Objetivo: La Real Academia de la Lengua.

Del grupo de Facebook "contra los mitos del autismo"

La definición de autismo que aparece en el diccionario de la Real Academia habla de la “incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas” o del “repliegue patológico de la persona sobre sí misma”, además de “síntoma esquizofrénico”. En fin, ya va siendo hora de que lo modifiquen y se ajusten a la realidad del autismo.

Por eso, el Grupo “Contra los mitos del autismo”, por iniciativa de Inma Cardona (miembro de ASPAU), ha redactado la siguiente carta, que podéis copiar y enviar a las direcciones de mail de la RAE que vienen al final de este mensaje. Entre todos tenemos que lograrlo:

Estimados amigos: El significado que da la RAE al término autismo debe ser actualizado. Tanto la Organización Mundial de la Salud como otros estamentos altamente reconocidos así lo hicieron hace algunos años. La RAE le da como significado: Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Como madre de un niño con autismo, me gustaría mostrar mi total desacuerdo con semejante definición. El autismo es un trastorno neurológico con el que se nace. Las personas con autismo sienten y saben demostrarlo. Deberían conocer su realidad, sus sonrisas de felicidad, sus ganas de aprender, su satisfacción cuando han logrado algo nuevo, cómo intentan por todos los medios comunicarse y los esfuerzos que realizan para comprender las reglas sociales.

Les ruego, por ello, que revisen el término y actualicen su significado. Es muy importante que una institución como la Real Academia de la Lengua modifique este significado para mejorar y así no poteciar conceptos erróneos sobre el autismo que tanto daño hacen a las personas con autismo y a sus familias.Agradezco su atención y si puedo servir de ayuda a la hora de aportar información, no duden en comunicármelo.

Hay que entrar en la página web, y aquí están las direcciones donde podemos enviar nuestro mail: REAL ACADEMIA ESPAÑOLA Felipe IV, 428014 Madrid Teléfono: (34) 91 420 14 78 Fax: (34) 91 420 00 79 Directorio departamental• Gerencia: gerencia@rae.es • Gabinete de Dirección: direccion@rae.es • Secretaría: secretaria@rae.es • Biblioteca: biblioteca@rae.es • Servicio de reprografía: reprografia@rae.es • Departamento de Informática: informatica@rae.es • Departamento de Lingüística Computacional: dlc@rae.es • Departamento de Banco de Datos: dbd@rae.es • Departamento de Lexicografía: Diccionario de la lengua española: drae@rae.es Diccionario del estudiante: derae@rae.es Diccionario panhispánico de dudas: dpd@rae.es Diccionario histórico: dh@rae.es • Asociación de Academias de la lengua Española: academias@rae.es • Fundación pro Real Academia Española: prorae@rae.es • Casa Museo Lope de Vega: cmlopedevega@rae.es

Otra sentencia del T.S.J. Comunidad Valenciana.

El TSJ de la Comunidad Valenciana ha obligado a la Administración a reintegrar a los padres de un niña con autismo los gastos de una terapia. El fallo razona que si un tratamiento mejora la salud debe garantizarse, aunque no esté incluido en el Decreto de Prestaciones Sanitarias.

LA APLICACION DE UN DETERMINADO TRATAMIENTO QUE IMPLIQUE UNA MEJORA EN LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE CONSTITUYE UN TRATAMIENTO SANITARIO, con independencia de que su contenido sea de naturaleza pedagógica y no esté incluido en el Decreto de Prestaciones Sanitarias.

Con esta argumentación, la Sala de lo Contencioso-administrativo del Tribunal Superior de Justicia (TSJ) de la Comunidad Valenciana ha estimado el recurso de los padres de una niña afectada por autismo que solicitaron que la Seguridad Social les reintegrara los gastos de la terapia de intervención temprana intensiva, denominado método Loovas.

Los demandantes acudieron con su hija a los servicios médicos de la Seguridad Social, que diagnosticaron autismo a la menor y aconsejaron la aplicación de esta terapia. Sin embargo, fue denegada por la Administración con el argumento de que no está científicamente acreditada. En vez de eso, emplazó a los padres a realizar el método Teacch, que imparten varios centros valencianos.

Científicamente avalado
Los demandantes mantenían que en otros casos con niños afectados por el mismo padecimiento se había autorizado el método y que está científicamente avalado. En este sentido, exponían que la niña estaba progresando y que el informe de la neuropediatra de la sanidad pública apoyaba su validez.

La Administración señaló que el permiso para aplicar el método Loovas no es propiamente una autorización para una asistencia sanitaria determinada, ya "que no es un tratamiento sanitario sino educativo, por lo que no está incluido dentro de las prestaciones sanitarias del Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, sobre Ordenación de Prestaciones Sanitarias del Sistema Nacional de Salud". Además, citaba el informe de un especialista y de la reunión de expertos celebrada en la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana, que concluyeron que la terapia no tenía acreditación científica.

Según la sentencia, publicada por Aranzadi, debe rechazarse el argumento que sostiene que no se trata de un tratamiento sanitario, sino educativo, pues "no cabe duda alguna de que la Sanidad tiene por objeto no sólo hacer frente a aquellas situaciones de riesgo para la vida, sino además de la prevención, el tratamiento o curación de las enfermedades, la conservación y esperanza de vida, la eliminación o disminución del dolor y el sufrimiento.

En este caso, la niña está afectada por un trastorno del espectro autista "y la adecuada aplicación de un tratamiento que determine una mejora en su calidad de vida constituye para ella un tratamiento sanitario, con independencia de que su contenido sea de naturaleza pedagógica".
El tribunal razona que los demandantes acreditaron que la terapia propuesta por la Administración presenta limitaciones metodológicas y que el método propuesto por ellos tiene mejores resultados.

Por tanto, y a pesar de que la acción protectora de un sistema sanitario público está caracterizada por la limitación de medios y su proyección hacia una cobertura de vocación universal, la parte demandante ha acreditado su derecho a ser indemnizado por los gastos realizados en la aplicación del tratamiento.

