ASPAU Asociación Proyecto Autismo: Estudio comparativo autonómico Ley Dependencia del CERMI.

Somos ASPAU (Asociación Proyecto Autismo) una Asociación de Padres de Personas con Autismo de Valencia, sin ánimo de lucro, cuyo ámbito de actuación es la Comunidad Valenciana, y que forma parte de FEAPS C.V. El diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista / Trastorno Generalizado del Desarrollo se basa en la presencia de comportamientos específicos, abarca un grupo muy diverso de niños con graves deficiencias en sus relaciones sociales, en la comunicación y lenguaje, y presentan un abanico restringido de intereses y conductas repetitivas. Estas tres deficiencias se conocen como la triada del autismo. En 1988 había 1 afectado de autismo por cada 10.000 niños, hoy se diagnostica 1 de cada 150 niños, sin que se conozcan las causas que lo provocan. El número de casos la ha convertido en la mayor causa de minusvalía, superando la suma de los casos de Síndrome de Down, cáncer infantil y diabetes. Todos los especialistas coinciden en afirmar que con una detección temprana, es posible la puesta en práctica de intervenciones educativas y conductuales con la calidad e intensidad necesarias (entre 20 y 40 horas semanales), que atiendan a estas deficiencias y maximicen el potencial de cada individuo, mejorando su pronóstico y calidad de vida, posibilitando su integración en una sociedad que debería proporcionarles respeto, aceptación, seguridad y afecto. Sed bienvenidos a nuestra web, y si deseáis colaborar con nosotros, no dudéis en contactar a través de cualquier medio.

- Promover actuaciones coordinadas en el ámbito de la sanidad, enseñanza, apoyos a las familias, servicios sociales, laboral, justicia, vivienda, medio ambiende deportes, formación, etc.

- Promover, crear, organizar, patrocinar o potenciar centros de diagnosis y evaluacion, unidades de atención especializada, de atención temprana, de atención y asesoramiento familiar, formación e incorporación al mercado laboral, etc

- Crear canales de comunicación sostenidos con las instituciones públicas, parlamentarios y demás, fomentando el establecimiento de medidas para la promoción de las personas representadas.

- Conseguir mediante convenios que nuestros hijos puedan tener apoyo permanente en las aulas donde están escolarizados, prioritariamente integrados en colegios ordinarios, en todas sus vertientes académico educativas y humanas.

- Impulsar y promover campañas de concienciación social, y en especial aquellas cuyas actividades tengan relación con los fines de la Asociación, tanto desde el punto de vista de sus apoyos específicos, como sociales, educativos, y profesionales.

- Programar e impartir talleres de padres, donde nos podamos ayudar unos a otros con nuestras experiencias personales. Siempre hay algo más que se puede hacer.

- Asesorar a padres, profesionales e instituciones en todo lo relacionado con TGD y TEA, o en su defecto, actuar como mediadores para que reciban dicho asesoramiento.

- Ser una asociación socialmente útil, honesta y transparente en la gestión, dispuesta a mejorar y abierta a innovar.

Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamais "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!

No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Qué tienen de especial las madres de niños especiales? En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza. Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña. De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera,terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona 'de afuera' que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente. .. quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo... Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante unar eunión de padres de clase.... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de 'elogio simpático'y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder 'si hay, sí; si no, zumo por favor'... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente 'viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso' y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa... Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento. Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planteando que 'aún no han asumido la realidad del diagnóstico' y ellas deberán retirarse, sumisas, salvo algunas que son las que 'rompieron las cadenas', sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que'graciosamente les conceden'. Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión y a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido Y PIDIENDO QUE LA LEY SE CUMPLA. Soportando también la ignorancia de la sociedad en todos los ámbitos... Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas. Graciela Buonomo

1. Soy primero y fundamentalmente un niño. Tengo autismo. No soy “autista”. Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona. ¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo , miope (usas lentes) o torpe (malo para deportes)? Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú. Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una característica especial. Pero como niño, aún me estoy desarrollando. Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.

