miércoles, 10 de junio de 2009

Entrevista en Televisión Municipal Valencia, Jueves 11 de Junio de 2009

El jueves 11 de junio, en el canal TMV (Canal 23 de TDT o 47 de UHF), se emitió la siguiente entrevista con nuestro presidente, Juan Carlos Martínez, y con Alicia Marco, Directora del Gabinete Psicotrade, en la que se ha intentado transmitir a la Sociedad el impacto del autismo en la Comunidad Valenciana, a pesar del poco tiempo del que se ha dispuesto.
Queremos dar las gracias al Ayuntamiento de Valencia, especialmente a su Concejala de Sanidad, Dña. Lourdes Bernal, por la oportunidad que nos ha brindado para sensibilizar y difundir conocimientos acerca del autismo, y por su continua colaboración con nuestra Asociación.

martes, 9 de junio de 2009

Necesitan nuestra ayuda. Cuatro niños con autismo de Móstoles no tienen colegio para el próximo curso



Hemos recibido el siguiente mail, y pensamos que es MUY IMPORTANTE el colaborar:

Este no es un email de esos que andan rondando de correo en correo. La niña con la que trabajo por las tardes padece TGD (trastorno generalizado del desarrollo) acude a la escuela Infantil Colores, de Móstoles, una escuela que van a cerrar el año próximo, eliminando con ello todas las escuelas de 0- 6 preferentes para alumnado TGD.

Los niños de esta escuela iban a ser escolarizados el año próximo en el centro de infantil y primaria de línea 2. El Centro es muy grande, nada comparable con la Escuela Infantil en la que se encontraban, lo que va a suponer un retraso para su desarrollo, ya que como todos sabeis una de las grandes dificultades de estos alumnos es la interacción social, y la comunicación y el lenguaje. Debido a las quejas de los padres de la Escuela Infantil Colores, la situación se ha paralizado.

A día de hoy se han cerrado los periodos de escolarización, y los padres de la E.I. Colores viven en una disyuntiva. A día de hoy ya se han cerrado las listas de escolarización, y los padres de los 4 niños del aula preferente para TGD no saben a dónde van a ir sus hijos el áño próximo.20 minutos sacó una noticia de este tema la pasada semana.

http://www.20minutos.es/noticia/472256/0/autistas/colegio/mostoles/

Los padres de la niña con la que yo trabajo me han pedido mi colaboración, y ahora yo os pido la vuestra. Sólo teneis que reenviar el mail que teneis a continuación a

carmen.perezllorca@madrid.org y a ceducacion@ayto-mostoles.es , poniendo en el Asunto: APOYO NIÑOS CON AUTISMO AULA TGD ESCUELA INFANTIL COLORES. Para que sepa que no están solos sino que hay mucha más gente implicada en la educación de unos niños, que aunque parece que se ha olvidado, tienen derechos, y que hay mucha gente dispuesta a protegerlos. Muchas gracias a todos. Por favor reenviárselo a aquellas personas que creais que pueden ayudarnos.Gracias a todos.

El mail es el siguiente:

La Consejería de Educación debe ofrecer un compromiso firme a los niños del aula TGD de la escuela infantil Colores para ofrecerles una educación inclusiva y de calidad, no cualquier parche como está haciendo, solución que no suponga un menoscabo en su integridad y dignidad, que no suponga en ningún momento un perjuicio en su desarrollo, que no pase por exponerlos a un eventual riesgo de retroceso en su evolución, pues nuestros hijos ya tienen de por si un futuro difícil e incierto, como consecuencia de su discapacidad, que no han pedido tener, como para que tal circunstancia sea agravada por medidas políticas tomadas desde las Administraciones, que son quienes más deberían velar por ellos. Esperamos que la Administración palie, en la medida de lo posible, el perjuicio de este cambio tan brusco que van a sufrir, y que ponga a su disposición cuantos recursos sean necesarios para garantizar que no existirá un retroceso en su desarrollo.

viernes, 5 de junio de 2009

Convocatoria de Becas del M.E.C. para alumnos con Necesidades Educativas Especiales.



Curso 2009/2010. El plazo de presentación de solicitudes se extenderá hasta el 30 de junio de 2009 inclusive.

AQUI tenéis la resolución publicada en el Boletín Oficial del Estado.

miércoles, 3 de junio de 2009

UN ESTUDIO BRITANICO DE LA UNIVERSIDAD DE CAMBRIDGE, CONCLUYE QUE UNO DE CADA SESENTA NIÑOS SUFRE DE ALGUN TIPO DE AUTISMO.

Este estudio, dirigido por el prestigioso Simon Baron-Cohen, llega a esta conclusión dando por hecho que uno de cada cien niños está diagnósticado, sin embargo, por cada tres niños diagnósticados, existen dos que padecen el síndrome y sin embargo no tienen aún el diagnóstico, extrapolando estos casos el resultado sería de 5 casos por cada 300 niños, o sea, uno de cada sesenta. También sostiene que el gasto que se produce para atender a estos niños y a sus familias “literalmente devastadas” asciende a 28 billones de libras al año. También se hace referencia en el mismo estudio a un par de cifras más, alrededor un caso entre 74 y entre 94. De cualquiera de las formas, el aumento desde los años 80 (1 entre cada 10.000) es espectacular.

Este estudio aún no ha sido publicado oficialmente, estaremos atentos a ello, y sobretodo confiando en que sensibilice a los lideres mundiales como Barack Obama que ya ha mostrado su firme apoyo con una multimillonaria inversión para la investigación del autismo.

COMO ADELANTABAMOS HACE DOS MESES, EL ESTUDIO YA HA SIDO PUBLICADO AQUI.

martes, 2 de junio de 2009

Convocatoria de Premios para Centros con Alumnado N.E.E.


EN ESTE DOCUMENTO se encuentran las bases de una convocatoria de premios de carácter estatal para los centros docentes que desarrollen acciones dirigidas a al alumnado que presenta necesidades educativas especiales y para los centros que las dirigen a la compensación de desigualdades en educación.

