia, su neuropediatra de zona le derivará a uno de los centros concertados que actualmente intervienen a los niños con TEA, donde le realizarán una adecuada evaluación que partirá de las destreza que ya tenga e irá aprendiendo otras nuevas, que mejorarán su conducta y aquellas áreas en que presenta déficit. Le brindarán información que le ayude a comprender el comportamiento y las necesidades de su hijo y le ofrecerá apoyo para trabajar y jugar más efectivamente con él. El objetivo debe ser implementar un programa de intervención intensivo e individualizado para su hijo, tan pronto como sea posible, y que debe contemplar la familia como elemento fundamental. Lo mejor sería realizar un mínimo de 25 horas semanales de terapia uno a uno con la participación de la familia y con personal especializado en TEA. Su hijo con necesidades especiales tiene derecho a una educación adecuada y gratuita, que responda a sus necesidades. Como padre ocupa un papel muy importante en ella, tiene el derecho a ser tratado en igualdad de condiciones para decidir su escolarización y determinar sus necesidades, esto le sitúa como un poderoso defensor de sus derechos, sea pues un participante informado y activo en la planificación y seguimiento de su educación y de sus derechos legales.

-¿Falta comprensión del autismo en la sociedad?

-En los últimos años observamos una mayor concienciación. En la actualidad, cuando oímos la palabra «autismo» ya no la asociamos a un niño gravemente impedido o con unas limitaciones muy graves. Es necesario saber que se trata de personas con «una forma diferente de ser». Las familias, cuando reciben la noticia, tienen un camino por delante duro, con dificultades y sinsabores, pero también con muchas alegrías y satisfacciones. Aún así, hay mucha distancia para una integración efectiva de las personas con autismo, algo que considero imprescindible para una sociedad como la valenciana. Es prioritario también que las consellerias de Sanidad, Educación y Bienestar Social se integren con expertos y asociaciones para crear una única red de apoyo, priorizando la coordinación de recursos en pos de la atención al individuo frente al ámbito de sus competencias y normas reguladoras. Esta comprensión también tiene que mejorarse en el círculo social más próximo -colegios, lugares de ocio, familia extensa, etcétera- y promover actividades en las que tengamos cabida todos en un marco inclusivo y con los recursos adecuados.

-¿Desea usted añadir algo más?

-Creo que es necesario abordar el problema con la dimensión y recursos necesarios, actualmente estamos lejos de hacerlo. Es urgente y necesario un análisis de donde estamos y que hacemos, y atendiendo a las Guías de Buenas Prácticas del Grupo de Estudio del Ministerio de Sanidad, y bajo un único organismo colegiado formado por Generalitat Valenciana, expertos y asociaciones, elaborar un Plan Valenciano de abordaje del autismo, que nos permita cambiar el pronóstico actual.

AQUI EL ARTICULO EN EL PERIODICO "LAS PROVINCIAS"

El mundo necesita de todo tipo de mentes

Temple Grandin, diagnosticada con autismo de niña, habla de cómo funciona su mente… compartiendo su capacidad de "pensar en imágenes" que le ayuda a resolver problemas que los cerebros neurotípicos podrían no tener. Ella sostiene que el mundo necesita de la gente del espectro del autismo: los pensadores visuales, los pensadores de patrones, los pensadores verbales, y todo tipo de niños "diferentes".

Debajo del video, en "view subtitles" podéis elegir subtitulos en castellano.

Las Jornadas a vuestra disposición por Internet

Queremos mostrar nuestro total agradecimiento por su capacitación, buen hacer y apoyo técnico al personal de AIDO, a Tecnología Pro Informática, S.L. y al presidente de ambas Don Rafael Ros, que han hecho posible que hoy podamos disfrutar del soporte en video de este evento y su distribución por Internet.

Asimismo queremos agradecer a la sociedad valenciana la gran respuesta recibida, esperamos compensar con esta difusión a las más de cien personas que quedaron en lista de espera y no pudieron acudir por falta de aforo.

