viernes, 17 de abril de 2009

SENTENCIA T.S.J. 306/09 CRUCIAL Y ESPERANZADORA


Uno de los caballos de batalla de ASPAU, es lograr que los tratamientos intensivos de 20 horas mensuales financiados por la Consellería de Sanidad y que finalizan al cumplir la edad de 7 años, se prorroguen sin límite de edad mientras existan informes de profesionales que así lo estimen oportuno.

Adjuntamos la Sentencia del Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Valenciana, que obliga a la Consellería de Sanidad a hacerse cargo de los gastos del tratamiento intensivo llevado a cabo en los Gabinetes Terapeúticos, ya que la Conselleria no se hace cargo al tratarse de un niño de 13 años.

El Tribunal considera, entre otras, que: “es un niño afectado por T.E.A. y la adecuada aplicación de un tratamiento que determine una mejora en su calidad de vida, constituye para él un tratamiento sanitario”… “el sistema público carece de medios adecuados para la aplicación de terapias especificas de los T.E.A. y por lo tanto la Administración autoriza la aplicación en centros derivados”… “… el beneficio concreto que la técnica específica puede reportar al menor…” RECONOCIENDO el derecho de la actora que la Administración asuma el coste de la terapia que precisa su hijo en dicho centro según presupuesto”.

FELICITAMOS a Doña Esther Descalzo por su entereza, perseverancia e integridad, todo un ejemplo a seguir, y queremos agradecerle públicamente el hecho de que con su acción haya abierto nuevos horizontes a personas que no están recibiendo lo que claramente por derecho y según la Ley les corresponde.

Hoy hemos dado traslado de dicha sentencia a nuestra Asesoría Jurídica. Asimismo se establecerá contacto con el Abogado y Procurador que han llevado el caso a fin de evaluar posibles actuaciones dirigidas a lograr, de una vez por todas, el reconocimiento del derecho de nuestros hijos y de todas las personas con T.E.A. de la Comunidad Valenciana.


jueves, 16 de abril de 2009

ASPAU SOLICITARÁ PLANES TRANSVERSALES PARA TRATAMIENTO DE AUTISMO

ASPAU solicitará al President de la Generalitat la implementación de servicios transversales para el tratamiento del autismo, siguiendo ejemplo de otras comunidades como la de Madrid, según noticia transcrita a continuación:

La viceconsejera de Familia y Asuntos Sociales, Regina Plañiol, afirmó hoy el compromiso del Ejecutivo regional con las personas que sufren esta discapacidad y que se manifestó en el diseño de un plan trasversal para el tratamiento del autismo, en el que participan diversas consejerías con programas específicos de sus áreas, según informó hoy el Gobierno regional.

Plañiol acudió hoy a la celebración de los actos que con motivo del Día del Autismo se han celebrado en el centro de Ecuación Especial 'Nuevo Horizonte', en el que han participado niños con esta enfermedad procedentes de más de cinco centros educativos de la región y que han culminado con una suelta de globos colectiva.
Durante estos actos, la responsable autonómica reiteró el compromiso del Ejecutivo regional con las personas que sufren esta discapacidad y que se manifestó en el diseño de un plan trasversal para el tratamiento del autismo, en el que participan diversas consejerías con programas específicos de sus áreas.
Entre ellas, Plañiol destacó la partida de 3,2 millones de euros de la Consejería de Familia para el mantenimiento de 124 plazas, ya sean en centros de día o residencias, donde se ofrecen tratamientos específicos a personas adultas afectadas por esta enfermedad, "teniendo en cuenta, además, que la mayoría de estos enfermos presentan un alto grado de dependencia".
Por otra parte, la viceconsejera resaltó también las plazas de la Consejería de Educación destinadas a alumnos con Trastornos Generalizados del Desarrollo, más de 1.700, en las que se incluyen por supuesto los niños que padecen autismo. "El objetivo es ofrecer un cuidado especializado a las personas afectadas por esta discapacidad desde su infancia hasta pasado su periodo formativo", aseguró la responsable regional.

EL GREGORIO MARAÑÓN COMO REFERENTE
Asimismo, la Comunidad de Madrid pretende situar al Hospital Gregorio Marañón como el centro sanitario de referencia en el tratamiento del autismo en la región, unificando conocimiento y metodologías en los aspectos médicos, y promover la investigación en el campo de esta enfermedad.
"En definitiva el Gobierno autonómico pretende avanzar en la lucha contra este trastorno, mejorando su tratamiento y facilitando la integración de las personas que la padecen, aunando esfuerzos y coordinando de manera eficaz todas las políticas que afecten a las personas con autismo", concluyó Plañiol.

miércoles, 15 de abril de 2009

PROGRAMA PARA LA ATENCION MEDICA INTEGRAL PACIENTES T.E.A.

