Gracias a nuestra colaboradora Silvia I. Quirós que nos ha traducido tanto las tarjetas del video, como la entrada completa de Lou en su blog:
A veces, las palabras que en realidad no se expresan, son las más poderosas de todas. Lou es un padre casado con tres hijos. Su hija mayor tiene autismo. Se puede leer más en su blog, Lou’s Land.
Vídeo «Arreglando» el autismo:
(Tarjetas en blanco y negro)
Bianca ha conseguido siempre sus objetivos. Hasta que llegó al año de edad.
Cuando tenía 15 meses, supimos que algo estaba mal. Aún estaba gateando. Dejó de responder a su nombre. Se quedaba absorta con sus juguetes. Empezaba a aislarse. No jugaba o se interesaba por otros niños. Palabras que había aprendido, las perdió. Un amigo comenzó a detectar ciertos síntomas. Y sugirió que un médico la evaluase. Vinieron a nuestra casa. La vieron jugar. Había un motivo por el que estar preocupados. Estaba avanzando por debajo del nivel para su edad. Comenzamos con terapias del habla, ocupacionales y de desarrollo. A los 4 años de edad, un especialista confirmó nuestros miedos: AUTISMO. El diagnóstico fue la parte fácil. Lo que viene después puede ser insoportable. Descubrir un nuevo concepto de «normal». Crear rutinas. Múltiples terapias. Encontrar buenos terapeutas. Vértelas con compañías de seguros. Negarte la posibilidad de recibir una terapia porque tu hija no muestra «avances significativos». Guardería con atención temprana. Poner a prueba el autismo en tu casa. Rellenar cuestionario tras cuestionario, describiendo las limitaciones de tu hijo. Recibir miradas de desprecio por parte de extraños cuando tu hijo con autismo no tiene un comportamiento normalizado. Intentar que el estrés no rompa tu matrimonio. Asegurarte de que tus otros hijos no sienten rencor por su hermano. PERO, sin tener en cuenta los obstáculos. No importa lo estresante que llegue a ser. O lo depresivo que pueda estar. Lucharé por ella. Puede que nunca llegue a ser «normal» pero puedo garantizar que será la mejor Bianca que pueda ser.
(Tarjetas en color)
Para hacer eso: Pelearé con las compañías de seguros. Hablaré de su condición de forma abierta y honesta. Compartiré mi experiencia. No me callarán. Trabajaré para conseguir el cambio. Lidiaré para conseguir más donaciones para investigación. No estaré avergonzado. Me armaré y armaré a otros con hechos, como por ejemplo (datos de EEUU pero extrapolables a muchos paises, incluyendo España):
1 de cada 110 niños será diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo. Los niños son 4 veces más propensos que las niñas a tener autismo. Este año serán diagnosticados más niños con autismo que SIDA, diabetes y cáncer ¡¡SUMADOS!! No hay cura para el autismo. El autismo genera un gasto para la nación de 35 billones de dólares por año. Y esta cifra espera aumentar de forma significativa durante la próxima década. Aún así, las donaciones de empresas privadas no son tan altas como las que se obtienen para otras condiciones menos frecuentes, como por ejemplo: La leucemia afecta a 1 de cada 1.200 personas y recibe 277 millones de dólares. La distrofia muscular afecta a 1 de cada 100.000 personas y recibe 162 millones de dólares. El SIDA infantil afecta a 1 de cada 300 niños/as y recibe 394 millones de dólares. La diabetes juvenil afecta a 1 de cada 500 personas y recibe 156 millones de dólares. El autismo afecta a 1 de cada 110 personas y recibe 79 millones de dólares. El presupuesto en 2010 del Instituto Nacional de Salud: 35,6 billones de dólares. 218 millones de dólares se destinaron a la investigación del autismo. Eso representa un 0,6% de los fondos del Instituto Nacional de Salud.