Y por último, dar las gracias al Molt Honorable President D. Francesc Camps, por aceptar la presidencia de la Jornada, representado en ella por Doña Dulce Hernandez, jefa de Sección de Educación Especial, y agradecer la presencia de Don Joan Planells, presidente del CERMI CV, de Doña Esther Franco, del grupo parlamentario popular de Les Corts, de Don Fernando Moner, presidente de AVACU, a la Fundación Cuadernos Rubio, a las Asociaciones APNAV, AVATEL y ATTEM, a todos los profesionales de la educación presentes, y a todas las personas que allí acudieron sacrificando su tiempo de ocio y de disfrutar con sus familias para participar de tan entrañable jornada.

AQUI LAS JORNADAS EN VIDEO

Acerca de los artículos aparecidos en los periódicos "Las Provincias" y "Levante" sobre autismo

Vaya por delante nuestro agradecimiento a los periódicos Levante y Las Provincias por el trato que dispensa a esta Asociación y en general al mundo de las personas con autismo. No obstante, y con la única finalidad de aportar un conocimiento real y científicamente contrastado a toda la sociedad, queremos manifestar lo siguiente :

El 20 de febrero, el periódico “Las Provincias” publicó un reportaje dedicado al autismo, y asimismo con fecha 20 de Enero en el periódico “Levante” también apareció otro artículo sobre autismo.

Desde ASPAU nos sumamos íntegramente a la posición de AETAPI y Confederación Autismo España, que en nota pública han comunicado:

Ante las recientes noticias aparecidas en ciertos diarios sobre la importancia de la interacción madre-bebé en aquellos casos donde puedan estar manifestándose supuestos rasgos compatibles con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), y la posible interpretación de estas afirmaciones en un sentido no correcto, la asociación AETAPI y la Confederación AUTISMO ESPAÑA quieren manifestar su posicionamiento al respecto.

En la actualidad existen muchas evidencias sobre el origen orgánico de los TEA, si bien este trastorno no se debe a una única causa. Existen muchos estudios que han demostrado asociaciones con marcadores genéticos, pero también con circunstancias epigenéticas y ambientales (exposición durante el embarazo a ciertos virus, fármacos y otros factores prenatales y perinatales). También existe un substrato morfológico cada vez más evidente con alteraciones en la arquitectura cerebral en los casos de TEA.

Es obvio, y la experiencia así lo demuestra, que no es fácil diagnosticar un caso de TEA durante los primeros meses de la vida, incluso en presencia de signos muy evidentes. La sospecha en una de estas situaciones, debe ser seguida de una vigilancia y observación cuidadosa así como la utilización de herramientas diagnósticas validadas y la opinión de profesionales con mucha experiencia. Cualquier intento de diagnosticar un caso de TEA por debajo de los 12 meses de edad e incluso por debajo de los 18 meses, debe evitarse, salvo que se trate de personas de alto riesgo y siempre con los criterios arriba mencionados.

Este tipo de experiencias son también válidas si se llevan a cabo en el seno de investigaciones cuidadosamente diseñadas y aprobadas.

El otro punto a destacar es el tratamiento. En presencia de un diagnóstico, la intervención temprana y debidamente adecuada (número de horas semanales suficiente y utilizando técnicas psicoeducativas con cierto nivel de eficacia probada), es algo necesario y que los intentos por adelantar la fecha de diagnóstico persiguen de forma casi obsesiva.

Consideramos que la implicación de las familias en la intervención temprana, promoviendo habilidades educativas adecuadas que desarrollen destrezas sociales y comunicativas, como destacan las guías de buenas prácticas, son fundamentales y se consideran una variable positiva de pronóstico, sin embargo no pensamos que haya que centrar la intervención en la relación madre-bebé como vía de posible mejora de un supuesto caso de autismo, dada la dificultad de su diagnóstico a edades muy tempranas, su origen orgánico y las dificultades de respuesta si estamos ante un verdadero caso de autismo.

Este tipo de consejos podrían por el contrario levantar preocupaciones innecesarias en los padres, crear ansiedades por la falta de respuesta, que en nada predecirían la respuesta real si se aplicasen tratamientos adecuados y estuviéramos ante un caso de autismo.

No queremos que la correcta intención de mejorar la salud materno-infantil, preocupación que apoyamos, pudiera malinterpretarse y derivar en situaciones de culpabilización de madres de futuros hijos con autismo. Las explicaciones del origen del autismo centradas en conflictos en la relación madre-hijo no han sido demostradas, y las terapias de tipo dinámico o psicoanalítico al respecto no han demostrado su eficacia, basada en parámetros científicos, en la intervención temprana.