El día 1 de abril de 2009 se puso en marcha el Programa AMI-TEA (Atención Médica Integral para pacientes con trastornos del espectro autista) en el Departamento de Psiquiatría del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. El objetivo principal es proveer de atención psiquiátrica y atención médica especializada a pacientes TEA de todas las edades de toda la Comunidad de Madrid y facilitarles el acceso a los servicios sanitarios públicos. Se trata de un Programa pionero que pretende facilitar el acceso a los servicios médicos especializados a los pacientes, proveyendo los medios logísticos necesarios para minimizar las barreras que sus dificultades de comunicación y comportamiento les generan para poder acceder a dichos servicios. Dada la baja prevalencia de estos trastornos, la experiencia de muchos profesionales médicos con las peculiaridades de esta población es muy baja y, por ello, la centralización de la atención permitirá dar una atención especializada e individualizada a estas personas. Los profesionales del Programa (psiquiatra, enfermero, psicólogo) identificarán todas las necesidades de atención médica de estos pacientes y podrán los medios necesarios para que el sistema sanitario dé una respuesta adecuada, coordinada y eficiente a esas necesidades. La especialización, la individualización, la coordinación entre servicios y la eficiencia en la respuesta serán los ejes conductores.

El Programa se integra dentro de las actividades de la Unidad de Adolescentes del Departamento de Psiquiatría del Hospital. Unidad que destaca, además de por su calidad asistencial, por un importante componente docente e investigador. Mara Parellada es la coordinadora.
Para María Isabel, llevar a su hijo al hospital siempre ha sido un vía crucis. David, que ahora tiene 42 años, es autista, y los médicos nunca han sabido cómo tratar a estos pacientes con problemas de comunicación. "Le han tachado de loco, de psicótico, de sordo e incluso decían que mi hijo era un maleducado por no contestar a sus preguntas", cuenta María Isabel Bayonas, presidenta de la Asociación de Padres de Autistas. "Hasta me aconsejaron que lo llevara al manicomio; menos mal que no lo hice", añade.
A mi hijo le han tachado de loco
Como ella, las 37.500 familias de autistas que hay en Madrid han sufrido la incomprensión de los médicos hacia su problema, pero eso ya es agua pasada. Ahora, cuando estas personas enferman, pueden llevarlas al
hospital Gregorio Marañón, donde han puesto en marcha la primera Unidad de Tratamiento Integral para pacientes con autismo de España.
Su equipo de tres psiquiatras, un psicólogo y un enfermero tiene experiencia en el trato con personas con autismo. "Son profesionales de alta cualificación, con sensibilidad y conocimientos para interpretar lo que intenta decir un autista", explica Bayonas, una de las impulsoras de este proyecto, junto a la Consejería de Sanidad.

Serán intérpretes
Este grupo, además, servirá de intérprete, para facilitar la comunicación entre el paciente y los médicos que tengan que tratarle. "Son incapaces de comunicarse y hay que saber entenderlos; gritan y dan golpes porque no saben decir que les duele una muela o la cabeza", apunta esta madre.
Para una persona con autismo es fundamental sentirse comprendido. "Lo importante es que no se sienta raro, que note que la gente cuenta con él; ellos sufren mucho cuando se dan cuenta de su incapacidad", según Bayonas.
La unidad del Gregorio Marañón también será "un descanso y una tranquilidad" para las familias: "Me he esforzado 42 años en hacer feliz a mi hijo, y ahora es él quien nos hace felices a nosotros", concluye María Isabel.
ASPAU espera que el resto de Comunidades, incluida la Valenciana, imiten este tipo de actuaciones, tan beneficiosas y fundamentales en el Area de Salud, no podemos más que felicitar al Gobierno Autonómico de Madrid por tan acertada decisión.

martes, 14 de abril de 2009

PROGRAMA "VIU LA COMUNITAT EN FAMILIA" DEL IVADIS.


El Instituto Valenciano de Atención a los Discapacitados y Acción Social (IVADIS) promueve un Nuevo Programa de Estancias Vacacionales: "VIU LA COMUNITAT EN FAMILIA" que oferta 3000 plazas a precio concertado para personas con discapacidad (física, intelectual o sensorial) de la Comunidad Valenciana, y hasta un máximo de cinco plazas adjuntas para sus familiares o acompañantes, también a precio concertado (que incluye pensión completa, traslados y seguros) en hoteles de 3 y 4 estrellas de la Comunidad Valenciana.

El plazo de solicitud comienza el 15 de abril y finaliza el 15 de mayo. Y para ampliar la información y/o descargar el modelo de solicitud, además de la pagina web del IVADIS, hemos puesto a disposición de los interesados una nueva página Web:

http://www.viulacomunitatenfamilia.com/

Y un teléfono: 961971473 (además del 012, teléfono de atención al ciudadano de la Generalitat Valenciana).

martes, 7 de abril de 2009

EL ARCO IRIS DEL AUTISMO

Decíamos en nuestra Nota de Prensa de 31 de Marzo: El objetivo principal es hacer difusión de la problemática del autismo, mostrar a la gente la realidad de las personas con autismo, tan alejada del mito autista, todavía enclavado en la sociedad. Queremos mostrar que los niños con autismo ante todo son niños, que tienen derechos, que pueden hacer muchas de las cosas que hacen el resto de niños, que deben tener su sitio en la escuela, que la inclusión es posible, que ante todo son niños muy felices, cariñosos y alegres.

Hoy, y gracias a Maite, del blog hastalalunaidayvuelta, podemos verlo en estas imagenes.