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Estimados amigos: La noticia de tener un hijo con discapacidad provoca una serie de emociones muy variantes, que a fin de cuentas termina siendo parte natural de un proceso de asimilación ante la pérdida de un ser querido o bien, de una ilusión como es el caso de nosotros, donde al recibir un diagnóstico de nuestros hijos la realidad que nos mostraban era totalmente diferente a aquella que conocíamos. Este proceso es conocido como "Duelo", el cual es una experiencia que para poder tener una salud emocional y permitir a nuestras vidas tener un potencial significado, debemos completar para llegar a la aceptación que no es otra cosa que la reconciliación con la verdad. El duelo es diferente en cada persona y en algunos casos puede extenderse a períodos muy extensos e incluso hasta años. Saber reconocer si hemos completado o no el ciclo del duelo es ya un buen avance, pues nos permite tomar conciencia y continuar, ya sea en forma individual o con el apoyo profesional de algún psicólogo o psiquiatra.
1.- REPULSA O NEGACIÓN. Es normalmente la primera reacción que se tiene y es donde se niega o no se acepta la realidad. Creo que esta es lo que casi todos tuvimos cuando nos decían que nuestro hijo era diferente, que lo checáramos y nosotros nos negábamos a hacerlo. También es frecuente verlo en algunos padres, sobre todo hombres y abuelos, donde dicen que el niño no tiene nada, que está malcriado o que es parte natural de su desarrollo. A mi opinión muy personal, considero esta la fase mas crítica pues los padres al no aceptar la situación de su hijo, no hacen nada al respecto perdiendo tiempo valiosísimo de intervención.
2.- REBELIÓN. Cuando nos damos cuenta al fin de la realidad, nos rebelamos haciéndonos preguntas como "¿porqué a mí?" e incluso cuestionando las propias creencias religiosas. A veces algunos papás en esta fase les es molesto que se llegue a pronunciar la palabra "autismo" frente a ellos o que se refieran a sus hijos por ese síndrome.
3.- NEGOCIACIÓN O RACIONALIZACIÓN. Sucede cuando reconocemos la verdad pero a la vez la cuestionamos. Empezamos a trabajar con los niños y buscamos explicaciones mas allá de las que nos proporcionan. Investigamos y a veces tendemos a ser impulsivos en nuestras decisiones. Es una etapa en que tenemos una alta ansiedad.
4.- DEPRESIÓN. En esta fase se reconoce la verdad y nos crea un gran dolor donde muchas cosas pierden sentido. Aunque se reconoce la verdad, se busca evitarla o sacarle la vuelta. Esta fase en particular puede extenderse por tiempor muy prolongados.
5.- RECONCILIACIÓN. Es la fase última donde aunque se conoce la verdad y no deja de doler, se acepta como es y se sigue el camino adelante.
Es importante ver que el duelo puede revivirse o repetirse múltiples veces en nuestra vida, pues a veces nos creamos ilusiones con determinada situación o intervención, o bien creamos espectativas demasiado altas a lo que en realidad resultará, provocando un nuevo enfrentamiento con la verdad. Estas fases de duelo suelen resolverse por uno mismo, pero cuando se extienden demasiado es aconsejable recurrir a ayuda especializada.Les recomiendo mucho que lo lean y en forma sincera con uds. mismos ubiquen en qué etapa del duelo se encuentran. Recuerden que para sacar adelante a nuestros niños debemos estar sanos emocionalmente y que la vida no es solo autismo.

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miércoles, 1 de julio de 2009

Estudio comparativo autonómico Ley Dependencia del CERMI.

Hemos recibido correo del C.E.R.M.I. en el que nos dan a conocer el número 40 de su colección de textos "Análisis de los desarrollos normativos del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Estudio comparativo autonómico", con las siguientes indicaciones:

RESEÑA DE LA PUBLICACIÓN

La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia definió un nuevo derecho subjetivo de ciudadanía: el derecho de las personas que necesitan apoyos para desarrollar las actividades de la vida diaria a recibir la atención necesaria por los Poderes Públicos.