Este tipo de problemas, por suerte hoy superados, en nada facilitan la resolución del autismo y en cambio crean estigmas y creencias entre la población que luego son muy difíciles de tratar.

Animamos a todos los profesionales a crear una mayor inquietud pero positiva en la importancia que puede tener la relación madre-bebé en la salud del niño, pero creemos que en caso de sospecha de un caso de TEA la mejor opción es la de consultar con un profesional o profesionales expertos y siempre tener cuidado con la etiqueta de TEA colocada a edades inferiores a 18 meses.

La observación cuidadosa e incluso la atención temprana son medidas adecuadas para ir mejorando ciertos déficits sin tener que relacionar el caso ni etiquetarlo como TEA.

COMUNICADO DE AETAPI

COMUNICADO DE CONFEDERACION AUTISMO ESPAÑA

II Jornada, reseñas en los medios de comunicación

PERIODICO LEVANTE

NOTA DE ASPAU: En relación con el artículo publicado en el periódico Levante, queremos expresar que lo publicado se ciñe exquisitamente a nuestras declaraciones, aunque nos vemos obligados a matizar una información extractada en un titular y que sin desarrollar puede dar a entender algo que no es realmente lo declarado: “las aulas no funcionan porque las educadoras no han recibido formación”

Lo que realmente intentamos transmitir en la entrevista es que las actuales educadoras deben dejar su puesto contra su voluntad a final de este curso, debido a que se ha convocado un concurso de méritos, con la argumentación de que esas plazas se hallan vacantes y provistas de forma provisional, que su forma de provisión es el concurso, estando dirigido a funcionarios de carrera, que el baremo de aplicación del citado concurso no esta teniendo en cuenta y por tanto esta infravalorando los meritos específicos por experiencia en este puesto de trabajo y cursos impartidos en la materia, con un máximo de apenas seis puntos sobre 28, siendo precisamente el que mayor ponderación debería aportar de los 3 apartados, primando más asuntos tales como idiomas comunitarios, idioma valenciano, etc. lo que va en contra de la unidad y cohesión de los equipos que actualmente están funcionando en dichas aulas, y por consiguiente nuestra reflexión de que no funcionarán al nivel óptimo que sería deseable para todos.

CANAL NOU, RTVV

Aquí también pódéis oir una entrevista en radio, a partir del minuto 45

Entrevista en Radio Klara

DIARIO EL MUNDO.

ALGUNAS FOTOGRAFIAS.

Stands de la II Jornada Amigos del Autismo

Durante la Jornada contaremos, en el Hall, con cuatro stands de colaboradores en el que expondrán sus productos y os resolverán todas vuestras dudas:

CUADERNOS RUBIO

EDITORIAL CEPE

BJ ADAPTACIONES

FUNDACION ADAPTA

A cada cual más interesante. Esperamos que todas ellas resuelten de vuestro interés.

Nota de Prensa de Inma, Marichu, Eva, Esther y Cuca.

Inma Cardona, Marichu Moreno, Eva Reduello, Esther Cuadrado y Cuca da Silva, por hoy han dejado sus trabajos, sus familias, y van cargadas de argumentos, de razones y también con parte de nuestros corazones, peleando por sus hijos y por todos los nuestros. Creo que no hay bastantes palabras en el diccionario para agradecerles a todas ellas este gesto, de todo corazón, adelante chicas!!

NOTA DE PRENSA POSTERIOR A LA VISITA:

Las madres promotoras de la iniciativa "Inclusión en el Pacto Educativo de Estado", con el apoyo del Foro de Vida Independiente, presentaron el pasado martes en el Congreso de los Diputados el "Libro rojo de la educación española", que recoge múltiples testimonios de padres que cuentan los casos de discriminación educativa que sufren en los colegios sus hijos con diversidad funcional. Es un libro "abierto" -ya que se siguen recogiendo casos- que nunca debería haberse editado.