La convocatoria está dirigida a todos los centros docentes españoles sostenidos con fondos públicos que impartan enseñanzas regladas no universitarias y que escolaricen alumnado que presenta necesidades educativas especiales o que se encuentre en situación desfavorable.

Los centros deberán destinar el importe del premio para financiar:

a) Actividades de:

− Atención escolar, extraescolar o complementaria, dirigida al alumnado que presenta necesidades educativas especiales o al que se encuentre en situación desfavorable.
− Coordinación y cooperación interinstitucional o con otras entidades, que faciliten la intervención de profesionales de apoyo externo al centro para la atención a dicho alumnado en función de las necesidades específicas que el mismo pueda presentar en ámbitos complementarios al educativo.
− Orientación y formación a las familias que les ayude en la educación de sus hijos.
− Cualquier otra que favorezca el desarrollo personal, intelectual, social, emocional y la integración social y laboral de dicho alumnado.

b) Materiales para la atención al referido alumnado.

c) Fondos bibliográficos, de mediateca y/o recursos relacionados con las tecnologías de la información y la comunicación.

d) Formación específica del profesorado y actualización de conocimientos relacionados con la educación y la atención al alumnado que presenta necesidades educativas especiales o al que se encuentre en situación desfavorable.

El plazo para presentar las solicitudes y la documentación será de 30 días naturales a partir del día siguiente a la publicación en el BOE de la convocatoria (26 de mayo), es decir, finalizaría el día 25 de junio.

Por cada una de las dos convocatorias establecidas se concederán tres premios dotados con 40.000, 28.000 y 18.000 €, respectivamente, y dos accésit con 6.000 euros cada uno.

lunes, 1 de junio de 2009

LLUEVE SOBRE MOJADO.


Otra vez en la prensa, esta vez en “El País”, aparece un artículo de opinión, concretamente del escritor Rafael Argullol, en el que habla del “preocupante barbarismo de la juventud, que se detecta en forma de ignorancia, apatía, autismo o violencia”.
http://www.elpais.com/articulo/opin...elpepiopi_4/Tes

Uno de los fines de ASPAU es dar una visión positiva del autismo, velar por los derechos de las personas que lo padecen, lograr su inclusión en la sociedad, esa misma sociedad que debe dar cabida a todas las diversidades, que debe mostrarles respeto, y ese respeto, Sr. Argullol, usted lo ha perdido.

Le invitamos a que conozca la realidad del autismo, a nuestros hijos, tan diferentes al mito que queremos desterrar, y sobre todo, el largo y duro camino que recorren las personas que lo padecen y los que amamos a esas personas, y lo injustamente sencillo que resulta para una sola persona, en un momento, empañar el trabajo y la ilusión de media vida de tantas otras .

Ojala reflexione y deje de usar la palabra “autismo” con esos tintes peyorativos. Ojala se informe y deje de infringir dolor a tantas familias. Ojala, rectifique. Muchos se lo agradeceremos.

Y sepa que desde ASPAU le tendemos la mano para que conozca la realidad, tan diferente a la que le han contado. Aquí nos tiene.

Y sobretodo, ojala la iniciativa de Autismo España llegue a buen puerto:

AUTISMO ESPAÑA en colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad y los diferentes medios de comunicación podrían elaborar un protocolo para impedir el uso peyorativo del término "autismo" .

No procede referir la pasividad administrativa y política mediante este sustantivo cuando el Diccionario de la Real Academia Española define autismo como “repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma”.

La Confederación AUTISMO ESPAÑA se ha dirigido en los últimos años a la Oficina Permanente Especializada, órgano de carácter permanente y especializado del Consejo Nacional de la Discapacidad, para trasladarle sus quejas en lo que respecta a una posible vulneración del principio de accesibilidad y no discriminación por razón de la discapacidad, remitiéndole distintas noticias publicadas en diferentes medios nacionales y locales en las que se hace un uso despectivo del término “autismo”.A raíz del carácter reivindicativo de AUTISMO ESPAÑA, la OPE va a iniciar las gestiones oportunas ante el Real Patronato sobre Discapacidad para proponer un protocolo entre éste, AUTISMO ESPAÑA y los medios de comunicación promoviendo un uso adecuado y no peyorativo del término en la prensa.

miércoles, 27 de mayo de 2009

Ponencias I Jornada Amigos del Autismo

PONENCIA MAR MERINERO, PSICÓLOGA ASOCIACIÓN ALEPH-TEA, SOBRE E.C.P. (EDUCACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA) Completísima la ponencia, abarcando todo el proceso de E.C.P. y dando una serie de datos e ideas que ojalá se puedan llevar a la práctica porque valen muy mucho la pena. Gracias, Mar.

Mª Dolores Cárcel, Directora del Centro Educativo "Gabriel Pérez Cárcel", nos ha explicado que no puede proporcionarnos su power point de presentación para su publicación, puesto que contiene imagenes del interior del colegio y de los niños. Lo que sí ha tenido la gentileza de enviarnos es
ESTE DOCUMENTO , que explica la filosofía del proyecto y su dinámica de funcionamiento. A aquellos que vimos la presentación, creo que tardaremos en olvidar la emotividad de las imagenes y lo maravilloso de su proyecto de inclusión, normalización y socialización que para sí mismas muchas Comunidades quisieran, así como la contundencia y encanto de la ponencia que, increiblemente, era la primera de Mª Dolores. Enhorabuena por todo ello.