Reproducimos a continuación, por su gran interés, unas palabras de Inma, miembro de nuestra Asociación, en su doble papel de madre y profesional:

Cada día más profesionales y sobre todo padres, intentamos dar una visión positiva del autismo. Queremos romper esa barrera mental impuesta desde hace tanto tiempo... en donde el autismo es sinónimo de aislamiento, de autolesiones, de niños y personas infelices, que no sienten, que no les importa nada. La realidad del autismo no es esa, las personas con autismo son personas que sienten, que aman, que padecen, que quieren comunicar pero a veces no saben como hacerlo. Tienen muchas dificultades en relacionarse con otras personas pero no porque estén en su mundo y no les importe, si no porque les resulta tremendamente dificil entender las relaciones sociales. Las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente y eso hace que sean muy buenos en la comprensión literal de algunas cosas, pero no tanto cuando la comprensión implica dobles sentidos, ironías, sarcasmos, chistes, metáforas... y las relaciones sociales están cargaditas de este lenguaje. Además hay muchas personas con autismo que además tienen dificultades de aprendizaje como es el caso de Miguel, en donde la comprensión general del lenguaje le costó muchísimo comparado con cualquier niño neurotípico. Mientras Miguel no comprendía lo que le decíamos, parecía que no tenía interés, sin embargo cuando comenzó a comprender, vimos claramente que en lo que comprendía sí participaba, así pues ayudándole a comprender conocemos al verdadero niño, con ansias de aprender, de participar, de querer, de estar... Por eso desde aquí quiero hacer hincapié en la importancia de ver a las personas con autismo desde otro prisma, quiero trasmitir todo lo que Miguel va aprendiendo, todo lo que Miguel es capaz de hacer, todo lo que es capaz de sentir, todo lo que es capaz de transmitir, en definitiva quiero que se vea a Miguel y en general a todas los niños con autismo, como personas con capacidades, busquemos cuales son sus puntos fuertes y partamos de ellos, veamos todo lo que hacen, caminemos hacia lo que no hacen pero con una visión positiva, buscando de qué manera podríamos enseñarles, siempre partiendo de todo lo que si son capaces de hacer.

NOTA DE PRENSA DE ASPAU

Durante la jornada de ayer 2 de Abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, ASPAU, a través de la Mesa Informativa instalada en la calle, ha intentado trasmitir a la sociedad Valenciana la máxima información sobre este trastorno. Es un hecho evidente que en los últimos años ha habido grandes avances en el diagnóstico y tratamiento de las personas con autismo. Gracias a estos avances, existe un mayor conocimiento sobre cómo procurarles la atención que requieren y, consecuentemente, lograr su máximo desarrollo.

Los estudios realizados demuestran que el autismo afecta a uno de cada 100 a 150 nacimientos. Existen pruebas validas y sencillas de implementar, como el CHAT-M, que permitirían un diagnóstico y tratamiento temprano. También se sabe que con una intervención precoz e intensiva (25 a 40 horas semanales) se consigue que hasta un 75 % de estos niños, con los apoyos adecuados, se escolaricen en aulas ordinarias. El núcleo de esta intervención son las familias y su implicación directa en este proceso y, a pesar de lo costoso de esta intervención, cifrada en 30.000 a 35.000 €/año, los estudios que han seguido la evolución de estas personas han demostrado que los resultados son económicamente rentables, dado que permite reducir los costes de la atención durante el resto de sus vidas, aunque siempre necesitarán de la atención adecuada. Está demostrado que las personas que en su día no recibieron tratamiento hoy necesitan de una ayuda intensiva y por lo tanto, el gasto también es intensivo.

Se contó con el apoyo y la presencia en nuestra Mesa del Conseller de Sanidad, Don Manuel Cervera, al que se dió traslado por parte del presidente de ASPAU, D. Juan Carlos Martínez, de todo lo anteriormente expuesto, haciendo hincapié en la necesidad de que las Asociaciones de Afectados participen en aquellas mesas o foros en las que se decida sobre su intervención y, por lo tanto, se decida sobre su futuro. El Conseller mostró interés durante toda la visita, y nos expresó su voluntad en conocer el dossier y recibirlo en su Conselleria. Nos transmitió que existe un presupuesto limitado y que la coyuntura actual impone limitaciones, no obstante está dispuesto a mantener contactos a fin de optimizar la intervención actual, cifrada en 1.500.000 de euros para el tratamiento de 250 niños. Así mismo D. Manuel Cervera recibió la gratitud de nuestra Asociación junto con el reconocimiento del hecho de que fue hace tres años la Consellería de Sanidad quien aprobó esta subvención.

También queremos hacer mención especial a la asistencia de la Concejala de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Valencia, Doña Lourdes Bernal, quien, tras la entrevista, asumió el compromiso de evaluar un Plan de Formación para la detección temprana del autismo en aquellas Áreas municipales relacionadas con el ámbito infantil, y cuya propuesta realizará ASPAU, mediante su ofrecimiento de colaboración.

Todo lo expuesto abre una ventana de esperanza a la precaria situación actual, que todavía dista demasiado de la existente en otras Comunidades, que destacan en la intervención en autismo, y aún queda mucho trabajo por realizar en los campos de Educación y Bienestar Social, como ASPAU ya hizo referencia en su anterior nota de prensa. También queremos hacer constar que compartimos en gran parte la visión de la problemática situación actual con otras asociaciones afines a la nuestra, como APNAV.