En la distintas reuniones mantenidas con los diputados de la comisiones para las políticas integrales de la discapacidad y educación de PSOE, PP, UPyD y CIU, las madres les han hecho partícipes de las medidas necesarias para la educación de los niños con necesidades educativas especiales en términos de dignidad y respeto a sus derechos humanos.Todos han mostrado su interés y se han comprometido a trabajar y estudiar propuestas concretas para conseguir una educación en igualdad de oportunidades para todos los niños.

La Plataforma valora muy positivamente todos los encuentros y consideran que se abre un vía de colaboración para contribuír a un plan nacional de reactivación de la Educación Inclusiva.

Entrevista en Onda Cero, Jueves 11 a las 12.30

El Jueves 11 de Febrero, en el dial de Onda Cero Valencia, y en el programa de Merche Carneiro, se emitió una entrevista en directo a nuestro presidente Juan Carlos Martinez, en la que, a pesar de su brevedad, se trataron temas como la situación del autismo en la Comunidad Valenciana, la escolarización de los niños con T.E.A., etc.

Agradecemos a ONDA CERO la oportunidad que nos ha brindado de nuevo.

Mensaje del CERMI Comunidad Valenciana

Estimados/as compañeros/as:

En referencia al Borrador de Decreto legislativo de la Ley de Consejos Escolares de la Comunitat Valenciana elaborado recientemente por la Conselleria de Educación y cuyo contenido no ha sido remitido oficialmente al CERMI CV, os remito un corte del programa La Tertulia de la Ventana de la Comunidad Valenciana de Cadena Ser, del pasado miércoles 27 de enero.

En el corte podréis escuchar a Carlos Laguna, Vicepresidente del CERMI CV y colaborador del programa, manifestar el malestar generado en todas las entidades del CERMI CV porque en este Borrador no estamos representados en el Consejo Escolar Valenciano a pesar de haberlo estado solicitándolo durante años.

El Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (CERMI CV) es la máxima plataforma de representación, defensa y acción social de las diferentes discapacidades, en total en la Comunidad Valenciana representa a más del 95% de las más de 400.000 personas con discapacidad.

AQUI tenéis el corte de audio:

II Jornada Amigos del Autismo: Inclusión Educativa de niños con TEA en la Comunidad Valenciana

Siguiendo con la serie de Jornadas “Amigos del Autismo” que iniciamos en 2009, el próximo día 20 de Febrero vamos a celebrar su segunda edición, “Inclusión Educativa de niños con T.E.A. en la Comunidad Valenciana”, en el Salón de Actos del Complejo Deportivo Cultural “La Petxina”, Paseo de la Petxina 42 en la ciudad de Valencia, a las 9 horas. La entrada es libre.

Nos gustaría contar con vuestra presencia en este acto, cuyo objetivo final es tener una visión amplia de la situación actual y futura de la escolarización, contando para ello con la intervención y experiencia de profesionales de Aulas de Comunicación y Lenguaje, colegios ordinarios, Gabinetes Psicopedagógicos expertos en T.E.A. de nuestra Comunidad, familias y Administración.

La entrada es libre para todos aquellos que quieran acudir. No obstante, el aforo es limitado. Para evitar aglomeraciones y que podáis reservar vuestra plaza cómodamente, os invitamos a que, cuanto antes, nos hagáis llegar vía correo electrónico a la siguiente dirección: amigosdelautismo@hotmail.com, un mail con los siguientes datos: Apellidos y nombre, teléfono y dirección de e-mail. No es necesario que nos mandéis el formulario relleno, simplemente estos tres datos en el mail. Desde ASPAU os haremos llegar un mail con la confirmación al correo que nos indiquéis.

VER PROGRAMA

Exigimos el décimo punto en el Pacto de Educación: INCLUSION

ASPAU, ULTIMA HORA:
Parece que entre todos hemos conseguido algo IMPORTANTISIMO: En el nuevo borrador sobre el Pacto Educativo aparece el punto 10: Fomentar la educación inclusiva, el reconocimiento de la diversidad y la interculturalidad, y procurar los medios y recursos adecuados para garantizar la plena incorporación e integración, en condiciones de igualdad de oportunidades, de los estudiantes con necesidades específicas de apoyo educativo. También aparecen las siguientes referencias:

Promover programas específicos dirigidos al alumnado con necesidades educativas especiales, con el fin de que permanezca y avance en el sistema educativo, más allá de las etapas obligatorias, accediendo a mayores niveles de formación.