La Administración mantenía que el método Loovas no es un tratamiento sanitario, sino educativo, por lo que no debía sufragarse

El TSJ de la Comunidad Valenciana razona que la Sanidad no sólo tiene como objetivo hacer frente a aquellas situaciones de riesgo para la vida

La Universidad de Oviedo, pionera en un tratamiento basado en el diagnóstico precoz y el análisis de la conducta

Luis Antonio Pérez-González, profesor titular de Psicología de la Universidad de Oviedo, encabeza desde hace años un equipo de investigación sobre la aplicación del análisis de la conducta en niños con trastorno autista. Una de sus discípulas, la suiza Séline Perrin, recibió recientemente un premio de investigación de la Asociación Internacional de Análisis de la Conducta (ABA Internacional), que le permitirá indagar sobre cómo se genera el lenguaje y diseñar procedimientos que estimulen el aprendizaje en los niños con autismo. Cuando las familias buscan ayuda para tratar a sus hijos encuentran multitud de ofertas: hipoterapia, trabajo con delfines, dietas... pero el profesor Pérez-González asegura que «ninguna de esas terapias es habilitadora», lo que significa que ninguna puede hacer que los niños dejen de padecer autismo. «El análisis de conducta sí es efectivo», afirma, y para avalar esa rotunda manifestación aporta algunos datos: «El 40 por ciento de los niños tratados con técnicas ABA (análisis aplicado de la conducta) sale adelante y el resto mejora». ¿Qué significa salir adelante? «Con 8 o 10 años, en una clase con niños sin problemas, un experto no distinguirá a ese niño de los demás».

En el 99 por ciento de los niños tratados con un programa intensivo ABA durante más de un año, agrega, se consigue que el niño hable. Según el profesor, «ABA no es un sistema, es una metodología de investigación de aprendizaje y se puede aplicar a cualquier persona». De hecho, cuenta que en la Universidad de Columbia, en Estados Unidos, hay un profesor que desde hace ya tiempo aplica esta metodología en escuelas sostenidas con fondos públicos y en las que conviven niños con autismo con otros de desarrollo normal.

Al evaluar los resultados, todos los niños, también los que presentaban algún trastorno, estaban por encima de la media nacional de los alumnos de los centros de todo el país. «Algunos son procedimientos sencillos, que están ahí desde hace tiempo. Asturias podría aprovecharse de ellos y, sin embargo, se aplican mucho más fuera que aquí», se lamenta. En Asturias el respaldo de las administraciones públicas es mínimo, dice. «Los niños que salen adelante son los que tienen padres que se informan y eligen el procedimiento adecuado», reconoce.

Además, los profesionales preparados para ofrecer este tipo de tratamientos escasean. «La formación es muy pobre», opina. Un título de maestro, logopeda o psicólogo es insuficiente para ayudar a niños con estos problemas. «Los directores de centros efectivos han recibido una formación específica muy sólida, con doctorados o maestrías, de varios años de duración», indica. La Universidad de Oviedo es pionera en la investigación en este campo.

El grupo que dirige Antonio Pérez-González está formado por investigadores de diversas universidades. De él forman parte Gladys Williams, del Centro para la Investigación y Enseñanza del Lenguaje de Oviedo; José Julio Carnerero, director del Centro Al-Mudares de Córdoba; el profesor Arquímedes Valdés, de la Universidad de La Laguna, varios estudiantes de doctorado y becarios. Todos investigan en la misma línea. «Lo fundamental para ayudar a los niños con autismo es entender cómo los niños aprenden el lenguaje», indica el jefe del equipo.

En eso se aplica Séline Perrin, que trabaja con niños de 5 años en un colegio público ovetense, observando cómo crean lenguaje nuevo. Trabaja con ellos individualmente, por períodos de 10 o 15 minutos, haciéndoles preguntas, anotando sus respuestas y analizando sus respuestas por las tardes, con sus compañeros de equipo. El objetivo es incorporar nuevos procedimientos de estimulación del lenguaje. «Estudié Psicología en Ginebra, allí trabajé con un niño en el único centro que aplicaba el análisis de conducta en personas con autismo», cuenta Perrin. «Ver a los niños aprender y sentir que yo podía enseñarles», comenta, fue el estímulo que determinó su traslado a España. «Pocas universidades hacen estudios sobre el lenguaje con esta metodología que resulta tan útil», reconoce su profesor, y Oviedo es una de ellas, la única en España.

Perrin constata que hace falta gente con formación específica para tratar a estos niños. En Inglaterra existen varias escuelas que aplican el ABA; también en Francia, en Lille. La incidencia del autismo en la población es, según Pérez-González, de un niño de cada 150 nacidos. Ese trastorno se atribuye a alteraciones genéticas no heredadas en un 95% que limita la capacidad de comunicación de quien lo sufre.

Con el análisis de conducta, comenta, «el niño aprende con interacciones muy cuidadas». Si el niño no responde a los estímulos comunes, como mirar a la madre o seguirla con la mirada cuando se mueve, el análisis de conducta puede introducir elementos que le hagan reaccionar. El diagnóstico temprano, hacia los 2 años de edad, y la aplicación de un programa intensivo de análisis de la conducta, por parte de un profesional con un máster en ABA, sería, según Pérez-González, el escenario idóneo para conseguir que un niño con trastorno autista superase sus problemas.

LA NUEVA ESPAÑA. - Elena Fernandez Pello.

Estudio comparativo autonómico Ley Dependencia del CERMI.

Hemos recibido correo del C.E.R.M.I. en el que nos dan a conocer el número 40 de su colección de textos "Análisis de los desarrollos normativos del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Estudio comparativo autonómico", con las siguientes indicaciones:

RESEÑA DE LA PUBLICACIÓN

La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia definió un nuevo derecho subjetivo de ciudadanía: el derecho de las personas que necesitan apoyos para desarrollar las actividades de la vida diaria a recibir la atención necesaria por los Poderes Públicos.