Desde el grupo de autismo y dificultades de aprendizaje del Instituto de Robótica, Por un lado, Javier Sevilla nos estuvo mostrando la web del Instituto
http://autismo.uv.es/ y nos explicó los proyectos que han llevado a cabo y que podéis consultar en su web, así como los que tienen previsto (las aplicaciones para el móvil que sacarán en el mes de Junio, entre otras), y por otro lado, Raquel Abellán habló sobre UN PLAN DE VIDA DE LA FORMA QUE YO QUIERO (P.C.P.) y además nos informó de la apertura pública de la web Miradas de Apoyo en el mes de Julio. http://www.miradasdeapoyo.org/

Queremos agradecerles a ambos su participación y esperamos poder contar con su inestimable colaboración en un futuro.

Agustín Illeras presentó EXPERENCIA Y ESTRATEGIAS PARA LA PERSONA CON AUTISMO. ¿Qué podemos decir de Agustín? Uno estaría horas oyéndolo, creo que su grandísima experiencia solo puede ser superada por su todavía más grande humanidad. Ha sido un placer.

martes, 26 de mayo de 2009

Sobre la Jornada


Después de este día tan intenso y tan interesante, podemos sacar algunas conclusiones:

Tomando como referencia las diferentes conferencias, podemos deducir que el éxito en la atención a las personas con TEA, para dotarles de la categoría de ciudadanos de primera es posible, es viable y es necesario. Pero... ¿cómo empezar?

En primer lugar como nos comentaban tanto Agustín Illera como Maribel Morueco el éxito de sus organizaciones viene avalado por todo su trabajo y éste está basado principalmente en la planificación y coordinación de los distintos servicios, por supuesto también en la implicación, que como nos han demostrado es bien alta.

Además, tenemos la ventaja de contar con buenas herramientas como las que nos planteaban Raquel Abellán y Javier Sevilla, principalmente Miradas de Apoyo, la Planificación Centrada en la Persona es el camino, el nuevo futuro hacia la calidad de vida de las personas.

No veamos a los niños como un problema global, como dice Asun Galera, "el problema" no puede desaparecer, entonces veamos los conflictos que crea e intervengamos.

Eso es lo que ha hecho MªDolores Cárcel, canalizando toda su energía hacia su centro, creando un recurso verdaderamente inclusivo y sobre todo demostrando que la inclusión no sólo es posible, si no real.

Como nos cuenta Mar Merinero la Planificación Centrada en la Persona y la educación se pueden complementar y así desde el principio guiamos a la persona a aprender a ser feliz.

Después de hoy queda claro que lo que debemos hacer es trabajar, trabajar y trabajar, las familias, los profesionales y la administración, planificando, coordinándonos e interviniendo y todo ello, siempre incluyendo.

domingo, 24 de mayo de 2009

Finaliza la I Jornada Amigos del Autismo

La Asociación Proyecto Autista ha celebrado el dia 23 de mayo, la 1ª Jornada de Amigos del Autismo bajo el titulo: INCLUSION SOCIAL Y EDUCATIVA. La Dirección General de Personal la reconoció de interés formativo y pedagógico, AQUI LA RESOLUCION y ASPAU expidió certificados a los asistentes.
Felicitar desde aquí a todos los que han hecho posible que un evento de estas características se haya podido celebrar en la ciudad de Valencia, tanto a los ponentes, de verdadero lujo, como a la Organización y al público asistente, lo que nos da un empuje y energias renovadas para pensar ya en preparar la 2ª Jornada. Aquí os dejamos algunas fotos.


sábado, 23 de mayo de 2009

Denominacíón "Amigos del Autismo"


Hay gente que nos ha preguntado por el nombre de la Jornada, les resultaba insólito, incluso alguno pensó que habíamos perdido el juicio, a veces no es bueno ser tan literal como nuestros propios niños.
El motivo del nombre “Amigos del Autismo” viene del amor incondicional hacia nuestros hijos y lo que representan para nosotros, ellos tienen autismo, y con esta metáfora, identificamos a todo aquel que ayude a mejorar la calidad de vida de ellos, nuestros hijos, bien sea a través de la intervención, de la lucha por sus derechos, del ocio, de su amistad incondicional, y sobre todo, queremos dar a la sociedad una visión positiva del autismo, romper mitos y teorías obsoletas, que vean a nuestros hijos como personas con capacidades, busquemos cuales son sus puntos fuertes y partamos de ellos, veamos todo lo que hacen, caminemos hacia lo que no hacen pero con una visión positiva, buscando de qué manera podríamos enseñarles, siempre partiendo de todo lo que si son capaces de hacer, logremos su inclusión en la sociedad, es la sociedad la que debe adaptarse a ellos. Se está creando una corriente de padres y madres, sobre todo a través de Internet, de madres y padres "coraje", de Asociaciones, también con publicaciones como la de "estamos con el autismo" intentando mostrar esta misma visión positiva. Es una fuerza imparable, estamos convencidos de que entre todos, sumando, lo vamos a conseguir, y sobre todo queremos evitar que algún día tengamos que reprocharnos lo mismo que Jean-Louis Fournier, que se explica en la segunda cita a continuación:

Temple Grandin en su libro "Pienso con imágenes", nos dice:

"Si pudiera chasquear los dedos y dejar de ser autista, no lo haría. El autismo forma parte de lo que yo soy". "He encontrado mi lugar en el gran continuo".