Promover la detección temprana de necesidades específicas de apoyo educativo, en especial las asociadas a discapacidad.

Disponer en todos los centros públicos y concertados de los profesionales y de los programas específicos necesarios para atender al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo.

Podéis verlo AQUI.

Somos conscientes que aún queda mucho por hacer, pero no cabe duda de que es una muy buena noticia, que se ha conseguido con la unión de todas las personas implicadas en esta causa.

NOTA DE PRENSA DEL FORO DE VIDA INDEPENDIENTE:

Más de 3.800 personas se unen en la Red, por el respeto de los Derechos Humanos de los niños con diversidad funcional.

Ante el insostenible rechazo y exclusión por parte de los centros escolares y administraciones educativas, un grupo de padres y madres de niños con diversidad funcional (discapacidad) son los promotores de la campaña "Inclusión en el Pacto Educativo de Estado", para exigir que en el mismo se añada un décimo punto que contemple la educación inclusiva de sus hijos y cumpla íntegramente lo dispuesto en la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad y en la Ley Orgánica de Educación, independientemente de la administración responsable del proceso educativo. Hasta el momento son más de 3.800 personas las que han apoyado esta iniciativa a través de Internet.

Hacen llegar cartas a las comisiones de educación y políticas integrales de la discapacidad del Congreso de los Diputados, así como a las Consejerías de Educación de todas las comunidades autónomas, en las que solicitan reunirse y poder exponer sus propuestas.

Es imprescindible que el Pacto educativo de Estado se articule sobre la base del respeto a los derechos humanos de todos, también de los niños con diversidad funcional, para lo que proponen un décimo punto en el que se garantice el cumplimiento de la Convención de la ONU sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, en especial el artículo 24, eliminando las barreras al aprendizaje y a la participación.

Hay que dar un giro importante en la filosofía que articula las bases educativas. La Educación es para todos y debe ser todo lo flexible que las necesidades de los alumnos planteen, propiciando los apoyos que cada uno precise - sea cual sea su diversidad- para garantizar la igualdad de oportunidades. Para llevar a cabo un modelo educativo inclusivo es imprescindible que todos los colegios tengan asegurada la accesibilidad en general: la física, la tecnológica y la Formación de todo el profesorado en diversidad.

Se trata de una cuestión de Derechos Humanos y en España, se vulnera a diario el derecho de los niños con diversidad funcional a una educación inclusiva y en igualdad de oportunidades con sus compañeros.

¡Derechos Humanos YA!

Conferencia "Dilemas en la Educación del Presente y el Futuro"

La Editorial Rubio ha impulsado la constitución de una fundación para la promoción de actividades educativas y la realización de iniciativas sociales dirigidas, principalmente, a la infancia y la juventud, la tercera edad, el medio ambiente y la cooperación al desarrollo.

El presidente del Patronato, Don Enrique Rubio Polo, nos ha hecho llegar una invitación extensiva a todos vosotros, para acudir el próximo día 4 de Febrero a la Conferencia "Dilemas en la Educación del Presente y el Futuro", a celebrar en el Centro Cultural Bancaja.

AQUI PODEIS CONSULTAR DICHA INVITACION.

Grupo de Apoyo y Ayuda Mutua dirigida a hermanos y padres de niños con autismo

La Fundación por la Justicia ha invitado a ASPAU a participar en un nuevo programa de Grupo de Apoyo y Ayuda Mutua. La duración será de dos horas mensuales y se llevará a cabo un sábado al mes hasta Junio de 2010.

Los destinatarios serán, por una parte, los padres del niño con autismo, por otra los hermanos. La finalidad del trabajo, asistido por un profesional, es crear un ambiente acogedor donde gestionar recursos de cada miembro, para afrontar las situaciones de cambio personal y familiar. Los temas serán abordados desde la comunicación y el compartir emociones y vivencias.

La próxima sesión será el sábado 30 de Enero. Poneros en contacto con nosotros si queréis participar, tened en cuenta que nos piden un mínimo compromiso de seguimiento en la asistencia.

PODEIS CONSULTAR AQUI EL PROGRAMA.