Tras la aprobación del texto legal se ha constituido un sistema jurídico integrado por una pluralidad de normas. Debido a la pluralidad y dispersión de las normas reguladoras del Sistema, la Confederación Autismo España en colaboración con la firma jurídica LANDWELL, han considerado de utilidad la realización de un extenso análisis jurídico sobre la normativa y los desarrollos del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) a todos los niveles (estatal y autonómicos) para permitir un acercamiento a la realidad de este sistema complejo y de complicado desarrollo en nuestro país. Asimismo, además del análisis jurídico se ha estimado útil realizar consideraciones prácticas a la normativa examinada.

Con este estudio, se pretende ofrecer a las personas con discapacidad en general (así como a las Personas con Trastornos del Espectro del Autismo y sus familias, en particular), a todos los profesionales cuyos ámbitos de trabajo se relacionen con personas en posible situación de dependencia e incluso a todas las Administraciones Públicas implicadas, una herramienta útil a la hora de conocer y hacer efectivos los derechos de las personas en situación de dependencia en los distintos ámbitos relacionados con el SAAD y a la hora de sugerir y promover posibles reformas normativas que redunden en beneficio del Sistema.

AQUI EN LA WEB DEL CERMI, podéis consultar tan interesante publicación.

Queremos agradecer al CERMI y a la Confederación Autismo España este minucioso y utilísimo trabajo.

Cumplimos 10.000 visitas

El día 4 de Marzo de 2009 iniciamos esta andadura cibernética inaugurando esta página, que poquito a poco ha ido creciendo en contenidos. Hoy hemos cumplido nuestras primeras DIEZ MIL VISITAS.

Desde aquí sólo nos resta daros las gracias a todos aquellos que os pasáis por aquí de vez en cuando y nos seguís. Esperamos seguir contando con vuestra fidelidad y que nos hagáis llegar vuestras ideas o comentarios acerca del mundo del autismo y todo lo que le rodea.

A todos aquellos que os incorporáis por primera vez, queremos daros nuestra más calurosa bienvenida y esperamos que os sintáis a gusto entre nosotros.

Y poco más por nuestra parte, a seguir trabajando y a por las 20.000.

Gracias!

Se está considerando reemplazar la categoría Trastornos Generalizados del Desarrollo (T.G.D.) por Trastornos del Espectro Autista (T.E.A.)

El 21 y 22 de Abril se reunieron en Arlington (Virginia) el grupo de trabajo de Trastornos del Neurodesarrollo, sobre posibles cambios en los criterios diagnósticos del DSM-V con las siguientes conclusiones:

El grupo de trabajo está considerando un cambio en el DSM-V que reemplazaría la categoría de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) con el título "Trastornos del Espectro Autista" (TEA). Se utilizaría un único diagnóstico para los actuales trastornos denominados: Autismo, Trastornos Generalizados del Desarrollo no especificos (TGD-NE) y el Síndrome de Asperger.

La conclusión es que un único espectro refleja mejor la patología y los síntomas. La separación de los TEA y el desarrollo típico es segura y válida, mientras que la separación entre los desordenes del espectro es variable e inconsistente. Los individuos con Autismo, TGD-NE o Síndrome de Asperger son con frecuencia diagnosticados según la severidad, en lugar de mediante criterios definiendo los tres diagnósticos por separado.

Para reflejar mejor la sintomatología y presentación clínica de los TEA se ha considerado cambiar los tres dominios de síntomas actuales (déficits sociales, déficits en la comunicación y conductas repetitivas/intereses fijos) en dos (déficits en la comunicación social y conductas repetitivas/intereses fijos). La severidad de los síntomas de los TEA puede ser definida a lo largo de un continuo que incluye rasgos normales, síntomas subclínicos y tres trastornos con diferentes niveles de severidad

No se han producido una decisión final sobre lo propuesto, antes se va a solicitar a profesionales y otras partres interesadas su opinión al respecto, una vez hecho esto, se propondrá lo aquí expuesto.

Fuente (está en idioma Inglés):

http://www.psych.org/MainMenu/Research/DSMIV/DSMV/DSMRevisionActivities/DSM-V-Work-Group-Reports/Neurodevelopmental-Disorders-Work-Group-Report.aspx

Otro mito a derribar: la mayoría de las personas con autismo sufren retraso mental.

TOTALMENTE FALSO. EL PROBLEMA SON LAS PRUEBAS QUE LES PASAN, QUE NO ESTAN ADAPTADAS A SU PROBLEMATICA.




De acuerdo con la sabiduría popular casi todas las personas con autismo sufren retraso mental, sin embargo investigaciones recientes ponen en entredicho esta extendida creencia. Así lo refleja un artículo publicado recientemente en la página web de la revista science.

Normalmente, los profesionales de la salud evalúan a los autistas utilizando un test de CI estándar conocido como el Test Wechsler. Esta prueba requiere que los niños entiendan las órdenes verbales, un rasgo con el que muchos niños con autismo tienen problemas.

El neurocientífico cognitivo Laurent Mottron del Hospital Rivière-des-Prairies, en Montreal y sus colaboradores se dieron cuenta de que, aún cuando estos niños obtenían malos resultados en la parte de comprensión verbal del test, los resultados eran opuestos en la parte que medía inteligencia no verbal y razonamiento. Esto les llevó a utilizar otro test más centrado en la escritura, el Test de las Matrices progresivas de Raven. Mediante esta prueba, los autistas verbales obtuvieron mayores puntuaciones que con el test anterior.
Hicieron lo mismo con un niño con autismo sin lenguaje, tipo que se encuentra entre los que tienen una ejecución más baja en este aspecto y alcanzó bajas puntuaciones en el Test de Wechsler, tal y como se predecía, pero alcanzó una puntuación por encima del percentil 90 en el Test de Raven.

Laurent Mottron Los investigadores saben que la gente sana utiliza las habilidades verbales para realizar este último test, pero a la vista de estos resultados cabe pensar que la gente con autismo puede estar utilizando distintas habilidades, como la percepción visual, la menos así lo piensa Mottron, tal y como recoge el artículo. Esta idea se ve corroborada por los estudios de imagen cerebral, en los que la gente sana usa áreas lingüísticas del cerebro para resolución de problemas mientras que los autistas usan sus áreas de procesamiento visual.