Y otra segunda cita, en el libro: ¿Adonde vamos, papá? de Jean-Louis Fournier

Quiero regalaros un libro, un libro escrito para vosotros. Para no olvidaros, para que no seáis tan sólo una foto en un carnet de invalidez. Para escribir cosas que no he dicho nunca, de las que, tal vez, me arrepiento. No he sido un buen padre. A menudo no os soportaba, me resultaba difícil quereros. Con vosotros hacía falta una paciencia de ángel, y yo no soy un ángel. Quiero contaros cuánto lamento que no hayamos podido ser felices juntos, y quizá, también, pediros perdón por haberos fallado."

miércoles, 20 de mayo de 2009

ASPAU PRESENTA LA I JORNADA AMIGOS DEL AUTISMO: INCLUSIÓN SOCIAL Y EDUCATIVA, DECLARADA DE INTERÉS FORMATIVO Y PEDAGÓGICO

La Asociación Proyecto Autista tiene previsto realizar el dia 23 de mayo, en Valencia, en el Centro Cultural Bancaja, Pza Tetuán 23, (la entrada al salón de actos es por la calle General Tovar esquina calle del Mar) la 1ª Jornada de Amigos del Autismo bajo el titulo: INCLUSIÓN SOCIAL Y EDUCATIVA.
El Boletín es autorellenable, podéis rellenar los datos por pantalla e imprimirlo, si os diera problemas quizás os haga falta una versión actualizada del Adobe Reader que podéis descargar gratuitamente AQUI, otra opción es imprimir en blanco con el segundo Boletín de Inscripción y rellenarlo a mano. Después enviárnoslo relleno junto con el ingreso a amigosdelautismo@hotmail.com, o bien por fax al 96 151 62 26. Las plazas son limitadas, y se adjudicarán por orden de inscripción.

domingo, 17 de mayo de 2009

Quejas ante la Consellería de Bienestar Social por paralización de expediente.

Recibimos una información del CERMI CV que os hacemos llegar: es recomendable que aquellas personas que llevan tiempo esperando la Resolución de Grado y Nivel y/o la propuesta PIA o aquellas que tienen paralizado su expediente realicen una QUEJA ante la Conselleria de Bienestar Social.

AQUÍ TENÉIS EL MODELO DE QUEJA que hay que presentar (original + 3 copias) en C/ Colón, 80.

Ayudas para la realización de actividades complementarias Centros Especificos o Aulas CyL Comunidad Valenciana

1. La presente convocatoria está destinada a favorecer, mediante una ayuda económica, el acceso a las actividades complementarias de los alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales escolarizados en centros específicos de Educación Especial o en unidades específicas de Educación Especial emplazadas en centros ordinarios sostenidos con fondos públicos, ubicados en la Comunitat Valenciana.

2. Sus objetivos prioritarios son:
a) Incrementar el nivel de independencia del alumno o alumna en lo referido a autonomía personal (higiene, limpieza personal, vestido y alimentación).
b) Convivir y colaborar con las personas de su entorno siguiendo las normas básicas de convivencia.
c) Utilizar adecuadamente los recursos comunitarios: transporte, teléfono público, correos, información y otros.
d) Planificar y participar en actividades de ocio y tiempo libre.


Segunda. Carácter y duración
1. Podrán incluirse las actividades que tengan previstas realizar las unidades específicas de Educación Especial emplazadas en centros ordinarios y los centros específicos de Educación Especial durante
el presente curso académico con carácter periódico o en alternancia (natación, competiciones deportivas, etc.) así como la asistencia a jornadas de intercambio, ferias, exposición de trabajos, u otras actividades educativas.
2. Deberán tener una duración superior a un día y podrán ser d realización periódica o continuada.
3. El pago de las ayudas se hará una vez justificada la realización de las actividades.
Tercera. Entidades colaboradoras: participantes
Podrán participar todos los centros específicos de Educación Especial y todas las unidades específicas de Educación Especial emplazadas en centros ordinarios sostenidos con fondos públicos ubicados en el ámbito territorial de la Comunitat Valenciana que hayan programado actividades complementarias para su alumnado.

lunes, 27 de abril de 2009

ENTREVISTA EN RADIO MANISES.

El lunes 27 de Abril, la Asociación Proyecto Autista concedió la siguiente entrevista a Radio Manises, emisora que ha mostrado un gran interés por mostrar la cara más humana de los Trastornos del Espectro Autista a sus oyentes.
Desde ASPAU, agradecemos la gentileza, amabilidad y buen trato de la emisora, y nos comprometemos a mantener un contacto directo con ella, al igual que hacemos con otros medios de comunicación.


viernes, 17 de abril de 2009

SENTENCIA T.S.J. 306/09 CRUCIAL Y ESPERANZADORA


Uno de los caballos de batalla de ASPAU, es lograr que los tratamientos intensivos de 20 horas mensuales financiados por la Consellería de Sanidad y que finalizan al cumplir la edad de 7 años, se prorroguen sin límite de edad mientras existan informes de profesionales que así lo estimen oportuno.

Adjuntamos la Sentencia del Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Valenciana, que obliga a la Consellería de Sanidad a hacerse cargo de los gastos del tratamiento intensivo llevado a cabo en los Gabinetes Terapeúticos, ya que la Conselleria no se hace cargo al tratarse de un niño de 13 años.

El Tribunal considera, entre otras, que: “es un niño afectado por T.E.A. y la adecuada aplicación de un tratamiento que determine una mejora en su calidad de vida, constituye para él un tratamiento sanitario”… “el sistema público carece de medios adecuados para la aplicación de terapias especificas de los T.E.A. y por lo tanto la Administración autoriza la aplicación en centros derivados”… “… el beneficio concreto que la técnica específica puede reportar al menor…” RECONOCIENDO el derecho de la actora que la Administración asuma el coste de la terapia que precisa su hijo en dicho centro según presupuesto”.

FELICITAMOS a Doña Esther Descalzo por su entereza, perseverancia e integridad, todo un ejemplo a seguir, y queremos agradecerle públicamente el hecho de que con su acción haya abierto nuevos horizontes a personas que no están recibiendo lo que claramente por derecho y según la Ley les corresponde.