Esperamos que a la vista de lo expuesto, y tras la jornada de sensibilización, se provean los recursos y servicios necesarios relativos a la detección temprana e intervención, según las conclusiones del mejor estudio en el campo del autismo realizado hasta la fecha, que fue el presentado por el Grupo de Estudio TEA del Instituto de Salud Carlos III, reivindicamos nuestra presencia en todos aquellos órganos donde se decida sobre el futuro de nuestros hijos, lo que nos permitirá participar en sus decisiones en un plano de Igualdad y consideración mutua. Pero por encima de todo, queremos dar las gracias a la sociedad valenciana, que durante toda la jornada nos dio su apoyo y aliento, muchos de ellos se interesaron por conocer este trastorno, que sigue siendo bastante desconocido, aunque desde ayer un poco menos, Agradecer a todos aquellos que nos ayudaron a difundirlo produciéndose, en algunos casos, escenas muy emotivas.

PROGRAMA EN ONDA CERO, MARTES 7.


El Martes 7 de Abril, el programa Valencia en la Onda, dirigido por Merche Carneiro, Jefa de Programas de Onda Cero Valencia, contó con la presencia y colaboración de nuestro presidente, Juan Carlos Martinez. Agradecemos la ocasión que nos ha brindado Onda Cero, así como el interés y la simpatía de todo el personal, especialmente Merche Carneiro.

jueves, 2 de abril de 2009

SANIDAD DESTINARA 1.500.000 DE EUROS, HA DECLARADO EL CONSELLER, TRAS VISITAR LA MESA DE ASPAU

NOTICIA APARECIDA EN PRENSA. La Conselleria de Sanidad destina este año 1.500.000 euros para el tratamiento de 250 niños de la Comunitat afectados por el diagnóstico de Trastorno Espectro Autista (TEA), según destacó su titular, Manuel Cervera, tras visitar la mesa petitoria de la Asociación Proyecto Autista (ASPAU), organizada con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Cervera explicó que en la Comunitat existe un dispositivo que permite diagnosticar a todos los niños que presentan algún rasgo susceptible de TEA. Así, señaló que cuando el pediatra detecta alguna anomalía en el menor, con posibilidades de ser autismo, éste lo remite el neuropediatra, quien, una vez ha descartado cualquier otra patología de tipo orgánico, inicia el protocolo de actuación, según está recogido en la documentación que elaboró la Comisión de Expertos.

Esta Comisión, que creó la conselleria de Sanidad en 2006, está compuesta por seis neuropediatras y un pediatra y valora los casos y los estudios del menor realizados por un gabinete de expertos en autismo. A partir de aquí, la Comisión se hace cargo de cada uno de los casos, de los que hace un seguimiento. Sanidad financia el tratamiento de 20 horas al mes que recibe cada uno de los niños afectados por TEA en los centros autorizados en la Comunitat.

La conselleria de Sanidad mantiene esta financiación hasta los 7 años del menor. En este sentido, Cervera explicó que la financiación del tratamiento se mantiene hasta estos años porque "a edades tempranas es cuando más eficaz resulta el tratamiento y porque a partir de esa edad son los dispositivos asistenciales de Educación o Bienestar Social los que se hacen cargo del tratamiento del niño".

El autismo pertenece a un grupo de complejos trastornos neurobiológicos conocidos como "trastornos del espectro autista" (TEA), que suelen afectar a una persona durante todo el periodo de su vida. Se estima que lo padecen 67 millones de personas en el mundo, y los varones tienen cuatro veces más probabilidades de sufrirlo que las mujeres. Afecta a la capacidad de comunicarse y relacionarse, y se manifiesta también en comportamientos reiterativos.

Aunque no existen en la actualidad medios eficaces de prevención, ni cura conocida, las investigaciones indican que una intervención conductual temprana permite experimentar avances en cuanto a coeficiente intelectual y capacidades lingüísticas.

Para concienciar sobre esta realidad se crearon varias asociaciones, entre ellas ASPAU, asociación de padres de Valencia, sin ánimo de lucro, cuyos objetivos son promover la creación de recursos para el diagnóstico y la tención especializada del autismo, establecer canales de comunicación con las Administraciones, e impulsar iniciativas de concienciación social, entre otros.

martes, 31 de marzo de 2009

NOTA DE PRENSA DE ASPAU Y MESA INFORMATIVA. ULTIMA HORA: HEMOS RECIBIDO LA VISITA DEL CONSELLER DE SANIDAD Y DE LA CONCEJALA DE SANIDAD