Otros investigadores encuentran estos resultados reveladores. "Se asume que los niños que sufren de autismo son retrasados mentales, pero eso es porque no sabíamos cómo evaluar su talento", indicaba el genético del comportamiento Irving Gottesman de la Universidad de Minnesota, en Minneapolis, a la misma revista.

Fuente: revista Infocop on line

Queremos expresar nuestro más sentido pésame.

El pasado fin de semana, falleció nuestro amigo D. Juan Jesús Duarte Heredia. Queremos, desde estas lineas, mostrar nuestras condolencias y nuestro pésame ante tan irreparable pérdida, a su viuda Caridad y sus cuatro hijos: Jesús, David, María y Lucía . Nuestro más afectuoso abrazo, y al mismo tiempo nuestro compromiso para, en lo que alcancen nuestras posibilidades, acompañarles en su camino, brindándoles como tenemos por costumbre, amor y apoyo mutuo.

La misa se celebrará en el Tanatorio de Godella hoy martes 23 de Junio de 2009 a las 11, y a continuación se procederá a enterrar su cuerpo en el Cementerio de Paterna. Descanse en paz.

Plataforma Voluntariado Social de la Comunidad Valenciana

Desde estas lineas, ASPAU quiere agradecer la gran labor que están desempeñando, y animaros a todos a que forméis parte de tan noble causa, participando como voluntarios. Más información EN ESTA PÁGINA.

Os dejamos este divertido vídeo del Consejo de la Juventud de España.

ASPAU participó en el 4º Congreso Nacional de Familias de FEAPS

Durante el pasado fin de semana, la Asociación ASPAU participó en el 4º Congreso Nacional de Familias de FEAPS que se desarrolló en Valencia, así como en la Cena de Gala Homenaje a los 50 años de la Asociación ASPRONA.

Queremos agradecer desde aquí la acogida que hemos tenido por parte del personal de FEAPS Comunidad Valenciana. Ha sido todo un placer y un ejemplo de simpatía, que recordaremos para siempre. Al mismo tiempo, felicitarle por la organización de un evento al que asistieron más de 500 familias de toda España, lo cual supone todo un reto, sin duda, resuelto de una manera más que notable.

Al margen del contenido de las ponencias, muy relevante por cierto, este encuentro nos ha permitido ver aspectos que algunas veces cuando se trata de niños, no se aprecian dentro de la globalidad de la discapacidad. Temas como los pisos tutelados, residencias, vida y sexualidad, tutela, y tantos y tantos temas que han sido expuestos en los talleres, basados en experiencias de otras asociaciones.

No vamos a exponer aquí las ponencias, toda la información de este acontecimiento se puede o podrá encontrar en la Web de FEAPS, no obstante, si alguien está interesado, ASPAU dispone en depósito de toda la información que se entregó a los participantes.

Sin duda lo más fructífero de este Congreso, fue el contacto con personas e instituciones, FEAPS CV, CERMI CV, IVADIS, etc., y en el campo del autismo dos grandes amigos que se reencuentran, la Asociación Por Dereito, un abrazo desde aquí, y mucha suerte en la pelea que mantienen por la inclusión educativa, y también la Asociación Aprenem, con la cual ya manteníamos una buena relación, pero que hemos concretado mucho más, y con la cual más pronto que tarde realizaremos algunas actividades conjuntas, porque mantenemos una total sintonía.

Agradecimiento también especial a D. Javier Tamarit, quien mostró un gran interés por conocer la situación actual en Valencia, y nos hizo muy interesantes sugerencias sobre la dirección que, en su opinión, sería la más interesante para introducir mejoras en el abordaje del TEA en la Comunidad Valenciana.

En resumen, sin duda, unas jornadas de muchas emociones, pero sobretodo de intereses compartidos que, a la postre, es lo que mueve estas montañas que tanto nos cuestan sortear.

Una última cuestión: en el Congreso FEAPS se habló mucho de participación y compromiso de los socios, creo que ese debate lo tenemos que afrontar también en nuestra asociación, como siempre desde el punto de vista de introducir mejoras.

Nada más. Ha sido un placer, un enorme placer, poder participar en este Congreso, y disfrutar de sentirse plenamente comprometido con todo el ámbito de la discapacidad.
Recibid mi más cordial saludo.

Respuesta del escritor Rafael Argullol al articulo Llueve sobre Mojado

Hoy hemos recibido un mail del Sr. Argullol, que paso a transcribir:

Estimado Manuel gracias por sus palabras.Ya he manifestado mi interés en subsanar un error que ha causado dolor a diversas personas. El uso de "autismo" fue desafortunado. Sepa que respeto profundamente a quienes padecen esta situación y a sus familiares. Le ruego extienda mis disculpas a quienes pudieron sentirse afectados por mis palabras. Afectuosamente.Rafael

Y por otro lado, en su blog personal, ha publicado:

Quisiera hacer una aclaración sobre el uso desafortunado de una expresión que ha herido a algunas personas. En concreto una expresión que contenía la palabra “autista” en mi artículo publicado en el diario "El País", “La culpa del otro” (31/05/2009). Comprendo sus razones y naturalmente respeto mucho a los niños que sufren de autismo. Como le contesté a alguien que me manifestó personalmente su malestar, el uso metafórico, probablemente equivocado aunque desde luego sin ningún ánimo ofensivo, no afecta a este tipo de respeto. Sin embargo como el uso de una metáfora es infinitamente menos importante que el dolor que se puede causar con ella, me siento satisfecho por pedir disculpas a quien ha podido sentirse herido por mi expresión. Por otro lado este desagradable incidente me ha permitido recibir informaciones que amplían mi perspectiva sobre el problema del autismo en nuestra sociedad, lo que agradezco profundamente.

Y como rectificar es de sabios, es un gesto que le honra, y de bien nacidos es ser agradecidos, aceptamos muy gustosamente las disculpas del Sr. Argullol y nos sentimos muy satisfechos de la reflexión que ha tenido acerca de todo ello.

Gracias Sr. Argullol, trasladamos sus disculpas a los afectados en su nombre, mediante nuestra Web, y le deseamos que continúe con su gran labor literaria.