Hoy hemos dado traslado de dicha sentencia a nuestra Asesoría Jurídica. Asimismo se establecerá contacto con el Abogado y Procurador que han llevado el caso a fin de evaluar posibles actuaciones dirigidas a lograr, de una vez por todas, el reconocimiento del derecho de nuestros hijos y de todas las personas con T.E.A. de la Comunidad Valenciana.


jueves, 16 de abril de 2009

ASPAU SOLICITARÁ PLANES TRANSVERSALES PARA TRATAMIENTO DE AUTISMO

ASPAU solicitará al President de la Generalitat la implementación de servicios transversales para el tratamiento del autismo, siguiendo ejemplo de otras comunidades como la de Madrid, según noticia transcrita a continuación:

La viceconsejera de Familia y Asuntos Sociales, Regina Plañiol, afirmó hoy el compromiso del Ejecutivo regional con las personas que sufren esta discapacidad y que se manifestó en el diseño de un plan trasversal para el tratamiento del autismo, en el que participan diversas consejerías con programas específicos de sus áreas, según informó hoy el Gobierno regional.

Plañiol acudió hoy a la celebración de los actos que con motivo del Día del Autismo se han celebrado en el centro de Ecuación Especial 'Nuevo Horizonte', en el que han participado niños con esta enfermedad procedentes de más de cinco centros educativos de la región y que han culminado con una suelta de globos colectiva.
Durante estos actos, la responsable autonómica reiteró el compromiso del Ejecutivo regional con las personas que sufren esta discapacidad y que se manifestó en el diseño de un plan trasversal para el tratamiento del autismo, en el que participan diversas consejerías con programas específicos de sus áreas.
Entre ellas, Plañiol destacó la partida de 3,2 millones de euros de la Consejería de Familia para el mantenimiento de 124 plazas, ya sean en centros de día o residencias, donde se ofrecen tratamientos específicos a personas adultas afectadas por esta enfermedad, "teniendo en cuenta, además, que la mayoría de estos enfermos presentan un alto grado de dependencia".
Por otra parte, la viceconsejera resaltó también las plazas de la Consejería de Educación destinadas a alumnos con Trastornos Generalizados del Desarrollo, más de 1.700, en las que se incluyen por supuesto los niños que padecen autismo. "El objetivo es ofrecer un cuidado especializado a las personas afectadas por esta discapacidad desde su infancia hasta pasado su periodo formativo", aseguró la responsable regional.

EL GREGORIO MARAÑÓN COMO REFERENTE
Asimismo, la Comunidad de Madrid pretende situar al Hospital Gregorio Marañón como el centro sanitario de referencia en el tratamiento del autismo en la región, unificando conocimiento y metodologías en los aspectos médicos, y promover la investigación en el campo de esta enfermedad.
"En definitiva el Gobierno autonómico pretende avanzar en la lucha contra este trastorno, mejorando su tratamiento y facilitando la integración de las personas que la padecen, aunando esfuerzos y coordinando de manera eficaz todas las políticas que afecten a las personas con autismo", concluyó Plañiol.

miércoles, 15 de abril de 2009

PROGRAMA PARA LA ATENCION MEDICA INTEGRAL PACIENTES T.E.A.

El día 1 de abril de 2009 se puso en marcha el Programa AMI-TEA (Atención Médica Integral para pacientes con trastornos del espectro autista) en el Departamento de Psiquiatría del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. El objetivo principal es proveer de atención psiquiátrica y atención médica especializada a pacientes TEA de todas las edades de toda la Comunidad de Madrid y facilitarles el acceso a los servicios sanitarios públicos. Se trata de un Programa pionero que pretende facilitar el acceso a los servicios médicos especializados a los pacientes, proveyendo los medios logísticos necesarios para minimizar las barreras que sus dificultades de comunicación y comportamiento les generan para poder acceder a dichos servicios. Dada la baja prevalencia de estos trastornos, la experiencia de muchos profesionales médicos con las peculiaridades de esta población es muy baja y, por ello, la centralización de la atención permitirá dar una atención especializada e individualizada a estas personas. Los profesionales del Programa (psiquiatra, enfermero, psicólogo) identificarán todas las necesidades de atención médica de estos pacientes y podrán los medios necesarios para que el sistema sanitario dé una respuesta adecuada, coordinada y eficiente a esas necesidades. La especialización, la individualización, la coordinación entre servicios y la eficiencia en la respuesta serán los ejes conductores.

El Programa se integra dentro de las actividades de la Unidad de Adolescentes del Departamento de Psiquiatría del Hospital. Unidad que destaca, además de por su calidad asistencial, por un importante componente docente e investigador. Mara Parellada es la coordinadora.
Para María Isabel, llevar a su hijo al hospital siempre ha sido un vía crucis. David, que ahora tiene 42 años, es autista, y los médicos nunca han sabido cómo tratar a estos pacientes con problemas de comunicación. "Le han tachado de loco, de psicótico, de sordo e incluso decían que mi hijo era un maleducado por no contestar a sus preguntas", cuenta María Isabel Bayonas, presidenta de la Asociación de Padres de Autistas. "Hasta me aconsejaron que lo llevara al manicomio; menos mal que no lo hice", añade.
A mi hijo le han tachado de loco
Como ella, las 37.500 familias de autistas que hay en Madrid han sufrido la incomprensión de los médicos hacia su problema, pero eso ya es agua pasada. Ahora, cuando estas personas enferman, pueden llevarlas al
hospital Gregorio Marañón, donde han puesto en marcha la primera Unidad de Tratamiento Integral para pacientes con autismo de España.
Su equipo de tres psiquiatras, un psicólogo y un enfermero tiene experiencia en el trato con personas con autismo. "Son profesionales de alta cualificación, con sensibilidad y conocimientos para interpretar lo que intenta decir un autista", explica Bayonas, una de las impulsoras de este proyecto, junto a la Consejería de Sanidad.