Tenemos que hacer más. Empieza hoy. Haz una promesa, un voto, una donación. Involúcrate. Escribe a tus autoridades para asegurar terapias para el autismo. No podemos permitirnos perder esta batalla. Pide que se destinen más fondos para la investigación del autismo. Mientras tanto, tengo una promesa que debo cumplir a mi pequeña: que haré todo aquello que esté en mi poder, para «arreglarla».
Un mensaje de Lou:
A veces, la rabia puede llegar a inspirarte de verdad. Otras veces, son las ideas más sencillas las más efectivas. Cuando ambas se unen, se puede llegar a conseguir algo verdaderamente especial. Eso ha sido la experiencia que he tenido con la grabación de mi vídeo «Arreglando» el autismo.
Tenía que darles una significado a esos números. Tenía que personalizarlos. Tenía que añadirles una parte humana que les diera un sentido para aquellos padres con un hijo con autismo. Para hacer eso, sabía que tenía que tornarme algo más vulnerable. Tendría que contar nuestra historia y el por qué consideraba que aquellas cifras debían ser compartidas. De lo que me di cuenta, mientras iban escribiendo las notas, fue de que no era solo MI historia. Era NUESTRA historia. La comunidad de autismo ha compartido siempre sentimientos de vergüenza, timidez, cólera e impotencia. Muchas veces, todos estos detalles se astillan en nuestra contra produciendo silencio y aislamiento. Nos desanimamos y por miedo a ser rechazados por otro servicio que nosotros vemos como vital pero las compañías de seguros como «experimental»… nos quedamos paralizados y no reaccionamos.
No creo que nadie me describiera nunca como un fanfarrón, pero esta vez no voy a avergonzarme por estar orgulloso de algo que he creado. Probablemente porque esta vez es personal. ¿En alguna ocasión habéis alcanzado vuestro límite? Yo sí, el 13 de Agosto.
Tenía un plan muy simple. Compartir mi historia y respaldar mi ira con datos. Las cifras me han estado volviendo loco durante meses. Mientras investigaba las estadísticas del autismo, me topé con una página en la web de Autism Speaks que se titulaba: «Hechos sobre el autismo» y los datos en ella eran escalofriantes. La disparidad de recursos me producía ganas de vomitar. Muchas personas durante su maternidad conocen el hecho de que 1 de cada 110 niños en Estados Unidos será diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo, pero lo que muchas de ellas no conocen es la frustración que tienen los padres de un niño con autismo cuando comparan la falta de igualdad para financiar algo que parece ser una epidemia natural, sobre todo para quienes están involucrados.
He podido visitar esa página unas 10 veces. Cada vez que miraba los números, aumentaba mi frustración. Mientras miraba la pantalla de mi ordenador, sentía que mucha más gente necesitaba entender estas cifras. Eran absolutamente vitales para la batalla que los padres con niños con autismo realizan cada día. Esos datos son la razón por la que los padres resisten. Pero a la vez que encontraba esos números como algo importante e interesante, sentía que estaban ahí olvidados en la página. Leer estadísticas no es ciertamente divertido. No es nada «sexy» como dicen los tipos de Hollywood. Ahí fue cuando se me encendió la bombilla.
Tenía que darles una significado a esos números. Tenía que personalizarlos. Tenía que añadirles una parte humana que les diera un sentido para aquellos padres con un hijo con autismo. Para hacer eso, sabía que tenía que tornarme algo más vulnerable. Tendría que contar nuestra historia y el por qué consideraba que aquellas cifras debían ser compartidas. De lo que me di cuenta, mientras iban escribiendo las notas, fue de que no era solo MI historia. Era NUESTRA historia. La comunidad de autismo ha compartido siempre sentimientos de vergüenza, timidez, cólera e impotencia. Muchas veces, todos estos detalles se astillan en nuestra contra produciendo silencio y aislamiento. Nos desanimamos y por miedo a ser rechazados por otro servicio que nosotros vemos como vital pero las compañías de seguros como «experimental»… nos quedamos paralizados y no reaccionamos.