ASPAU colabora con el Departamento de Psicobiología de la Universidad de Valencia.

Desde el Departamento de Psicobiología de la Universitat de València y en colaboración con ASPAU, nuestro equipo de investigación dirigido por los profesores Dra. Esperanza González Bono y Dr. Luis Moya Albiol, estamos llevando a cabo una investigación cuyo objetivo consiste en conocer si el hecho de cuidar y responsabilizarse de un familiar durante un largo periodo de tiempo puede tener consecuencias sobre la salud de la persona que lo cuida. Con ello se pretende, por un lado, sensibilizar a la población y a las administraciones de la problemática existente a través de la comunicación de los resultados en prensa, ya que un gran número de personas tienen que dedicar su vida al cuidado de un familiar con una afección crónica o tienen que reorganizar y reformular su vida para adaptarse al cuidado de ellas.

Por otro lado, se pretende informar a la comunidad científica, con el fin de avanzar en las terapias encaminadas a mejorar la salud de los cuidadores. En definitiva, se pretende mejorar la calidad de vida de las personas que se encuentran en estas situaciones, así como intentar aportar, desde un punto de vista científico, datos que contribuyan a mejorar las prestaciones sociales para estas personas.

Para conseguir este objetivo no necesitamos llevar a cabo ningún método lesivo ni doloroso. Se tomarán medidas del Sistema Nervioso Autónomo con un sistema de registro, y muestras de saliva para llevar a cabo determinaciones hormonales. En ningún momento se tomará sangre ni se efectuará ningún pinchazo ni cualquier otro método molesto o doloroso. Tampoco se administrarán sustancias ni se pedirá que ingieran ninguna sustancia. No se llevarán a cabo determinaciones genéticas. En este estudio también se examinarán sus hábitos, pensamientos, sensaciones y emociones a través de cuestionarios. Aseguramos la absoluta confidencialidad, anonimato y uso con fines estrictamente científicos de la información recabada. Por ello, se ruega la máxima sinceridad.

El estudio consiste en dos partes. La primera de ellas se puede realizar en su propio domicilio, y consiste en cumplimentar los cuestionarios y recoger unas muestras de saliva, siguiendo para ello las instrucciones que se le indiquen. La segunda sesión se realizará en la Facultat de Psicologia (Avenida Blasco Ibañez, 21), tendrá una duración de 2 horas (aproximadamente), y en ella le tomaremos el resto de medidas. Esta sesión se hará en horario de tarde (de 16:00 a 20:00 aproximadamente) aunque podemos ofrecer cierta flexibilidad. Para la correcta realización del estudio, sería óptimo que se participase en ambas sesiones, ahora bien, si por fuerza mayor no se puede asistir a la sesión llevada a cabo en la Facultat de Psicologia, sería también de utilidad si se realizase por lo menos la sesión en domicilio. En el momento en el que usted acepte voluntariamente participar en el estudio, se le ofrecerá un documento en el que se informa de todo esto por escrito para que usted lo firme y se le dará una copia en la que se incluye el compromiso firmado por los experimentadores de la confidencialidad y anonimato de sus datos.

Para organizar su participación en la investigación, le ruego que contacte con nosotros lo antes posible mediante cualquiera de las siguientes formas:a) mediante e-mail, escribiendo a Luis.Moya@uv.esb) por teléfono, llamando de lunes a miércoles, de 11:30 a 13:30 al número 96-3864635 y preguntando por Luis Moya o David Castillo, investigadores del proyecto (sólo mes de junio).Una vez muestre su interés por participar en la investigación, le daremos información adicional sobre el procedimiento a seguir. No es necesario estar asociado a ASPAU para colaborar en dicha investigación.

Entrevista en Televisión Municipal Valencia, Jueves 11 de Junio de 2009

El jueves 11 de junio, en el canal TMV (Canal 23 de TDT o 47 de UHF), se emitió la siguiente entrevista con nuestro presidente, Juan Carlos Martínez, y con Alicia Marco, Directora del Gabinete Psicotrade, en la que se ha intentado transmitir a la Sociedad el impacto del autismo en la Comunidad Valenciana, a pesar del poco tiempo del que se ha dispuesto.

Queremos dar las gracias al Ayuntamiento de Valencia, especialmente a su Concejala de Sanidad, Dña. Lourdes Bernal, por la oportunidad que nos ha brindado para sensibilizar y difundir conocimientos acerca del autismo, y por su continua colaboración con nuestra Asociación.

Necesitan nuestra ayuda. Cuatro niños con autismo de Móstoles no tienen colegio para el próximo curso

Hemos recibido el siguiente mail, y pensamos que es MUY IMPORTANTE el colaborar:

Este no es un email de esos que andan rondando de correo en correo. La niña con la que trabajo por las tardes padece TGD (trastorno generalizado del desarrollo) acude a la escuela Infantil Colores, de Móstoles, una escuela que van a cerrar el año próximo, eliminando con ello todas las escuelas de 0- 6 preferentes para alumnado TGD.

Los niños de esta escuela iban a ser escolarizados el año próximo en el centro de infantil y primaria de línea 2. El Centro es muy grande, nada comparable con la Escuela Infantil en la que se encontraban, lo que va a suponer un retraso para su desarrollo, ya que como todos sabeis una de las grandes dificultades de estos alumnos es la interacción social, y la comunicación y el lenguaje. Debido a las quejas de los padres de la Escuela Infantil Colores, la situación se ha paralizado.

A día de hoy se han cerrado los periodos de escolarización, y los padres de la E.I. Colores viven en una disyuntiva. A día de hoy ya se han cerrado las listas de escolarización, y los padres de los 4 niños del aula preferente para TGD no saben a dónde van a ir sus hijos el áño próximo.20 minutos sacó una noticia de este tema la pasada semana.

http://www.20minutos.es/noticia/472256/0/autistas/colegio/mostoles/

Los padres de la niña con la que yo trabajo me han pedido mi colaboración, y ahora yo os pido la vuestra. Sólo teneis que reenviar el mail que teneis a continuación a

carmen.perezllorca@madrid.org y a ceducacion@ayto-mostoles.es , poniendo en el Asunto: APOYO NIÑOS CON AUTISMO AULA TGD ESCUELA INFANTIL COLORES. Para que sepa que no están solos sino que hay mucha más gente implicada en la educación de unos niños, que aunque parece que se ha olvidado, tienen derechos, y que hay mucha gente dispuesta a protegerlos. Muchas gracias a todos. Por favor reenviárselo a aquellas personas que creais que pueden ayudarnos.Gracias a todos.