Serán intérpretes
Este grupo, además, servirá de intérprete, para facilitar la comunicación entre el paciente y los médicos que tengan que tratarle. "Son incapaces de comunicarse y hay que saber entenderlos; gritan y dan golpes porque no saben decir que les duele una muela o la cabeza", apunta esta madre.
Para una persona con autismo es fundamental sentirse comprendido. "Lo importante es que no se sienta raro, que note que la gente cuenta con él; ellos sufren mucho cuando se dan cuenta de su incapacidad", según Bayonas.
La unidad del Gregorio Marañón también será "un descanso y una tranquilidad" para las familias: "Me he esforzado 42 años en hacer feliz a mi hijo, y ahora es él quien nos hace felices a nosotros", concluye María Isabel.
ASPAU espera que el resto de Comunidades, incluida la Valenciana, imiten este tipo de actuaciones, tan beneficiosas y fundamentales en el Area de Salud, no podemos más que felicitar al Gobierno Autonómico de Madrid por tan acertada decisión.

martes, 14 de abril de 2009

PROGRAMA "VIU LA COMUNITAT EN FAMILIA" DEL IVADIS.


El Instituto Valenciano de Atención a los Discapacitados y Acción Social (IVADIS) promueve un Nuevo Programa de Estancias Vacacionales: "VIU LA COMUNITAT EN FAMILIA" que oferta 3000 plazas a precio concertado para personas con discapacidad (física, intelectual o sensorial) de la Comunidad Valenciana, y hasta un máximo de cinco plazas adjuntas para sus familiares o acompañantes, también a precio concertado (que incluye pensión completa, traslados y seguros) en hoteles de 3 y 4 estrellas de la Comunidad Valenciana.

El plazo de solicitud comienza el 15 de abril y finaliza el 15 de mayo. Y para ampliar la información y/o descargar el modelo de solicitud, además de la pagina web del IVADIS, hemos puesto a disposición de los interesados una nueva página Web:

http://www.viulacomunitatenfamilia.com/

Y un teléfono: 961971473 (además del 012, teléfono de atención al ciudadano de la Generalitat Valenciana).

martes, 7 de abril de 2009

EL ARCO IRIS DEL AUTISMO

Decíamos en nuestra Nota de Prensa de 31 de Marzo: El objetivo principal es hacer difusión de la problemática del autismo, mostrar a la gente la realidad de las personas con autismo, tan alejada del mito autista, todavía enclavado en la sociedad. Queremos mostrar que los niños con autismo ante todo son niños, que tienen derechos, que pueden hacer muchas de las cosas que hacen el resto de niños, que deben tener su sitio en la escuela, que la inclusión es posible, que ante todo son niños muy felices, cariñosos y alegres.

Hoy, y gracias a Maite, del blog hastalalunaidayvuelta, podemos verlo en estas imagenes.

Reproducimos a continuación, por su gran interés, unas palabras de Inma, miembro de nuestra Asociación, en su doble papel de madre y profesional:

Cada día más profesionales y sobre todo padres, intentamos dar una visión positiva del autismo. Queremos romper esa barrera mental impuesta desde hace tanto tiempo... en donde el autismo es sinónimo de aislamiento, de autolesiones, de niños y personas infelices, que no sienten, que no les importa nada. La realidad del autismo no es esa, las personas con autismo son personas que sienten, que aman, que padecen, que quieren comunicar pero a veces no saben como hacerlo. Tienen muchas dificultades en relacionarse con otras personas pero no porque estén en su mundo y no les importe, si no porque les resulta tremendamente dificil entender las relaciones sociales. Las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente y eso hace que sean muy buenos en la comprensión literal de algunas cosas, pero no tanto cuando la comprensión implica dobles sentidos, ironías, sarcasmos, chistes, metáforas... y las relaciones sociales están cargaditas de este lenguaje. Además hay muchas personas con autismo que además tienen dificultades de aprendizaje como es el caso de Miguel, en donde la comprensión general del lenguaje le costó muchísimo comparado con cualquier niño neurotípico. Mientras Miguel no comprendía lo que le decíamos, parecía que no tenía interés, sin embargo cuando comenzó a comprender, vimos claramente que en lo que comprendía sí participaba, así pues ayudándole a comprender conocemos al verdadero niño, con ansias de aprender, de participar, de querer, de estar... Por eso desde aquí quiero hacer hincapié en la importancia de ver a las personas con autismo desde otro prisma, quiero trasmitir todo lo que Miguel va aprendiendo, todo lo que Miguel es capaz de hacer, todo lo que es capaz de sentir, todo lo que es capaz de transmitir, en definitiva quiero que se vea a Miguel y en general a todas los niños con autismo, como personas con capacidades, busquemos cuales son sus puntos fuertes y partamos de ellos, veamos todo lo que hacen, caminemos hacia lo que no hacen pero con una visión positiva, buscando de qué manera podríamos enseñarles, siempre partiendo de todo lo que si son capaces de hacer.

NOTA DE PRENSA DE ASPAU

Durante la jornada de ayer 2 de Abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, ASPAU, a través de la Mesa Informativa instalada en la calle, ha intentado trasmitir a la sociedad Valenciana la máxima información sobre este trastorno. Es un hecho evidente que en los últimos años ha habido grandes avances en el diagnóstico y tratamiento de las personas con autismo. Gracias a estos avances, existe un mayor conocimiento sobre cómo procurarles la atención que requieren y, consecuentemente, lograr su máximo desarrollo.

Los estudios realizados demuestran que el autismo afecta a uno de cada 100 a 150 nacimientos. Existen pruebas validas y sencillas de implementar, como el CHAT-M, que permitirían un diagnóstico y tratamiento temprano. También se sabe que con una intervención precoz e intensiva (25 a 40 horas semanales) se consigue que hasta un 75 % de estos niños, con los apoyos adecuados, se escolaricen en aulas ordinarias. El núcleo de esta intervención son las familias y su implicación directa en este proceso y, a pesar de lo costoso de esta intervención, cifrada en 30.000 a 35.000 €/año, los estudios que han seguido la evolución de estas personas han demostrado que los resultados son económicamente rentables, dado que permite reducir los costes de la atención durante el resto de sus vidas, aunque siempre necesitarán de la atención adecuada. Está demostrado que las personas que en su día no recibieron tratamiento hoy necesitan de una ayuda intensiva y por lo tanto, el gasto también es intensivo.