ASPAU INFORMA: El día 2 de Abril de 2008, por primera vez en la historia, la comunidad internacional celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una jornada aprobada por la Asamblea General de la ONU. Hoy celebramos de nuevo el día de las personas con autismo. Justo un día antes se hacía vinculante la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y sus Protocolos Opcionales de la ONU.
Ambos hechos nos brindan una oportunidad para sensibilizar a la Sociedad sobre la importancia de las personas frente a cualquier otro valor, y a asumir que la compensación de las desigualdades es una meta que debemos proponernos todos. La igualdad debe ser un referente de toda acción política, favoreciendo que los que más lo necesitan reciban más apoyos y ayudas. Pero es la Sociedad al actuar cotidianamente de forma integradora e inclusiva la que reconoce el derecho de las personas diferentes a compartir y convivir en los mismos lugares que el resto.
El autismo es un conjunto de trastornos del desarrollo que aparecen siempre dentro de los tres primeros años de vida del niño o la niña y que se caracterizan por unas importantes alteraciones que afectan a la capacidad de comunicarse con otros y comprender la mente de los demás, además de resistencia a cualquier cambio de rutinas. Estos factores determinan sus desajustes en la comunicación y el lenguaje, provocando respuestas inusuales en la gente. Aún no existe un tratamiento médico de estas alteraciones, siendo el diagnóstico precoz y el tratamiento educativo adecuado lo que determinará su pronóstico y la mejor condición en la vida adulta, aunque requerirán de apoyos durante toda su vida.
Los estudios realizados durante los últimos diez años indican, sin ningún género de dudas que la incidencia del autismo es cada vez mayor, En 1998 había 1 afectado por cada 10.000 niños, hoy se diagnostica uno de cada 100 a 150 niños, sin que se conozcan las causas que lo provocan.
Aunque se han producido avances en el abordaje por parte de la Administración, nuestra Comunidad presenta numerosas y contundentes deficiencias que quedan en evidencia a la vista de las experiencias realizadas en País Vasco, Mallorca, Murcia ó Madrid, en áreas como la detección temprana, intervención, escolarización y vida adulta, que contradicen los textos elaborados por el Instituto de Salud Carlos III, Organismo asesor del Ministerio de Sanidad.
Solicitamos al Gobierno Valenciano que, con urgencia, implemente un plan de detección temprana del autismo a imagen de otras Comunidades, lo que permitiría iniciar intervenciones tempranas que podrían paliar en parte sus efectos, además de que se amplíen las horas de tratamientos intensivos. Sorprende que cuando un niño o niña alcanza la edad de 7 años deje de recibir dicho tratamiento, a pesar de contar con informe del médico especialista aconsejando su continuidad. Que se planifique con la anticipación necesaria la escolarización bajo criterios de especialistas y con personal con formación específica en todos los niveles educativos, fomentando la inclusión educativa. Asimismo, proponemos la creación de un grupo de estudio participado por la Administración, profesionales y Asociaciones, que permita establecer un Plan Director del abordaje del autismo, para todo el ciclo vital de estas personas.
Las personas con autismo son grandes dependientes, y como todo el resto de colectivos de personas con discapacidad, esperan y necesitan con urgencia que la aplicación de la Ley de Dependencia les provea de los recursos a los que ellas y sus familias tienen derecho.
MESA INFORMATIVA- Nuestra aportación para este día será, entre otras, la instalación de una mesa informativa en el centro de Valencia, exactamente en la Plaza Los Pinazo, salida Metro Colón, frente al Corte Inglés. El objetivo principal es hacer difusión de la problemática del autismo, mostrar a la gente la realidad de las personas con autismo, tan alejada del mito autista, todavía enclavado en la sociedad. Queremos mostrar que los niños con autismo ante todo son niños, que tienen derechos, que pueden hacer muchas de las cosas que hacen el resto de niños, que deben tener su sitio en la escuela, que la inclusión es posible, que ante todo son niños muy felices, cariñosos y alegres. Además queremos difundir las señales de alerta, los que tenemos hijos o familiares con autismo ya las conocemos bien, pero nos ha costado mucho llegar hasta aquí, por toda la falta de información. Hemos confeccionado unos lazos como el de la fotografía, que simbolizan la concienciación. En la mesa los regalaremos a todo aquel que se acerque a informarse, y si alguien se une a nuestra causa, será muy bien recibido. Siempre viene muy bien un poco de ayuda, os necesitamos.

lunes, 23 de marzo de 2009

2 DE ABRIL, DIA MUNDIAL CONCIENCIACION AUTISMO


El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (WAAD, por sus siglas en inglés), pondrá ante los ojos del mundo que este trastorno representa una crisis de salud global de gravedad creciente. Las actividades del WAAD contribuirán a incrementar en el mundo el conocimiento sobre la epidemia de autismo y difundirán información sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana. Asimismo, el WAAD será una fecha dedicada a celebrar las habilidades y los talentos distintivos de las personas con autismo, y a acogerlas e incluirlas afectuosamente en eventos comunitarios que se realizarán en todo el planeta. ASPAU va a contribuir con una serie de actos de la que os daremos cumplida información. DESCARGAD AQUI EL TRIPTICO.
AQUI unas ideas de como participar.

martes, 17 de marzo de 2009

SOLIDARIDAD CON APNAV


La Asociación Valenciana de Padres de Autistas -APNAV- solicita ayuda para mantener el Centro de Día para personas con autismo "Angel Rivière", podéis acceder AQUI a la información.

lunes, 16 de marzo de 2009

La Vanguardia rectifica y publica un escrito de la Defensora del Lector.

Fuimos muchos los que desde ASPAU, entre otros tantos, escribimos a la Vanguardia en protesta por un artículo sobre autismo aparecido en el Magazine, y ha dado sus frutos.