El mail es el siguiente:

La Consejería de Educación debe ofrecer un compromiso firme a los niños del aula TGD de la escuela infantil Colores para ofrecerles una educación inclusiva y de calidad, no cualquier parche como está haciendo, solución que no suponga un menoscabo en su integridad y dignidad, que no suponga en ningún momento un perjuicio en su desarrollo, que no pase por exponerlos a un eventual riesgo de retroceso en su evolución, pues nuestros hijos ya tienen de por si un futuro difícil e incierto, como consecuencia de su discapacidad, que no han pedido tener, como para que tal circunstancia sea agravada por medidas políticas tomadas desde las Administraciones, que son quienes más deberían velar por ellos. Esperamos que la Administración palie, en la medida de lo posible, el perjuicio de este cambio tan brusco que van a sufrir, y que ponga a su disposición cuantos recursos sean necesarios para garantizar que no existirá un retroceso en su desarrollo.

Convocatoria de Becas del M.E.C. para alumnos con Necesidades Educativas Especiales.

Curso 2009/2010. El plazo de presentación de solicitudes se extenderá hasta el 30 de junio de 2009 inclusive.

AQUI tenéis la resolución publicada en el Boletín Oficial del Estado.

UN ESTUDIO BRITANICO DE LA UNIVERSIDAD DE CAMBRIDGE, CONCLUYE QUE UNO DE CADA SESENTA NIÑOS SUFRE DE ALGUN TIPO DE AUTISMO.

Este estudio, dirigido por el prestigioso Simon Baron-Cohen, llega a esta conclusión dando por hecho que uno de cada cien niños está diagnósticado, sin embargo, por cada tres niños diagnósticados, existen dos que padecen el síndrome y sin embargo no tienen aún el diagnóstico, extrapolando estos casos el resultado sería de 5 casos por cada 300 niños, o sea, uno de cada sesenta. También sostiene que el gasto que se produce para atender a estos niños y a sus familias “literalmente devastadas” asciende a 28 billones de libras al año. También se hace referencia en el mismo estudio a un par de cifras más, alrededor un caso entre 74 y entre 94. De cualquiera de las formas, el aumento desde los años 80 (1 entre cada 10.000) es espectacular.

Este estudio aún no ha sido publicado oficialmente, estaremos atentos a ello, y sobretodo confiando en que sensibilice a los lideres mundiales como Barack Obama que ya ha mostrado su firme apoyo con una multimillonaria inversión para la investigación del autismo.

COMO ADELANTABAMOS HACE DOS MESES, EL ESTUDIO YA HA SIDO PUBLICADO AQUI.

Convocatoria de Premios para Centros con Alumnado N.E.E.

EN ESTE DOCUMENTO se encuentran las bases de una convocatoria de premios de carácter estatal para los centros docentes que desarrollen acciones dirigidas a al alumnado que presenta necesidades educativas especiales y para los centros que las dirigen a la compensación de desigualdades en educación.

La convocatoria está dirigida a todos los centros docentes españoles sostenidos con fondos públicos que impartan enseñanzas regladas no universitarias y que escolaricen alumnado que presenta necesidades educativas especiales o que se encuentre en situación desfavorable.

Los centros deberán destinar el importe del premio para financiar:

a) Actividades de:

− Atención escolar, extraescolar o complementaria, dirigida al alumnado que presenta necesidades educativas especiales o al que se encuentre en situación desfavorable.
− Coordinación y cooperación interinstitucional o con otras entidades, que faciliten la intervención de profesionales de apoyo externo al centro para la atención a dicho alumnado en función de las necesidades específicas que el mismo pueda presentar en ámbitos complementarios al educativo.
− Orientación y formación a las familias que les ayude en la educación de sus hijos.
− Cualquier otra que favorezca el desarrollo personal, intelectual, social, emocional y la integración social y laboral de dicho alumnado.

b) Materiales para la atención al referido alumnado.

c) Fondos bibliográficos, de mediateca y/o recursos relacionados con las tecnologías de la información y la comunicación.

d) Formación específica del profesorado y actualización de conocimientos relacionados con la educación y la atención al alumnado que presenta necesidades educativas especiales o al que se encuentre en situación desfavorable.

El plazo para presentar las solicitudes y la documentación será de 30 días naturales a partir del día siguiente a la publicación en el BOE de la convocatoria (26 de mayo), es decir, finalizaría el día 25 de junio.

Por cada una de las dos convocatorias establecidas se concederán tres premios dotados con 40.000, 28.000 y 18.000 €, respectivamente, y dos accésit con 6.000 euros cada uno.

LLUEVE SOBRE MOJADO.

Otra vez en la prensa, esta vez en “El País”, aparece un artículo de opinión, concretamente del escritor Rafael Argullol, en el que habla del “preocupante barbarismo de la juventud, que se detecta en forma de ignorancia, apatía, autismo o violencia”.
http://www.elpais.com/articulo/opin...elpepiopi_4/Tes

Uno de los fines de ASPAU es dar una visión positiva del autismo, velar por los derechos de las personas que lo padecen, lograr su inclusión en la sociedad, esa misma sociedad que debe dar cabida a todas las diversidades, que debe mostrarles respeto, y ese respeto, Sr. Argullol, usted lo ha perdido.

Le invitamos a que conozca la realidad del autismo, a nuestros hijos, tan diferentes al mito que queremos desterrar, y sobre todo, el largo y duro camino que recorren las personas que lo padecen y los que amamos a esas personas, y lo injustamente sencillo que resulta para una sola persona, en un momento, empañar el trabajo y la ilusión de media vida de tantas otras .