Tras la aprobación del texto legal se ha constituido un sistema jurídico integrado por una pluralidad de normas. Debido a la pluralidad y dispersión de las normas reguladoras del Sistema, la Confederación Autismo España en colaboración con la firma jurídica LANDWELL, han considerado de utilidad la realización de un extenso análisis jurídico sobre la normativa y los desarrollos del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) a todos los niveles (estatal y autonómicos) para permitir un acercamiento a la realidad de este sistema complejo y de complicado desarrollo en nuestro país. Asimismo, además del análisis jurídico se ha estimado útil realizar consideraciones prácticas a la normativa examinada.

Con este estudio, se pretende ofrecer a las personas con discapacidad en general (así como a las Personas con Trastornos del Espectro del Autismo y sus familias, en particular), a todos los profesionales cuyos ámbitos de trabajo se relacionen con personas en posible situación de dependencia e incluso a todas las Administraciones Públicas implicadas, una herramienta útil a la hora de conocer y hacer efectivos los derechos de las personas en situación de dependencia en los distintos ámbitos relacionados con el SAAD y a la hora de sugerir y promover posibles reformas normativas que redunden en beneficio del Sistema.

AQUI EN LA WEB DEL CERMI, podéis consultar tan interesante publicación.

Queremos agradecer al CERMI y a la Confederación Autismo España este minucioso y utilísimo trabajo.

2 Comments:

Lasonrisadearturo said...: Hola! me he permitido el lujo de robaros el artículo que tenéis en la barra lateral del blog relativo a las madres especiales. Magnífico!!! sencillamente magnífico!!!
Gracias por vuestro apoyo

Esther; 2 de julio de 2009, 13:51
Manuel y Yolanda said...: Gracias Esther, aunque realmente hay que dárselas a la autora de tan excelente artículo, Graciela Buonomo
Desde Aspau te deseamos que tu conflicto con la Xunta en relación a la educación de tu hijo Arturo se solvente beneficiosamente para vosotros. Saludos!; 2 de julio de 2009, 15:56

Señales de Alerta ante el autismo:

· No responde a su nombre.
· No puede decir lo que quiere.
· Retraso en el lenguaje.
· No balbucea a los 12 meses
· No dice palabras sencillas a los 16 meses
· No dice frases espontáneas de 2 palabras (solamente repite oídas en otros contextos).
· Cualquier pérdida de lenguaje o habilidad social a cualquier edad.
. Juegos inapropiados sostenidos.
. Parece preferir jugar solo/a.
· No sabe cómo jugar con sus juguetes.
· Se queda ‘enganchado’ con los objetos una y otra vez.
· Tiene un apego extraño por algún juguete (p. ej. Siempre lo lleva encima).
· Pone lo objetos en fila
. Parece sordo/a a veces.
. No sonrie socialmente.
. No mira a la cara.
· No hace gestos (señalar, decir adiós con la mano, etc.) a los 12 meses.
· Está en su propio mundo.
· No sintoniza con nosotros.
. No está interesado/a en otros niños.
· Tiene rabietas.
· Es hiperactivo/a, no cooperador/a u oposicionista.
· Anda de puntillas.
· Es hipersensible con ciertas texturas o sonidos
· Tiene patrones de movimiento raros