LA DEFENSORA DEL LECTOR
Tratar con la enfermedad

Marga Soler - 15/03/2009
Un breve texto sobre el autismo en el 'Magazine' molestó a los lectores que conviven con esta enfermedad
Autista: "Dicho de una persona: afecta de autismo". Autismo: "Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma", según la Real Academia. ¿Es apropiado atribuir esa condición al lehendakari Ibarretxe, al piloto automovilístico Kimi Raikkonen, al futbolista Messi o al director de orquesta Eiji Oue? Es evidente que no, pero este diario los ha calificado como tales en diversos artículos y también ha aplicado el término a la política italiana, a la arquitectura, a ciudades como Madrid o Munich… Se estima que un niño español de cada 150 sufre trastornos del espectro autista (TEA), por lo que la incidencia en la población pediátrica es más habitual que el cáncer, el síndrome de Down, la espina bífida o la diabetes. "Ver como se usa la enfermedad de nuestros hijos - se lamenta por teléfono Monica Oncina-para calificar de modo peyorativo actitudes, personas o situaciones nos duele y exaspera". El detonante que movilizó a los lectores fue la publicación en el Magazine del 22 de febrero del reportaje "Con derecho a la felicidad", que incluía el texto sobre el autismo "Anna se guarda del mundo", donde se decía que "la sintomatología autista es frecuente en niños que vienen de orfanatos con pocos medios por la falta de afecto y caricias que a veces sufren durante los primeros meses de vida".. La lectora Neus Payerol, presidenta de la Associació Aprenem, escribe: "Este artículo ofrece una perspectiva plagada de parcialidad y da una visión del autismo propia del siglo pasado. Hay muchas teorías acerca del autismo, pero hay que matizar que sólo una tiene una evidencia científica demostrada: la que establece su origen neurobiológico. La teoría basada en el entorno afectivo, sugerida por el reportaje, fue científicamente refutada hace ya varias décadas". La lectora citada primero, Monica Oncina, que es madre de dos gemelos autistas, añade: "Somos muchas las madres y los padres que amamos profundamente a nuestros hijos, que luchamos para integrarlos en la escuela ordinaria y para mejorar su inclusión social, y artículos como este no ayudan en nada y nos hacen mucho daño". Los responsables del Magazine recuerdan: "En numerosas ocasiones hemos tratado temas relacionados con la discapacidad porque consideramos imprescindible hacer visibles y dar voz a los colectivos que luchan por la igualdad de derechos, sea cual sea su condición. Esta vez el propio titular, ´Con derecho a la felicidad´, es toda una declaración de principios sobre las personas con discapacidad intelectual. En este marco, el reportaje dedica unas pocas líneas al autismo. Posiblemente por su brevedad, se trata de forma parcial una dolencia sumamente compleja y se sitúa el acento en unas teorías superadas ya por la ciencia.. El resultado puede resultar doloroso para los padres de niños y niñas autistas y, por consiguiente, pedimos disculpas. El autismo precisa un tratamiento mucho más profundo. El Magazine ya lo ha tratado a fondo en otras ocasiones y volverá a hacerlo en el futuro". No se sabe con certeza qué provoca el autismo, ni existe ningún modo de detectarlo durante el embarazo, ni un único criterio de atención a los enfermos. Pero, por supuesto, los padres no tienen ninguna culpa. Además de tratar los temas médicos con especial tacto, no estaría de más que se erradicaran los usos, en sentido figurado o peyorativo, de expresiones que pueden ofender a quienes realmente padecen una enfermedad, se trate de autismo, esquizofrenia, depresión o alzheimer.... Los afectados merecen ese respeto.

viernes, 6 de marzo de 2009

AVACU Y ASPAU FIRMAN UN CONVENIO DE COLABORACIÓN PARA MEJORAR LA ATENCIÓN A LOS NIÑOS CON AUTISMO


Con fecha 29 de Enero de 2009, la Asociación Valenciana de Consumidores y Usuarios (AVACU), ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación Proyecto Autista (ASPAU), con la finalidad de dar a conocer una patología muy poco visible en la sociedad: el Trastorno del Espectro Autista (TEA), también conocido como Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). Cada día que pasa, el número de casos de niños con Trastornos del Espectro Autista aumenta en toda España, y consecuentemente en la Comunidad Valenciana. Según datos y estudios realizados en otros países y Comunidades Autónomas, en la actualidad la incidencia de niños que presentan algún trastorno del espectro es de un caso por cada 150 niños, sin que se conozca cuál es la causa de este alarmante incremento. La alta cifra de prevalencia implica que el autismo es una verdadera crisis de salud, social y económica que se alarga en el tiempo, incrementando los costes si no se aborda a tiempo y eficazmente. El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo, a la vez que constituye un serio problema personal, familiar y social, que requiere de la ayuda, el esfuerzo y la colaboración de toda la sociedad, que debe proporcionarles respeto, aceptación, seguridad y afecto, potenciando sus capacidades y haciendo el mundo más accesible e inclusivo. Para conseguir tales fines, son imprescindibles, entre otras medidas, una detección temprana, y la creación de equipos multidisciplinares e interrelacionados (sanitarios, educativos y sociales) que atiendan sus deficiencias y mejoren su pronóstico y calidad de vida, que les permita gozar del derecho a ser respetados como personas, sin discriminación ni prejuicios, a disfrutar de una vida digna y lo más autónoma posible y a participar en las decisiones que afecten a su futuro y bienestar. El acuerdo cerrado ayer en la sede de AVACU, buscará atender las demandas tanto de este colectivo como de sus familiares, y tendrá como objetivo principal la colaboración con la Administración en los distintos foros y mesas en que está representada, con el objetivo de : “Promover que las personas con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) ó Trastorno del Espectro Autista (TEA) disfruten de una mejor calidad de vida y en condiciones de igualdad de oportunidades que el resto de los ciudadanos”. AVACU entiende que existe la necesidad urgente de que, desde las distintas Administraciones Públicas coordinadas entre si, se faciliten los cuidados y tratamientos necesarios para el mejor desarrollo de los pacientes, estableciendo protocolos de acuerdo a las Guías de Buenas Prácticas del Ministerio de Salud y Consumo. En la actualidad, la Consellería de Sanidad subvenciona tan solo una cuarta parte del tratamiento, finalizando dicha subvención al cumplir el niño la edad de 7 años, a pesar de los informes médicos que aconsejan su continuidad. Además existe una carencia de pruebas de detección precoz en las consultas de pediatría, factor determinante para mejorar el pronóstico. Asimismo, se buscará una mayor participación de las Asociaciones de afectados y profesionales en los órganos de decisión sobre este trastorno, y se fomentarán marcos estables de comunicación entre los mismos.