Con la fuerza suficiente por la falta de sueño producida por haber estado la mayor parte de la noche al lado de Bianca, abrí algunos e-mails que me había enviado a mi mismo con apuntes y comencé a traspasar esos pensamientos a tarjetas. Sabía exactamente qué canción quería usar porque meses atrás rompí a llorar mientras la escuchaba en el coche. Me hizo pensar en mi hija. Como hombre, podía apreciar perfectamente la sensación de querer «arreglar» algo. Ese sentimiento tiende a ser algo instintivo cuando nosotros, los hombres, vemos que algo no funciona correctamente. Queremos arreglarlo. Algunas veces lo empeoramos, otras veces confundimos más la situación, pero somos afortunamos cuando de verdad volvemos a conseguir un buen funcionamiento.
Eso es lo que esperaba… hacer las cosas bien. Crear un cambio. Modificar la historia. Hacer que otros padres en mi situación sientan que pueden gritar desde lo más alto acerca de la injusticia y la frustración que viene envuelta con un lazo rojo cada vez que tienen que hablar con las compañías de seguros, o ir a un IEP (Plan de Educación Individual). Quería hacerlo de tal forma que otros pudieran saber que está bien ponerse de mal humor cada vez que te piden rellenar OTRO cuestionario más señalando las principales limitaciones de tu hijo, mientras da la sensación de que a ellos les importa menos en lo que destaque. Quería conmover a las personas con hijos con un desarrollo típico de tal manera que cuando vieran a otro niño comportándose de una forma distinta en público, no le miraran con desdén si no con compasión.
Así que conseguí una webcam, tarjetas, un MP3 y lo más importante la cruda pero honesta realidad. Después de editar el vídeo todo junto, lo puse para ver cómo había quedado mi trabajo. Parecía como si lo estuviera viendo por primera vez. Como si ni siquiera fuera yo quién estaba en él… y sabía que estaba en lo cierto. Seguramente, si pudiera, habría ciertas detalles técnicos que me gustaría retocar… pero el mensaje quedaba plasmado.
Me preguntaba si debía poner el vídeo solo en mi página de Facebook, pero aquello era seguro. Realmente quería que este mensaje se escuchara. Estaba orgulloso, pero enfadado todavía. Lo subí a YouTube, se lo comenté a algunos amigos, y enseguida lo compartieron en la página de Facebook de Autism Speaks. La reacción fue inmediata e increíblemente gratificante. Me dio la motivación para promocionarlo con más soltura. Un antiguo compañero creyó tanto en el mensaje que transmitía, que comenzó a difundirlo mediante Twitter. Eso me dio incluso más energía, y en un abrir y cerrar de ojos supe que el vídeo lo estaba viendo gente reconocida en la comunidad de autismo. Os podéis imaginar mi sorpresa cuando llevé a Bianca a terapia con la intención de contarles acerca del vídeo y fueron ellos quienes me sorprendieron describiéndome que ya lo habían visto y les encantaba. Me quedé asombrado.
De esta forma, animé a mis allegados ahí fuera en el mundo del autismo… a que no solo hablaran a los demás de su experiencia… si no que lo gritaran. No hace falta que sea mediante un vídeo. Todo lo que necesitas en la verdad. Está bien. No necesitaríamos quejarnos si no hubiera injusticia. Cuando las compañías de seguros paguen por las vacunas para la alergia porque saben que su nueva novia tiene un gatito, pero en cambio no lo hagan con la terapia de lenguaje de mi hija… y ella NO SE PUEDE COMUNICAR… está bien desquiciarse. Acabemos con la vergüenza y el silencio y empecemos a señalar responsables.
La Ley de Reautorización para Combatir el Autismo (CARA) de 2011 revalidará la decisión de la Ley para Combatir el Autismo de 2006, asegurando la respuesta federal hacia la emergencia nacional y de salud pública planteada por los trastornos del espectro del autismo. Para más información sobre la regulación del autismo y apoyo, por favor visite Autism Votes.