Aunque no sepas leer ni hablar, menos comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste que me siento sin ti, tu escuela y mi trabajo nos mantienen físicamente alejados pero en ningún momento dejo de recordarte, tú eres mi motor en mi diaria lucha.
Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres, si tu situación requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha decidido que luchemos juntos y tal vez, nunca separarnos.
Mi tristeza es por mi egoísmo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado. No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron mis padres, no se entender el cariño si no es con abrazos y gestos de amor.
Soy egoísta porque te hago luchar para ser como yo, donde te obligo a quererme de la única manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. ¡Que tonto soy! Si fuese otra época, otro lugar, otra sociedad, posiblemente el normal serías tú y yo el del problema.
Mi tristeza, hijo, es porque me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo que olvido compartir contigo esos tiempos maravillosos que gozábamos juntos antes que te diagnosticaran como "especial". Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, ¡lo se!, te siento y en tu silencio tus ojos brillan al verme. Yo, en cambio, no he sabido amarte de la manera que tú me entiendas.
El mundo en que vivimos te cataloga como alguien que requiere atención y por eso deberás seguir luchando por ser "normal", pero con el corazón en la mano te lo digo: "Yo luchare contigo y aprenderé a conocer tu mundo y disfrutarlo". Tus regresiones serán nuestra hora de recreo donde podamos jugar y gozarnos mutuamente, como siempre lo habíamos hecho.
Te amo, Javiercito. Estoy seguro que en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno.
Tu padre

Ayer eras mi hijo, mi gran alegría. Juntos corríamos y reíamos por tantas ocurrencias que armabas del detalle mas simple. Preferías estar conmigo que con tus compañeritos y tu emoción te hacía mover tus manos como queriendo emprender el vuelo y alcanzarme para darme un beso. Ayer, yo era tu padre, tu gran amigo y guía. Eras motivo de mi orgullo y no desaprovechaba la oportunidad de presumir tu foto ante mi amigos. Te soñaba cuando crecieras como un gran hombre, el mejor profesionista, el centro de atención.Pero hoy todo es diferente.... Hoy me he enterado que tienes autismo y las cosas ya no pueden ser iguales porque has cambiado. Todo eso que adoraba en tí se ha convertido en conductas estereotipadas que te caracterizan.Dejaste de ser mi hijo y eres ahora el autista. Yo también he cambiado, pues he dejado de ser tu padre para convertirme en tu guardián protector.Lo que antes fueron esperanzas hoy son mi calvario. Evito salir contigo a la calle y cambio la plática cuando mis amigos hablan de sus hijos.¿Qué fué lo que produjo ese cambio en nosotros dos? Obviamente, tu sigues siendo igual, tú no has cambiado. He permitido que una etiqueta te aleje de mí y en tu silencio desaprovecho la oportunidad de vivir intensamente mi paternidad. No, hijo... tu estás bien, pues tus ojos aún brillan al mirarme. Mis ojos fueron los que ahora te miran diferente, tan solo porque neciamente pretendí hacer de tí aquello que mi egoísmo guiaba. Pero al igual que pude decidir llorar, también puedo decidir reir.Ese momento en que recibí la noticia de tu condición marcó una pauta en nuestras vidas, pero hoy puedo revertir eso y tratar de recuperar ese tiempo valioso que hemos perdido. La diferencia no está en la etiqueta, está en mi mente y sobre ella, mis sentimientos gobiernan y puedo cambiar mis apreciaciones.Hoy te prometo que seré feliz contigo y todo será igual que antes. ¡Juega, gira, aletea, grita, revolotea... y que la gente te vea! ¡Porque tú eres mi hijo... y hoy he decidido volver a ser tu padre!Javier Garza Fdz. (Papá de Javi)