Se contó con el apoyo y la presencia en nuestra Mesa del Conseller de Sanidad, Don Manuel Cervera, al que se dió traslado por parte del presidente de ASPAU, D. Juan Carlos Martínez, de todo lo anteriormente expuesto, haciendo hincapié en la necesidad de que las Asociaciones de Afectados participen en aquellas mesas o foros en las que se decida sobre su intervención y, por lo tanto, se decida sobre su futuro. El Conseller mostró interés durante toda la visita, y nos expresó su voluntad en conocer el dossier y recibirlo en su Conselleria. Nos transmitió que existe un presupuesto limitado y que la coyuntura actual impone limitaciones, no obstante está dispuesto a mantener contactos a fin de optimizar la intervención actual, cifrada en 1.500.000 de euros para el tratamiento de 250 niños. Así mismo D. Manuel Cervera recibió la gratitud de nuestra Asociación junto con el reconocimiento del hecho de que fue hace tres años la Consellería de Sanidad quien aprobó esta subvención.

También queremos hacer mención especial a la asistencia de la Concejala de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Valencia, Doña Lourdes Bernal, quien, tras la entrevista, asumió el compromiso de evaluar un Plan de Formación para la detección temprana del autismo en aquellas Áreas municipales relacionadas con el ámbito infantil, y cuya propuesta realizará ASPAU, mediante su ofrecimiento de colaboración.

Todo lo expuesto abre una ventana de esperanza a la precaria situación actual, que todavía dista demasiado de la existente en otras Comunidades, que destacan en la intervención en autismo, y aún queda mucho trabajo por realizar en los campos de Educación y Bienestar Social, como ASPAU ya hizo referencia en su anterior nota de prensa. También queremos hacer constar que compartimos en gran parte la visión de la problemática situación actual con otras asociaciones afines a la nuestra, como APNAV.

Esperamos que a la vista de lo expuesto, y tras la jornada de sensibilización, se provean los recursos y servicios necesarios relativos a la detección temprana e intervención, según las conclusiones del mejor estudio en el campo del autismo realizado hasta la fecha, que fue el presentado por el Grupo de Estudio TEA del Instituto de Salud Carlos III, reivindicamos nuestra presencia en todos aquellos órganos donde se decida sobre el futuro de nuestros hijos, lo que nos permitirá participar en sus decisiones en un plano de Igualdad y consideración mutua. Pero por encima de todo, queremos dar las gracias a la sociedad valenciana, que durante toda la jornada nos dio su apoyo y aliento, muchos de ellos se interesaron por conocer este trastorno, que sigue siendo bastante desconocido, aunque desde ayer un poco menos, Agradecer a todos aquellos que nos ayudaron a difundirlo produciéndose, en algunos casos, escenas muy emotivas.

PROGRAMA EN ONDA CERO, MARTES 7.


El Martes 7 de Abril, el programa Valencia en la Onda, dirigido por Merche Carneiro, Jefa de Programas de Onda Cero Valencia, contó con la presencia y colaboración de nuestro presidente, Juan Carlos Martinez. Agradecemos la ocasión que nos ha brindado Onda Cero, así como el interés y la simpatía de todo el personal, especialmente Merche Carneiro.

jueves, 2 de abril de 2009

SANIDAD DESTINARA 1.500.000 DE EUROS, HA DECLARADO EL CONSELLER, TRAS VISITAR LA MESA DE ASPAU

NOTICIA APARECIDA EN PRENSA. La Conselleria de Sanidad destina este año 1.500.000 euros para el tratamiento de 250 niños de la Comunitat afectados por el diagnóstico de Trastorno Espectro Autista (TEA), según destacó su titular, Manuel Cervera, tras visitar la mesa petitoria de la Asociación Proyecto Autista (ASPAU), organizada con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Cervera explicó que en la Comunitat existe un dispositivo que permite diagnosticar a todos los niños que presentan algún rasgo susceptible de TEA. Así, señaló que cuando el pediatra detecta alguna anomalía en el menor, con posibilidades de ser autismo, éste lo remite el neuropediatra, quien, una vez ha descartado cualquier otra patología de tipo orgánico, inicia el protocolo de actuación, según está recogido en la documentación que elaboró la Comisión de Expertos.

Esta Comisión, que creó la conselleria de Sanidad en 2006, está compuesta por seis neuropediatras y un pediatra y valora los casos y los estudios del menor realizados por un gabinete de expertos en autismo. A partir de aquí, la Comisión se hace cargo de cada uno de los casos, de los que hace un seguimiento. Sanidad financia el tratamiento de 20 horas al mes que recibe cada uno de los niños afectados por TEA en los centros autorizados en la Comunitat.

La conselleria de Sanidad mantiene esta financiación hasta los 7 años del menor. En este sentido, Cervera explicó que la financiación del tratamiento se mantiene hasta estos años porque "a edades tempranas es cuando más eficaz resulta el tratamiento y porque a partir de esa edad son los dispositivos asistenciales de Educación o Bienestar Social los que se hacen cargo del tratamiento del niño".

El autismo pertenece a un grupo de complejos trastornos neurobiológicos conocidos como "trastornos del espectro autista" (TEA), que suelen afectar a una persona durante todo el periodo de su vida. Se estima que lo padecen 67 millones de personas en el mundo, y los varones tienen cuatro veces más probabilidades de sufrirlo que las mujeres. Afecta a la capacidad de comunicarse y relacionarse, y se manifiesta también en comportamientos reiterativos.

Aunque no existen en la actualidad medios eficaces de prevención, ni cura conocida, las investigaciones indican que una intervención conductual temprana permite experimentar avances en cuanto a coeficiente intelectual y capacidades lingüísticas.