Ojala reflexione y deje de usar la palabra “autismo” con esos tintes peyorativos. Ojala se informe y deje de infringir dolor a tantas familias. Ojala, rectifique. Muchos se lo agradeceremos.

Y sepa que desde ASPAU le tendemos la mano para que conozca la realidad, tan diferente a la que le han contado. Aquí nos tiene.

Y sobretodo, ojala la iniciativa de Autismo España llegue a buen puerto:

AUTISMO ESPAÑA en colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad y los diferentes medios de comunicación podrían elaborar un protocolo para impedir el uso peyorativo del término "autismo" .

No procede referir la pasividad administrativa y política mediante este sustantivo cuando el Diccionario de la Real Academia Española define autismo como “repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma”.

La Confederación AUTISMO ESPAÑA se ha dirigido en los últimos años a la Oficina Permanente Especializada, órgano de carácter permanente y especializado del Consejo Nacional de la Discapacidad, para trasladarle sus quejas en lo que respecta a una posible vulneración del principio de accesibilidad y no discriminación por razón de la discapacidad, remitiéndole distintas noticias publicadas en diferentes medios nacionales y locales en las que se hace un uso despectivo del término “autismo”.A raíz del carácter reivindicativo de AUTISMO ESPAÑA, la OPE va a iniciar las gestiones oportunas ante el Real Patronato sobre Discapacidad para proponer un protocolo entre éste, AUTISMO ESPAÑA y los medios de comunicación promoviendo un uso adecuado y no peyorativo del término en la prensa.

Ponencias I Jornada Amigos del Autismo

PONENCIA MAR MERINERO, PSICÓLOGA ASOCIACIÓN ALEPH-TEA, SOBRE E.C.P. (EDUCACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA) Completísima la ponencia, abarcando todo el proceso de E.C.P. y dando una serie de datos e ideas que ojalá se puedan llevar a la práctica porque valen muy mucho la pena. Gracias, Mar.

Mª Dolores Cárcel, Directora del Centro Educativo "Gabriel Pérez Cárcel", nos ha explicado que no puede proporcionarnos su power point de presentación para su publicación, puesto que contiene imagenes del interior del colegio y de los niños. Lo que sí ha tenido la gentileza de enviarnos es ESTE DOCUMENTO , que explica la filosofía del proyecto y su dinámica de funcionamiento. A aquellos que vimos la presentación, creo que tardaremos en olvidar la emotividad de las imagenes y lo maravilloso de su proyecto de inclusión, normalización y socialización que para sí mismas muchas Comunidades quisieran, así como la contundencia y encanto de la ponencia que, increiblemente, era la primera de Mª Dolores. Enhorabuena por todo ello.

Desde el grupo de autismo y dificultades de aprendizaje del Instituto de Robótica, Por un lado, Javier Sevilla nos estuvo mostrando la web del Instituto http://autismo.uv.es/ y nos explicó los proyectos que han llevado a cabo y que podéis consultar en su web, así como los que tienen previsto (las aplicaciones para el móvil que sacarán en el mes de Junio, entre otras), y por otro lado, Raquel Abellán habló sobre UN PLAN DE VIDA DE LA FORMA QUE YO QUIERO (P.C.P.) y además nos informó de la apertura pública de la web Miradas de Apoyo en el mes de Julio. http://www.miradasdeapoyo.org/

Queremos agradecerles a ambos su participación y esperamos poder contar con su inestimable colaboración en un futuro.

Agustín Illeras presentó EXPERENCIA Y ESTRATEGIAS PARA LA PERSONA CON AUTISMO. ¿Qué podemos decir de Agustín? Uno estaría horas oyéndolo, creo que su grandísima experiencia solo puede ser superada por su todavía más grande humanidad. Ha sido un placer.

Sobre la Jornada

Después de este día tan intenso y tan interesante, podemos sacar algunas conclusiones:

Tomando como referencia las diferentes conferencias, podemos deducir que el éxito en la atención a las personas con TEA, para dotarles de la categoría de ciudadanos de primera es posible, es viable y es necesario. Pero... ¿cómo empezar?

En primer lugar como nos comentaban tanto Agustín Illera como Maribel Morueco el éxito de sus organizaciones viene avalado por todo su trabajo y éste está basado principalmente en la planificación y coordinación de los distintos servicios, por supuesto también en la implicación, que como nos han demostrado es bien alta.

Además, tenemos la ventaja de contar con buenas herramientas como las que nos planteaban Raquel Abellán y Javier Sevilla, principalmente Miradas de Apoyo, la Planificación Centrada en la Persona es el camino, el nuevo futuro hacia la calidad de vida de las personas.

No veamos a los niños como un problema global, como dice Asun Galera, "el problema" no puede desaparecer, entonces veamos los conflictos que crea e intervengamos.

Eso es lo que ha hecho MªDolores Cárcel, canalizando toda su energía hacia su centro, creando un recurso verdaderamente inclusivo y sobre todo demostrando que la inclusión no sólo es posible, si no real.

Como nos cuenta Mar Merinero la Planificación Centrada en la Persona y la educación se pueden complementar y así desde el principio guiamos a la persona a aprender a ser feliz.

Después de hoy queda claro que lo que debemos hacer es trabajar, trabajar y trabajar, las familias, los profesionales y la administración, planificando, coordinándonos e interviniendo y todo ello, siempre incluyendo.

Finaliza la I Jornada Amigos del Autismo

La Asociación Proyecto Autista ha celebrado el dia 23 de mayo, la 1ª Jornada de Amigos del Autismo bajo el titulo: INCLUSION SOCIAL Y EDUCATIVA. La Dirección General de Personal la reconoció de interés formativo y pedagógico, AQUI LA RESOLUCION y ASPAU expidió certificados a los asistentes.
Felicitar desde aquí a todos los que han hecho posible que un evento de estas características se haya podido celebrar en la ciudad de Valencia, tanto a los ponentes, de verdadero lujo, como a la Organización y al público asistente, lo que nos da un empuje y energias renovadas para pensar ya en preparar la 2ª Jornada. Aquí os dejamos algunas fotos.