Escrito por: Jene Aviram. Si su hijo tiene autismo, entonces usted es un blanco para amigos, familiares y hasta gente desconocida, para ofrecer consejos que muchas veces no son solicitados. Estas personas tienen buenas intenciones, pero de cualquier forma, muchas veces, resulta una situación dolorosa para algunos padres.Cuando se hable con los padres de niños especiales aquí se detallan 5 cosas que se debe evitar decir:1. Autismo NO significa sordera: Si usted está conversando con un amigo y de repente se da cuenta de que el hijo de su amigo esta comportándose de una madera extraña, usted tendrá la curiosidad de preguntar “Que es lo que está haciendo?, ¿Siempre hace eso?”, Preguntas como esta ponen a los padres en una situación un poco difícil. También podría herir la autoestima del niño con autismo. Recuerde que aunque los niños “parezcan” no escuchar o entender y aunque no hagan contacto visual, ellos pueden escuchar lo que usted dijo. Un mal entendido común, es que las personas con autismo no comprenden el mundo a su alrededor. Nada puede ser más lejos de la realidad. Personas con autismo tal vez no responden o reaccionan en una forma típica, tal vez no tengan mucha comunicación verbal, pero si entienden lo que se dice. Tener en cuenta que muchos de ellos tienen un sistema auditivo aun más agudo que los demás y hasta pueden escuchar desde el otro lado de la habitación.2. Acciones hablan más fuerte de las palabras: Usted está parado en la fila del cajero de una tienda. Hay una mujer en frente de usted, tratando de mantener la compostura. El hijo de ella está corriendo y tumbando cosas de los estantes. “Que niño tan malcriado” piensa usted. “su madre debe de disciplinarlo mejor”. No juzgue tan rápido. Es posible que ese niño tenga autismo. Aunque usted se sienta tentado, por favor, no mire hacia arriba y mueva la cabeza mostrando su opinión. Esta madre, atraviesa por este tipo de situación en cada momento. Si usted sonríe, es mejor, porque muestra que la comprende. Puede usted hasta ofrecer guardar su lugar en la fila, para que ella pueda ir a atender a su hijo.3. Consejo de cómo disciplinar: Usted está visitando una amistad, cuyo hijo tiene autismo. Él niño está construyendo una torre y accidentalmente la tumba. Horrorizado por su “torpeza” él niño se tira en el suelo y comienza a gritar y patalear, toma los bloques y los tira. Su amigo va y tranquilamente trata de controlar la situación, pero usted no aprueba la manera como él lo ha hecho. En estado de asombro por el comportamiento inapropiado del niño, usted ofrece un consejo bien intencionado y comparte sus propias estrategias de disciplina. Los métodos tradicionales de disciplina, con frecuencia no funcionan en los niños con autismo. Este padre tiene que lidiar con más de lo que usted se puede imaginar y probablemente ha tratado todas las estrategias establecidas. Esta mortificado de que usted lo está juzgando. Una sonrisa amigable y un cambio de tema será mejor aceptado.4. Puede dejarlo atrás: Usted está planeando un viaje a un parque de diversiones. Le gustaría muchísimo ir con su amiga pero se encuentra en un dilema. Los hijos sin autismo de su amiga les encanta el parque pero su hijo con autismo parece siempre dificultades allí. Así que usted piensa en una solución. “Ven con nosotros al parque, a tus hijos les encantara, bueno, excepto por Juancito, pero tal vez podrías buscar algo que él pueda hacer ese día”.Invitar a una familia a participar, excepto por su hijo con autismo, es una experiencia muy devastadora para un padre. Sus intenciones son buenas, pero no hace que la experiencia sea menos devastadora. Los padres de niños con autismo desean desesperadamente que sus hijos con autismo sean aceptados por la comunidad. Olvídese de las opiniones de los demás e invite a toda la familia. Si siente que esta no es una opción cómoda, entonces salve su invitación para la próxima vez, en algo que si pueda invitar e incluir a toda la familia.5.Recomendaciones para terapias: Su nieto tiene autismo. Esta destrozada porque sabe que camino tan difícil su hijo enfrentara de ahora en adelante. Esta muy triste porque su nieto tiene autismo y claro, quiere ayudar. Después de haber criado a sus propios hijos, tiene mucha experiencia. Pero se mortifica por dentro cuando su hijo le habla sobre la terapia que ha elegido para manejar el comportamiento de su nieto. Usted, claro usa su don de experiencia y le dice como debe hacerlo, de una manera diferente.Ser padre de un hijo especial, es totalmente diferente de criar un niño normal. Es algo que hay que vivirlo para entenderlo. Si quiere realmente ayudar, sea un punto de apoyo para su hijo. De su amor, apoye las decisiones que su hijo ha hecho y quédese junto a ellos. Sera una gran ayuda para los padres quienes desesperadamente necesitan su aceptación y apoyo.A todos los padres de niños con autismo, los felicitamos y los elogiamos! El camino es difícil, lleno de altas y bajas. A todos los demás, estamos agradecidos. Su amor y apoyo es incalculable para los padres de niños especiales. Gracias por estar a su lado.Traducido del website : Natural Learning Concepts. www.nlconcepts. com Escrito por Jene Aviram.