Firma convenio ASPAU - U.G.T. P.V.


El lunes 29 de Septiembre de 2008, ASPAU y U.G.T. del País Valenciano firmaron un Convenio de Colaboración. El Convenio firmado es un instrumento, entre otras cosas, para canalizar las demandas de las personas con TEA en las mesas sectoriales de Educación, Servicios Sociales y de Sanidad, de manera que permita una acción coordinada para la mejora de la calidad de vida de las personas a las que representamos. Con fecha 27 de febrero ha quedado constituida la Comisión de Seguimiento, donde ya se han trazado planes y objetivos a cumplir, de la que os iremos dando más detalles.

ASPAU EN EL SLALOM FERIA DE MUESTRAS

El píloto Adolfo Ruiperez participó en el Slalom Feria de Muestras de Valencia 2008.

jueves, 5 de marzo de 2009

Congreso Nacional AETAPI

Una representación de ASPAU acudió al XIV Congreso Nacional de la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI), celebrado en San Sebastián los días 13, 14 y 15 de Noviembre de 2008 bajo el lema "Comprometidos con el Futuro".
En esta página podéis ver información sobre las Conferencias impartidas.

Nota de prensa con motivo Dia Mundial Autismo 2008

miércoles, 4 de marzo de 2009

Manifiesto Organización Mundial Autismo en Día Mundial Autismo 2008

El pasado mes de noviembre, la Asamblea General de la ONU adoptó una resolución por la que se declaraba el día dos de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Con este motivo, los representantes de las personas con Trastornos del Espectro Autista, y sus familias, recuerdan que:
Según la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948,
Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes. (art. 5)

Toda persona, como miembro de la sociedad, tiene derecho a la seguridad social, y a obtener, mediante el esfuerzo nacional y la cooperación internacional, habida cuenta de la organización y los recursos de cada Estado, la satisfacción de los derechos económicos, sociales y culturales, indispensables a su dignidad y al libre desarrollo de su personalidad. (art. 22)
1) Toda persona tiene derecho al trabajo, a la libre elección de su trabajo, a condiciones equitativas y satisfactorias de trabajo y a la protección contra el desempleo.2) Toda persona tiene derecho, sin discriminación alguna, a igual salario por trabajo igual. (art. 23)
Toda persona tiene derecho al descanso, al disfrute del tiempo libre, a una limitación razonable de la duración del trabajo y a vacaciones periódicas pagadas. (art. 24)
1) Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene asimismo derecho a los seguros en caso de desempleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez u otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad.2) La maternidad y la infancia tienen derecho a cuidados y asistencia especiales. Todos los niños, nacidos de matrimonio o fuera de matrimonio, tienen derecho a igual protección social. (art. 25)
Toda persona tiene derecho a la educación. La educación debe ser gratuita, al menos en lo concerniente a la instrucción elemental y fundamental. La instrucción elemental será obligatoria.
La instrucción técnica y profesional habrá de ser generalizada; el acceso a los estudios superiores será igual para todos, en función de los méritos respectivos. (art.26)
Toda persona tiene deberes respecto a la comunidad, puesto que sólo en ella puede desarrollar libre y plenamente su personalidad. (art. 29)
Según la Declaración de los Derechos del Niño, de 1959,Todos los niños sin excepción, necesitan protección y cuidados especiales, para disfrutar de alimentación, vivienda, recreo, y servicios médicos adecuados. Cuando éste sufra algún impedimento físico o mental, debe recibir el tratamiento, la educación y el cuidado especiales que requiere su caso particular. Se le dará una educación que favorezca su cultura y que le permita en condiciones de igualdad de oportunidades, desarrollar sus aptitudes y llegar a ser un miembro útil de la sociedad. Debe ser protegido contra toda forma de abandono, crueldad y explotación, y especialmente, contra cualquier discriminación racial, religiosa o de cualquier otra índole.
Según la Carta de las Personas Autistas adoptada bajo forma de Declaración, por el Parlamento Europeo, el 9 de mayo de 1996 -que debería ser adoptada por todos los países del mundo- manifiesta que:“Las personas autistas deben poder compartir los mismos derechos y privilegios que el resto de la población… en la medida de sus posibilidades y en su mejor interés.”Estos derechos deben ser defendidos, protegidos y puestos en vigor por una legislación propia en cada Estado.
Sin embargo, la Organización Mundial del Autismo, manifiesta que,
Los niños tardan una media de un año y medio –en el mejor de los casos- en recibir un diagnóstico adecuado, teniendo en cuenta lo importante que es la intervención temprana en este tipo de trastornos.