Denominacíón "Amigos del Autismo"

Hay gente que nos ha preguntado por el nombre de la Jornada, les resultaba insólito, incluso alguno pensó que habíamos perdido el juicio, a veces no es bueno ser tan literal como nuestros propios niños.
El motivo del nombre “Amigos del Autismo” viene del amor incondicional hacia nuestros hijos y lo que representan para nosotros, ellos tienen autismo, y con esta metáfora, identificamos a todo aquel que ayude a mejorar la calidad de vida de ellos, nuestros hijos, bien sea a través de la intervención, de la lucha por sus derechos, del ocio, de su amistad incondicional, y sobre todo, queremos dar a la sociedad una visión positiva del autismo, romper mitos y teorías obsoletas, que vean a nuestros hijos como personas con capacidades, busquemos cuales son sus puntos fuertes y partamos de ellos, veamos todo lo que hacen, caminemos hacia lo que no hacen pero con una visión positiva, buscando de qué manera podríamos enseñarles, siempre partiendo de todo lo que si son capaces de hacer, logremos su inclusión en la sociedad, es la sociedad la que debe adaptarse a ellos. Se está creando una corriente de padres y madres, sobre todo a través de Internet, de madres y padres "coraje", de Asociaciones, también con publicaciones como la de "estamos con el autismo" intentando mostrar esta misma visión positiva. Es una fuerza imparable, estamos convencidos de que entre todos, sumando, lo vamos a conseguir, y sobre todo queremos evitar que algún día tengamos que reprocharnos lo mismo que Jean-Louis Fournier, que se explica en la segunda cita a continuación:

Temple Grandin en su libro "Pienso con imágenes", nos dice:

"Si pudiera chasquear los dedos y dejar de ser autista, no lo haría. El autismo forma parte de lo que yo soy". "He encontrado mi lugar en el gran continuo".

Y otra segunda cita, en el libro: ¿Adonde vamos, papá? de Jean-Louis Fournier

Quiero regalaros un libro, un libro escrito para vosotros. Para no olvidaros, para que no seáis tan sólo una foto en un carnet de invalidez. Para escribir cosas que no he dicho nunca, de las que, tal vez, me arrepiento. No he sido un buen padre. A menudo no os soportaba, me resultaba difícil quereros. Con vosotros hacía falta una paciencia de ángel, y yo no soy un ángel. Quiero contaros cuánto lamento que no hayamos podido ser felices juntos, y quizá, también, pediros perdón por haberos fallado."

ASPAU PRESENTA LA I JORNADA AMIGOS DEL AUTISMO: INCLUSIÓN SOCIAL Y EDUCATIVA, DECLARADA DE INTERÉS FORMATIVO Y PEDAGÓGICO

La Asociación Proyecto Autista tiene previsto realizar el dia 23 de mayo, en Valencia, en el Centro Cultural Bancaja, Pza Tetuán 23, (la entrada al salón de actos es por la calle General Tovar esquina calle del Mar) la 1ª Jornada de Amigos del Autismo bajo el titulo: INCLUSIÓN SOCIAL Y EDUCATIVA.
El Boletín es autorellenable, podéis rellenar los datos por pantalla e imprimirlo, si os diera problemas quizás os haga falta una versión actualizada del Adobe Reader que podéis descargar gratuitamente AQUI, otra opción es imprimir en blanco con el segundo Boletín de Inscripción y rellenarlo a mano. Después enviárnoslo relleno junto con el ingreso a amigosdelautismo@hotmail.com, o bien por fax al 96 151 62 26. Las plazas son limitadas, y se adjudicarán por orden de inscripción.

PROGRAMA
BOLETÍN DE INSCRIPCIÓN AUTORELLENABLE
BOLETÍN DE INSCRIPCIÓN PARA IMPRIMIR EN BLANCO
COMO LLEGAR AL CENTRO CULTURAL BANCAJA

Quejas ante la Consellería de Bienestar Social por paralización de expediente.

Recibimos una información del CERMI CV que os hacemos llegar: es recomendable que aquellas personas que llevan tiempo esperando la Resolución de Grado y Nivel y/o la propuesta PIA o aquellas que tienen paralizado su expediente realicen una QUEJA ante la Conselleria de Bienestar Social.

AQUÍ TENÉIS EL MODELO DE QUEJA que hay que presentar (original + 3 copias) en C/ Colón, 80.

Ayudas para la realización de actividades complementarias Centros Especificos o Aulas CyL Comunidad Valenciana

1. La presente convocatoria está destinada a favorecer, mediante una ayuda económica, el acceso a las actividades complementarias de los alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales escolarizados en centros específicos de Educación Especial o en unidades específicas de Educación Especial emplazadas en centros ordinarios sostenidos con fondos públicos, ubicados en la Comunitat Valenciana.

2. Sus objetivos prioritarios son:
a) Incrementar el nivel de independencia del alumno o alumna en lo referido a autonomía personal (higiene, limpieza personal, vestido y alimentación).
b) Convivir y colaborar con las personas de su entorno siguiendo las normas básicas de convivencia.
c) Utilizar adecuadamente los recursos comunitarios: transporte, teléfono público, correos, información y otros.
d) Planificar y participar en actividades de ocio y tiempo libre.


Segunda. Carácter y duración
1. Podrán incluirse las actividades que tengan previstas realizar las unidades específicas de Educación Especial emplazadas en centros ordinarios y los centros específicos de Educación Especial durante
el presente curso académico con carácter periódico o en alternancia (natación, competiciones deportivas, etc.) así como la asistencia a jornadas de intercambio, ferias, exposición de trabajos, u otras actividades educativas.
2. Deberán tener una duración superior a un día y podrán ser d realización periódica o continuada.
3. El pago de las ayudas se hará una vez justificada la realización de las actividades.
Tercera. Entidades colaboradoras: participantes
Podrán participar todos los centros específicos de Educación Especial y todas las unidades específicas de Educación Especial emplazadas en centros ordinarios sostenidos con fondos públicos ubicados en el ámbito territorial de la Comunitat Valenciana que hayan programado actividades complementarias para su alumnado.

AQUI EL TEXTO INTEGRO DE LA PUBLICACION EN EL D.O.G.V.