Por Patricia McGill Smith.

Si usted ha llegado a saber recientemente que su hijo está atrasado en su desarrollo o tiene una discapacidad (la cual puede o no estar completamente definida), éste mensaje puede ser para usted. Está escrito desde una perspectiva personal de una madre que ha compartido esa experiencia y todo lo relacionado con ella. Cuando los padres llegan a saber acerca de alguna dificultad o problema en el desarrollo de su niño, ésta noticia llega como un golpe tremendo. El día en que mi niña fué diagnosticada con una discapacidad, yo me sentí devastada y tan confusa que recuerdo muy poco de aquellos días, tan sólo la angustia.

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JIM SINCLAIR, ADULTO CON AUTISMO:

Los Padres a menudo comentan que el haber sabido que su hijo tenía autismo ha sido lo más traumático que les haya ocurrido. La gente que no tiene autismo ve al autismo como una gran tragedia, y los padres experimentan una desilusión y dolor permanente durante todas las etapas de niño y del ciclo de vida de la familia.
Pero éste dolor no se debe por el autismo del niño per se. Es el dolor acerca de la pérdida del niño normal que los padres habían esperado tener. Las actitudes y expectativas de los padres, y las discrepancias entre lo que los padres esperan de un niño a cierta edad y el desarrollo real de su propio niño, causan mas estrés y angustia que las complejidades prácticas de la vida con una persona autista. POR JIM SINCLAIR.

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Por Theo Peeters.

La gente diferente necesita profesionales diferentes. Treinta años de experiencia en formación, nos obliga a formular otra observación: para poder ayudar a estas personas “diferentes” con autismo, los propios profesionales tienen que ser un poco “diferentes cualitativamente”.

Algunos profesionales nunca serán capaces de establecer programas educativos individualizados, aunque hayan recibido la mejor formación teórica y práctica. No tiene sentido "forzar" a alguien a que trabaje con niños con autismo. Los profesionales deben escoger por sí mismos trabajar con personas con autismo y esta elección no debe hacerse “a pesar del autismo”, sino “debido al autismo”.
¿Cuál es el secreto? Hasta el momento, siempre hemos dicho, a falta de otra explicación, que uno tiene que “sentirse atraído” por el autismo. Para las personas que conocen el tema, esta está perfectamente claro, aunque sabemos que hay profesionales que jamás se sentirán interesados, que son “inmunes” a él. Por este motivo, creemos que es necesario establecer un perfil profesional para aquellas personas que se encargan del cuidado de individuos con autismo.
A continuación destacamos las características que creemos que son más importantes:

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ASPAU Asociación Proyecto Autismo

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Convención de la O.N.U. sobre los derechos de las personas con discapacidad

Nuestros fines son:

Navegador niños T.E.A.

Qué nos pediría un niño con T.E.A.? Por Angel Riviere.

¿Qué tienen de especial las madres de niños especiales?

10 cosas que nos diría un niño con autismo.

Fases del Duelo. Por Javier Garza.

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miércoles, 1 de julio de 2009

Estudio comparativo autonómico Ley Dependencia del CERMI.

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Señales de Alerta.

1ª Jornada Amigos del Autismo

Entrevista en Onda Cero

Entrevista en Radio Alaquas - 2 de Abril

Cartas a mi hijo. Por Javier Garza, una grandísima persona que dedicó su vida al Autismo.

5 cosas que nunca se les debe decir a los padres de un niño con autismo.

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