La mayoría de los diagnósticos, se llevan a cabo desde el ámbito privado y no desde los servicios públicos de cada uno de los Estados.
En la mayoría de los países, una vez obtenido el diagnóstico, la intervención temprana, fundamental para la rápida y buena evolución del niño, se realiza desde lo privado, y no hay servicios públicos suficientes que cubran las necesidades de estos niños.
Una vez se dispone del diagnóstico, en gran parte de los casos, uno de los padres debe dejar de trabajar para atender las necesidades del niño, en la mayoría de los casos es la mujer la que lleva a cabo este paso, afectando negativamente a la situación económica familiar, y su autorrealización.
En aquellos lugares donde la educación básica es obligatoria, los niños estarán escolarizados, sin embargo, una vez finalizada esta etapa, existe una ausencia de servicios para la transición a la vida adulta y el propio desarrollo de la adultez.
Existe una falta de independencia de las personas con Trastornos del Espectro Autista con más alto nivel, por la escasa incorporación al mundo laboral, y la falta de los apoyos necesarios.
La integración en las actividades de ocio, es escasa.
Una vez los padres se hacen mayores o fallecen, las personas con TEA más dependientes, carecen, en la mayoría de los casos, de residencias o centros, que atiendan y cubran todas sus necesidades.
Cuando sobreviene la decadencia o la vejez, estas personas ven agravada su dependencia, por las deficiencias propias de la edad, y, en un alto porcentaje, carecen de servicios adecuados para su atención.
Teniendo en cuenta que, según un estudio realizado por el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) en Estados Unidos, la prevalencia de este trastorno ha pasado de ser durante décadas, 1 de cada 2.500 personas, a ser 1 de cada 150 en el año 2007, y siendo este incremento extrapolable a todos los países del mundo, nos encontramos ante una situación que exige soluciones inmediatas por parte de las autoridades, con el fin de ofrecer la atención adecuada durante todo el ciclo vital.
Por ello, celebramos la iniciativa de Naciones Unidas, pero consideramos que la suscripción a este manifiesto ha de significar el compromiso diario de los Estados y de la sociedad civil e investigadora para cumplir todos los derechos, a los que deben tener acceso como seres humanos.
Pedimos a los gobiernos que se comprometan a facilitar y apoyar la investigación, para mejorar las condiciones de atención a las personas con TEA Además, les solicitamos, que entiendan los problemas y que se comprometan a aumentar la concienciación y a animar el desarrollo de una sociedad más acogedora y responsable.

Participamos en la Conferencia sobre Autismo en París


El 15 de Octubre de 2007, Asociación Proyecto Autista participó en la Conferencia “El espectro autista: un síndrome universal” que se celebró en París, impartiendo una charla sobre el autismo en España.

DERECHOS DE LAS PERSONAS CON AUTISMO

Adoptada por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996. I. Las personas con autismo tienen el pleno derecho a llevar una vida independiente y de desarrollarse en la medida de sus posibilidades. II. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a un diagnostico y una evaluación precisa y sin prejuicios. III. Las personas con autismo tienen derecho a una educación accesible y apropiada. IV. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen el derecho de participar en cada decisión que afecte su futuro. V. Las personas con autismo tienen derecho a un alojamiento accesible y adecuado. VI. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a los equipamientos, asistencia y servicios de soporte necesarios para una vida plenamente productiva en la dignidad y la independencia. VII. Las personas con autismo tienen derecho a percibir un ingreso o un sueldo que le alcance para alimentarse, vestirse y alojarse adecuadamente como también cualquier otra necesidad vital. VIII. Es un derecho de las personas con autismo el participar, en la medida de lo posible, al desarrollo y la gestión de los servicios existentes destinados a su bienestar. IX. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a consejos y terapias apropiados para su salud mental y física, así como que para su vida espiritual. Lo que significa que tengan acceso a tratamientos y remedios de calidad. X. Las personas con autismo tienen derecho a una formación que responda a sus deseos y a un empleo adecuado, sin discriminación ni prejuicios. La formación y el empleo deberían tomar en cuenta las capacidades y los intereses del individuo. XI. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen derecho a asistencia jurídica y al mantenimiento total de sus derechos legales. XII. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a los medios de transporte y a la libertad de desplazamiento. XIII. Las personas con autismo deben tener pleno derecho al acceso a la cultura, a las distracciones, al tiempo libre, a las actividades deportivas y de poder gozarlos plenamente. XIV. Las personas con autismo tienen derecho a utilizar y aprovechar todos los equipamientos, servicios y actividades puestos a disposición del resto de la comunidad. XV. Las personas con autismo tienen derecho a una vida sexual sin ser forzados, aun en el matrimonio, ni ser explotados. XVI. Es un derecho de las personas con autismo el no ser sometidos al miedo ni a las amenazas de un internamiento injustificado en un hospital psiquiátrico o cualquiera otra institución cerrada. XVII. Las personas con autismo tienen derecho a no estar sometidos a maltratos físicos ni de padecer carencia en materia de cuidado. XVIII. Las personas con autismo tienen derecho a no recibir terapias farmacológicas inapropiadas o excesivas. XIX. Las personas con autismo (o sus representantes), deben tener derecho al acceso a su ficha personal en lo que concierne el área medica, psicológica, psiquiátrica y educativa.