Para concienciar sobre esta realidad se crearon varias asociaciones, entre ellas ASPAU, asociación de padres de Valencia, sin ánimo de lucro, cuyos objetivos son promover la creación de recursos para el diagnóstico y la tención especializada del autismo, establecer canales de comunicación con las Administraciones, e impulsar iniciativas de concienciación social, entre otros.

martes, 31 de marzo de 2009

NOTA DE PRENSA DE ASPAU Y MESA INFORMATIVA. ULTIMA HORA: HEMOS RECIBIDO LA VISITA DEL CONSELLER DE SANIDAD Y DE LA CONCEJALA DE SANIDAD

ASPAU INFORMA: El día 2 de Abril de 2008, por primera vez en la historia, la comunidad internacional celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una jornada aprobada por la Asamblea General de la ONU. Hoy celebramos de nuevo el día de las personas con autismo. Justo un día antes se hacía vinculante la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y sus Protocolos Opcionales de la ONU.
Ambos hechos nos brindan una oportunidad para sensibilizar a la Sociedad sobre la importancia de las personas frente a cualquier otro valor, y a asumir que la compensación de las desigualdades es una meta que debemos proponernos todos. La igualdad debe ser un referente de toda acción política, favoreciendo que los que más lo necesitan reciban más apoyos y ayudas. Pero es la Sociedad al actuar cotidianamente de forma integradora e inclusiva la que reconoce el derecho de las personas diferentes a compartir y convivir en los mismos lugares que el resto.
El autismo es un conjunto de trastornos del desarrollo que aparecen siempre dentro de los tres primeros años de vida del niño o la niña y que se caracterizan por unas importantes alteraciones que afectan a la capacidad de comunicarse con otros y comprender la mente de los demás, además de resistencia a cualquier cambio de rutinas. Estos factores determinan sus desajustes en la comunicación y el lenguaje, provocando respuestas inusuales en la gente. Aún no existe un tratamiento médico de estas alteraciones, siendo el diagnóstico precoz y el tratamiento educativo adecuado lo que determinará su pronóstico y la mejor condición en la vida adulta, aunque requerirán de apoyos durante toda su vida.
Los estudios realizados durante los últimos diez años indican, sin ningún género de dudas que la incidencia del autismo es cada vez mayor, En 1998 había 1 afectado por cada 10.000 niños, hoy se diagnostica uno de cada 100 a 150 niños, sin que se conozcan las causas que lo provocan.
Aunque se han producido avances en el abordaje por parte de la Administración, nuestra Comunidad presenta numerosas y contundentes deficiencias que quedan en evidencia a la vista de las experiencias realizadas en País Vasco, Mallorca, Murcia ó Madrid, en áreas como la detección temprana, intervención, escolarización y vida adulta, que contradicen los textos elaborados por el Instituto de Salud Carlos III, Organismo asesor del Ministerio de Sanidad.
Solicitamos al Gobierno Valenciano que, con urgencia, implemente un plan de detección temprana del autismo a imagen de otras Comunidades, lo que permitiría iniciar intervenciones tempranas que podrían paliar en parte sus efectos, además de que se amplíen las horas de tratamientos intensivos. Sorprende que cuando un niño o niña alcanza la edad de 7 años deje de recibir dicho tratamiento, a pesar de contar con informe del médico especialista aconsejando su continuidad. Que se planifique con la anticipación necesaria la escolarización bajo criterios de especialistas y con personal con formación específica en todos los niveles educativos, fomentando la inclusión educativa. Asimismo, proponemos la creación de un grupo de estudio participado por la Administración, profesionales y Asociaciones, que permita establecer un Plan Director del abordaje del autismo, para todo el ciclo vital de estas personas.
Las personas con autismo son grandes dependientes, y como todo el resto de colectivos de personas con discapacidad, esperan y necesitan con urgencia que la aplicación de la Ley de Dependencia les provea de los recursos a los que ellas y sus familias tienen derecho.
MESA INFORMATIVA- Nuestra aportación para este día será, entre otras, la instalación de una mesa informativa en el centro de Valencia, exactamente en la Plaza Los Pinazo, salida Metro Colón, frente al Corte Inglés. El objetivo principal es hacer difusión de la problemática del autismo, mostrar a la gente la realidad de las personas con autismo, tan alejada del mito autista, todavía enclavado en la sociedad. Queremos mostrar que los niños con autismo ante todo son niños, que tienen derechos, que pueden hacer muchas de las cosas que hacen el resto de niños, que deben tener su sitio en la escuela, que la inclusión es posible, que ante todo son niños muy felices, cariñosos y alegres. Además queremos difundir las señales de alerta, los que tenemos hijos o familiares con autismo ya las conocemos bien, pero nos ha costado mucho llegar hasta aquí, por toda la falta de información. Hemos confeccionado unos lazos como el de la fotografía, que simbolizan la concienciación. En la mesa los regalaremos a todo aquel que se acerque a informarse, y si alguien se une a nuestra causa, será muy bien recibido. Siempre viene muy bien un poco de ayuda, os necesitamos.

lunes, 23 de marzo de 2009

2 DE ABRIL, DIA MUNDIAL CONCIENCIACION AUTISMO


El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (WAAD, por sus siglas en inglés), pondrá ante los ojos del mundo que este trastorno representa una crisis de salud global de gravedad creciente. Las actividades del WAAD contribuirán a incrementar en el mundo el conocimiento sobre la epidemia de autismo y difundirán información sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana. Asimismo, el WAAD será una fecha dedicada a celebrar las habilidades y los talentos distintivos de las personas con autismo, y a acogerlas e incluirlas afectuosamente en eventos comunitarios que se realizarán en todo el planeta. ASPAU va a contribuir con una serie de actos de la que os daremos cumplida información. DESCARGAD AQUI EL TRIPTICO.
AQUI unas ideas de como participar.

martes, 17 de marzo de 2009

SOLIDARIDAD CON APNAV


La Asociación Valenciana de Padres de Autistas -APNAV- solicita ayuda para mantener el Centro de Día para personas con autismo "Angel Rivière", podéis acceder AQUI a la información.